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Registri tumori specializzati e registri generali: il caso del Registro Tumori Infantili del Piemonte. Iacopo Baussano 1, Elisa Dama 1, Maria Luisa Mosso.

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1 Registri tumori specializzati e registri generali: il caso del Registro Tumori Infantili del Piemonte. Iacopo Baussano 1, Elisa Dama 1, Maria Luisa Mosso 1, Guido Pastore 2, Corrado Magnani 3 1) Centro di Riferimento per lEpidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte, Torino. Registro dei Tumori Infantili del Piemonte. 2) SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara. 3) Unità di Statistica Medica e SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università del Piemonte Orientale, Novara.

2 Storia e Istituzioni Coinvolte 1965 RTI-Piemonte raccoglie casi di tumore dal Coinvolto in attività di rilevanza Nazionale ed Internazionale ECLIS – Studio ECLIS Parkin M, 1992 Eur J Cancer e 1996 Br J Cancer. EUROCARE – Studio EUROCARE Berrino F, 2001 Eur J Cancer Il RTIP è unattività coordinata di: CPO-Piemonte – SCDU di Epidemiologia dei Tumori dellUniversità di Torino (CPO-Piemonte). Si avvale della collaborazione con unità Regionali e Nazionali

3 Identificazione dei casi I dati sono ottenuti da cartelle cliniche di reparto a)Archivi di cartelle cliniche di reparto: la ricerca dei casi è attiva: reparti di pediatria reparti specialistici Radioterapia Anatomia Patologica Neurochirurgia Chirurgia Ortopedica SDO b) Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), che riportano codici di ricovero coerenti con le patologie di interesse. ( ) (1995-…) AIEOP-FNOP c) Banca dati dellAIEOP-FNOP. (1989-…) cure allestero d)Archivi delle commissioni per richieste per le cure allestero. (1995-…) DCO e) Registro dei Certificati di Decesso per Tumore (DCO), Registro Tumori del Piemonte. Piemontesi Ospedali Piemontesi Extra-regionali Ospedali Extra-regionali selezionati

4 Migrazione Sanitaria (RTI-P) fuori regione Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati in ospedali fuori regione estero Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati allestero (N=23)

5 Migrazione Sanitaria (AIEOP) Tumori Solidi (2) % (49,0%) % (10,4%) (40,6%) LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP NORD CENTRO SUD NORD 1953 (98,5%) 25 % (1,3%) 5 % (0,3% CENTRO 244 % (24,3%) 748 (74,6% 11 % (1,1%) AREA DI RESIDENZA SUD LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP NORD CENTRO SUD NORD 2266 (99,5%) 8 (0,4%) 4 (0,2%) CENTRO 116 (10,9%) 941 (88,4%) 7 (0,7%) AREA DI RESIDENZA SUD 474 (21,5%) 157 (7,1) 1573 (71,4%) Leucemie e Linfomi (1) (1) 222 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri (2) 127 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri Dama E, Variazioni temporali delle migrazioni per area geografica in bambini con tumore maligno registrati dai Centri AIEOP con Mod

6 Scopi del RTI-P Identificare i casi Identificare i casi residenti in Piemonte (fino ai 19 anni compiuti). Sono raccolti i casi di tumore ad istologia: – maligna – benigna a localizzazione endocranica Integrare le informazione Integrare le informazione in ununica base-dati relazionale. – Controllate gli errori di sinonimia ed omonimia. – Controllare la qualità dei dati del registro – Aggiornare le informazioni sullo stato in vita e di salute dei casi di tumore indagine epidemiologichesalute pubblicaricerca eziologica Condurre indagine epidemiologiche di salute pubblica e di ricerca eziologica – Studi di prevalenza – Studi di incidenza – Studi di mortalità e sopravvivenza – Studi sulla qualità della vita – Studi sui secondi tumori –...

7 Dati e Classificazioni oncologiche Per ciascun caso vengono raccolti: dati anagrafici (caso, genitori) data di diagnosi principali procedure diagnostiche selezionate informazioni cliniche alla diagnosi sede tumorale tipologia tumorale Codifiche a)International Classification of Disease for Oncology b)International Classification of Childhood Cancer

8 Follow-up dei casi stato in vita Lo stato in vita è aggiornato con periodiche indagini presso i comuni di residenza dei casi. causa di morte La causa di morte, per i soggetti deceduti dopo 5 aa dalla diagnosi. schede di dimissione ospedaliera Incrocio delle informazioni del RTI con quelle delle schede di dimissione ospedaliera Consultazione diretta delle cartelle cliniche di reparto pediatri Questionari ai pediatri curanti sul territorio indagini mirate informazioni necessarie ad indagini mirate

9 Risultati- Prevalenze casi Nel periodo sono stati complessivamente rilevati 3360 casi. 95/ casi La prevalenza è stimata in 95/ nel 2003 e corrisponde a circa 1900 casi prevalenti in tutto il Piemonte.

10 Risultati- Incidenza 146,7 casi( ). Lincidenza complessiva 146,7 casi per milione di bambini/anno ( ). leucemieSNC linfomi Le neoplasie più frequenti sono le leucemie (48,5%), i tumori del SNC (33,4%) e dai linfomi (17,9%). 0 e 4 anni La massima frequenza di casi si osserva tra i bambini tra 0 e 4 anni di età (42,5%). Incidenza Quinquennio Tasso per milione

11 Risultati-Sopravvivenza e Mortalità I tassi di mortalità in riduzione : 91/10 6 ( ) 37/10 6 ( ). La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi in aumento: 30% ( ) 81% ( ).

12 Sviluppi futuri Collaborazioni RTI & RTG Necessario coordinare ed integrare Fontiflussi Fonti e flussi Informativi Validazione Validazione delle informazioni AIEOP Utilizzo dei dati AIEOP Follow-up Metodi di Follow-up Classificazionicodifica Classificazioni e metodologie di codifica oncologica classi di età Tipologie tumorali rare in specifiche classi di età

13 Sviluppi futuri Collaborazioni Nazionali copertura geografica Estendere la copertura geografica numerosità aumentare numerosità dei registri Prolungare Prolungare la durata dellosservazione durata aumentare durata del follow-up Nazionali Esempio dati Nazionali: Gran Bretagna leucemieinfluenza Trend temporali delle leucemie e le epidemie di influenza in casi (1974 – 2000) (Kroll ME, 2006) secondi tumori Rischio di secondi tumori in casi per py ( ) (Jenkinson HC, 2004)

14 Sviluppi futuri Collaborazioni Internazionali ACCIS Dati Internazionali: ACCIS Incidenza e sopravvivenza dei tumori pediatrici e delladolescenza in 19 paesi europei (63 registri coinvolti)

15 Conclusioni iniziative nazionali Esiste lo spazio per iniziative nazionali se attivitàmetodologie complementariintegrate. Le attività e metodologie adottate da RTI e RTG saranno complementari ed integrate. ampia popolazione. Le indagini verranno condotte su unampia base di popolazione. Nuove ipotesi di ricerca Nuove ipotesi di ricerca verranno esplorate clinica Linterazione con la clinica verrà promossa.

16 Ringraziamenti Daniela Alessi Roberta Bagnati Iacopo Baussano Paola Dalmasso Elisa Dama Dario Gregori Vanda Macerata Corrado Magnani Milena Maule Franco Merletti Maria Luisa Mosso Lucia Nonnato Guido Pastore Assunta Rasulo Benedetto Terracini Luisa Zuccolo Registro dei Tumori Infantili del Piemonte, Centro di Riferimento per lEpidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte (CPO) SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana, CeRMS di Torino, Università di Torino e ASO S. Giovanni di Torino. SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara. SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università del Piemonte Orientale, ASO Maggiore della Carità di Novara. Unità di Statistica Medica, Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologia, Università di Torino.


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