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Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org Gestione domiciliare.

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Presentazione sul tema: "Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale www.wlavita.org Gestione domiciliare."— Transcript della presentazione:

1 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006

2 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA Malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni che provoca: dispnea disartria disfagia paralisi completa La mente e le capacità intellettive rimangono inalterate I malati di SLA sono circa 5000 in Italia di cui 350 nel Lazio Ad oggi non esiste cura 2

3 Sintomi dovuti alla SLA DirettiIndiretti Indebolimento e atrofiaDisturbi psicologi Fascicolazioni e crampi muscolariDisturbi del sonno SpasticitàStipsi DisartriaScialorrea DisfagiaSecrezioni di muco denso DispneaSintomi da ipoventilazione cronica Riso e pianto patologicoDolore Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) 3

4 Per le sue caratteristiche cliniche la SLA rappresenta un paradigma per le cure palliative Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 4

5 Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA Comunicazione diagnosi Supporto psicologico Trattamento sintomatico PEG, ventilazione domiciliare Decisioni di fine vita Fase terminale e morte Sostegno per il lutto fonte: Borasio, Voltz e Miller (2001) 5

6 Il trattamento palliativo richiede uno sforzo MULTIDISCIPLINARE con unattenta COORDINAZIONE Il corso delle cure palliative nella SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 6 ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA CONTINUATIVA VERSATILE INDIVIDUALIZZATA

7 MESSA IN CARICO Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 7 ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA La messa in carico del malato SLA

8 Le criticità nellassistenza al malato SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 8 Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dellassistenza. Se non si può scoprirlo, è solo unillusione credere di poter aiutare un altro essere umano. Kierkegaard, 1849

9 Le criticità nellassistenza al malato SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA Criticità: Comunicazione inadeguata della diagnosi Assenza di sostegno psicologico al nucleo familiare Assenza di corsie preferenziali Assenza di assistenza pre–tracheostomia Infermieri e operatori non qualificati Assenza di convenzioni con il 118 Buona volontà degli specialisti e operatori Assenza di visite domiciliari specialistiche programmate Assenza di controllo sulla qualità dellassistenza domiciliare Difficile gestione del malato in ospedale Scarsa presenza dei medici di base 9

10 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 10 La presa in carico del malato SLA MESSA IN CARICO ASSISTENZA INTEGRATA AD ALTA INTENSITA PRESA IN CARICO

11 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 11 La presa in carico del malato SLA Malato di SLA Centri di cure palliative Volontariato Enti in convenzione

12 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 12 La presa in carico del malato SLA Malato di SLA Centri di cure palliative Volontariato Enti in convenzione Pneumologo Nutrizionista Psicologo Otorino Infermiere Neurologo Rianimatore Fisioterapista Logopedista Telemedicina118 Trasporto Badante Associazione Volontariato

13 La creatività nel decorso della SLA Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA Rendere complicato ciò che è semplice è una banalità. Rendere semplice ciò che è complicato è la creatività. Charles Mingus,

14 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 14 Proposte: Formazione del personale medico e infermieristico Creazione di corsie preferenziali Assistenza al malato fin dalla diagnosi Istituzione di una convenzione con il 118 Controllo sulla qualità dellassistenza domiciliare Le proposte nellassistenza al malato SLA Istituzione di una Unità Operativa – UO

15 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 15 LAssistenza ad Alta Intensità Domicilio Ospedale di riferimento Telemedicina UO + Rete Case Manager + Medico di base

16 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 16 Piano Sanitario Nazionale 2006 – Lintegrazione tra i diversi livelli di assistenza La rete è finalizzata all'integrazione tra la prevenzione, lassistenza di base, i servizi distrettuali, la specialistica territoriale, lassistenza ospedaliera. Uno strumento validissimo per lintegrazione della rete viene dallo sviluppo della telemedicina che, portata al domicilio, facilita la deospedalizzazione dei pazienti cronici e costituisce parte della rete socio-sanitaria.

17 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 17 Piano Sanitario Nazionale 2006 – L integrazione socio-sanitaria La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati. Tale approccio assistenziale richiede unimpostazione secondo metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso assistenziale continuo.

18 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA 18 Piano Sanitario Nazionale 2006 – Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura Vanno attivati gli interventi volti a promuovere lumanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità e autonomia. E importante che al paziente venga assicurato il necessario supporto psicologico, quando le sue condizioni cliniche lo richiedano La rete assistenziale per le cure palliative La rete deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio e le strutture di degenza.

19 Libera Associazione di familiari e malati di S CLEROSI L ATERALE A MIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale Gestione domiciliare del paziente critico: il paradigma della SLA Roma, 23 giugno 2006


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