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I° INCONTRO NAZIONALE Rubinstein-Taybi syndrome ITALIA 19 marzo 2011 Università degli Studi di Milano – Bicocca Aula Magna Edificio U8, Via Cadore 48,

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1 I° INCONTRO NAZIONALE Rubinstein-Taybi syndrome ITALIA 19 marzo 2011 Università degli Studi di Milano – Bicocca Aula Magna Edificio U8, Via Cadore 48, Monza

2 PERCHE E NATA LASSOCIAZIONE RTS ITALIA Dallesperienza personale e dall esigenza di riunire e condividere con altre famiglie speciali sparse in tutta Italia la quotidianità della vita rara che ci è stata affidata il 3 ottobre 2010 si è ufficialmente costituita l associazione RTS Italia. Il tutto grazie alla collaborazione di Sonia, Monica e Cristina. Ponendoci come obiettivo principale linformazione ed il confronto tra tutte le famiglie direttamente interessate per creare così un punto di riferimento per le esigenze dei nostri figli.

3 Altri obiettivi: Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce. Supportare moralmente e psicologicamente le famiglie dopo la diagnosi di sindrome R.T Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche Promuovere programmi educativi per i riabilitatori( genitori terapisti e insegnanti) Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Rubinstein-Taybi e le patologie a lei legate.

4 Per ora l'associazione dovrà autofinanziarsi in vari modi: Quota associativa annuale soci ordinari ( famiglie) Quota associativa soci sostenitori Raccolta fondi con organizzazione di manifestazioni, cene, concerti,spettacoli, gadget e quant'altro possa contribuire la crescita dell'associazione Raccolta donazioni volontarie

5 3/10/2010 costituzione ufficiale dellassociazione Partecipazione al congresso malattie rare Milano, Convegno: Le sfide della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie rare Novembre 2011 creazione del sito Attività svolta

6 Dicembre 2010 distribuzione calendari 2011 con protagonisti alcuni dei nostri figli speciali per raccolta fondi in tutta Italia

7 Dicembre 2010 distribuzione palline di Natale RTS per raccolta fondi Dicembre 2010 aperitivo di beneficenza a Como realizzato da Sonia con il grande aiuto della Dott.ssa Donatella Milani

8 Gennaio 2011 I° Assemblea straordinaria dei Soci per approvazione dello statuto per procedere con liscrizione in Regione Veneto come associazione riconosciuta e poi ONLUS di diritto Febbraio 2011 cena di beneficienza al Pepero con spettacolo di Giusy Zenere e sottoscrizione a premi

9 RELATORI E AFFILIAZIONI Prof. ANDREA BIONDI Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca Fondazione MFBBM A.O S Gerardo Monza Dr. ANGELO SELICORNI Ambulatorio Genetica Clinica Pediatrica Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca Fondazione MBBM A.O S Gerardo Monza Dr.ssa ALICE RAVELLI Ambulatorio Genetica Clinica Pediatrica Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca Fondazione MBBM A.O S Gerardo Monza Dr.ssa DONATELLA MILANI UOD Genetica Medica Fondazione IRCCS Ca' Granda Milano Dr.ssa CRISTINA GERVASINI Genetica Medica, Università degli Studi di Milano polo ospedale di San Paolo Dr.ssa PAOLA AJMONE Unità operativa di Neuropsichiatria infantile (UONPIA) fondazione IRCCS Cà Granda Milano Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Sig.ra CRISTINA GASPARET Presidente associazione RTS una vita speciale Sig.ra JANNET RUSSEL Genitore di Francesco Scuola di Specializzazione in Pediatria Direttore Prof. Andrea Biondi I° INCONTRO NAZIONALE RUBINSTEIN TAYBI SYNDROME ITALIA Sabato, 19 Marzo 2011 Ore – Università degli Studi di Milano – Bicocca Aula Maga Edificio U8, Via Cadore 48, Monza

10 Attività in programma Partecipazione alla III° World Conference in Olanda il 5-7 Maggio 2011 Nuova raccolta fondi tramite T-shirt con logo RTS Raccolta iscrizione soci ordinari e sostenitori Divulgazione tramite brochure a tutti medici specialisti coinvolti (pediatri, genetisti, ortopedici, oculisti etc…) tramite brochure dellassociazione

11 Attività in programma (2) Giugno 2011 prevista iscrizione al registro regionale delle associazioni di Volontariato per poi diventare ONLUS Progetto calendario 2012 Progetto di ulteriori incontri per le famiglie cercando di trovare una location più centrale

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