”CURE PALLIATIVE: possibilità e limiti” Rodolfo Proietti Università Cattolica del Sacro Cuore Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” Istituto di Anestesiologia e Rianimazione

Cure palliative Premessa

Relazione medico-paziente L’emergere della medicina come scienza ha portato ad una visione riduttiva del paziente considerato maggiormente nella sua rilevanza biologica che in quella relazionale e spirituale. Dott. Balfour Mount

Il contrasto Progresso delle conoscenze scientifiche. Aumentata disponibilità di terapie. Deterioramento del rapporto medico- paziente.

Evoluzione del rapporto medico - paziente Dalla “medicina d’organo” attenta alla singola prestazione terapeutica Alla “medicina di relazione” attenta alla cura globale della persona malata.

Relazione medico - paziente La malattia è oggetto di scienza. La persona malata è oggetto di cura.

Terapia - Cura “Cura” sta ad indicare la sollecitudine (avere a cuore) che un essere umano ha per un altro essere umano.

Essere medico oggi L’arte medica poggia su due pilastri: Conoscenza scientifica. Umanità nel rapporto con la persona malata.

Essere medico oggi Il medico ha tolto tempo all’ascolto del paziente ed ha dato tempo alle indagini diagnostiche e alle prestazioni terapeutiche.

Essere medico oggi Ridare valore al tempo dedicato alla “comunicazione” e alla “relazione” e non solo all’informazione e alla singola prestazione diagnostica o terapeutica.

Cure palliative Definizione ed obiettivi

INTERVENTO ASSISTENZIALE FASE TERAPEUTICA –Guarire –Rallentare l’evoluzione della malattia FASE PALLIATIVA –Migliorare la qualità della vita Alleviare la sofferenza Curare i sintomi –Assistere il nucleo familiare

CURARE Prendersi cura dell’ammalato nella sua complessa realtà di persona: nei suoi bisogni fisici, psicologici, affettivi e spirituali. Anche quando non è più possibile “guarire” è, comunque, doveroso “curare”.

Cure palliative Davanti al malato cronico in evoluzione di malattia il medico si confronta con la propria incapacità a procurare la guarigione

CURE PALLIATIVE Si propongono di fornire risposte adeguate ai bisogni (fisici, psicologici, spirituali e sociali) dei malati cronici in evoluzione di malattia al fine di ottenere, per quanto possibile, riduzione dei sintomi e qualità di vita anche quando non si possa ottenere la guarigione.

Cure palliative La progressiva diffusione delle cure palliative è sostenuta da una nuova disciplina, la “Medicina palliativa”, espressione di un moderno progetto assistenziale che si propone non solo di prolungare la vita ma anche di migliorarne la qualità.

Oxford Textbook of Palliative Medicine Le cure palliative affermano la vita e considerano il morire come un processo naturale, non affrettano e non ritardano la morte, offrono sollievo al dolore e agli altri sintomi sgradevoli, tengono conto degli aspetti psicologici e spirituali delle cure, offrono condizioni concrete che aiutano il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte.

CURE PALLIATIVE Provvedono al sollievo del dolore e della sofferenza Assicurano assistenza psicologica e spirituale Si propongono il miglioramento della qualità della vita Offrono sostegno alla famiglia durante la malattia e durante il lutto Sono multidisciplinari

CURE PALLIATIVE L’esigenza di promuovere le “Cure Palliative” trova molteplici motivazioni: –Numero di pazienti necessitanti di cure palliative in continuo aumento. –Le cure palliative rappresentano la migliore risposta possibile alla richiesta di eutanasia. –Le cure palliative si oppongono efficacemente al rischio di accanimento terapeutico. –Le cure palliative costituiscono la risposta più adeguata e completa ai numerosi bisogni assistenziali dei malati senza speranza di guarigione.

MALATI CRONICI IN EVOLUZIONE DI MALATTIA Dimensioni del problema malati, in Italia, necessitano di “Cure Palliative”

ORGANIZZAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE Aspetti caratterizzanti: –Assistenza domiciliare –Servizi di consulenza –Assistenza sanitaria diurna –Struttura di ricovero Hospice Ospedale –Supporto del lutto

CURE PALLIATIVE Modelli operativi –Garantire continuità di cura tra strutture di ricovero e ambiente domiciliare. –Coinvolgimento del medico di famiglia nel programma di cura. –Costituzione di équipes multidisciplinari. –Promozione di una cultura della medicina palliativa.

CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA (1998) Art. 20 Continuità delle cure ….Il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica.

MALATO CRONICO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA Motivi di ricovero in ospedale: –Scarso controllo dei sintomi. –Bisogno di assistenza infermieristica. –Peso eccessivo per la famiglia.

ASSISTENZA DOMICILIARE Una società che incoraggia l’assistenza domiciliare ha anche la responsabilità morale di assistere sia il paziente che i suoi familiari. E’, pertanto, necessario favorire l’espansione dei servizi di assistenza infermieristica domiciliare e concedere finanziamenti pubblici per il sostegno delle famiglie.

CURE PALLIATIVE Le cure palliative non sono alternative ma complementari alle terapie farmacologiche e strumentali.

Cure palliative L’associazione tra cure palliative, terapie finalizzate a rallentare la progressione della malattia inguaribile, anche finalizzate al sostegno delle funzioni vitali quando opportuno, consentono di raggiungere il duplice obiettivo di prolungare la vita e migliorarne la qualità.

OSTACOLI ALLO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE Scarsità di risorse finanziare nel settore delle cure palliative. Insufficienti programmi di formazione continuativa degli operatori sanitari.

Centri per le Cure Palliative Fonte: Sole 24 Ore Sanità

Centri per le Cure Palliative Situazione in Italia Fonte: Società Italiana di Cure Palliative

“CURE PALLIATIVE” Centri per le cure palliative …………………….169 Associazioni …………………………………… Operatori coinvolti …………………………….2355 Malati necessitanti di ricovero in Hospice … Fonte: Società Italiana di Cure Palliative

CURA DEL MALATO IN FASE TERMINALE L’impegno del medico deve essere tanto maggiore quanto più fragili e indifese sono le persone a lui affidate. La scelta del protocollo di cura deve essere guidata: –dal rispetto della vita e della persona; –dalla proporzionalità degli interventi terapeutici; –dalla partecipazione del paziente e dei parenti.

MALATO CRONICO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA PROPOSTA DI UNA CARTA DEI DIRITTI Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” UCSC Roma –Operatori dell’Unità di Cura Continuativa dell’Associazione “Attilio Romanini” –Infettivologi dell’Unità di Terapia domiciliare per i malati di AIDS –Ricercatori dell’Istituto di Bioetica

CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO CRONICO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA HO IL DIRITTO DI : –Essere considerato come persona e con la dignità riconosciuta fino alla fine della vita. –Essere sollevato dal dolore fisico e da altri tipi di sofferenza. –Ricevere risposte veritiere alle mie domande. –Attendermi cure mediche ed infermieristiche anche quando l’obiettivo sia solo del conforto.

CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO CRONICO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA HO IL DIRITTO DI : –Ricevere interventi proporzionati alla mia situazione clinica, senza accanimento e senza abbandono terapeutico. –Essere preso in cura da persone competenti, sensibili e affettuose, disponibili a comprendere tutti i miei bisogni, aiutandomi sino alla fine. –Partecipare alle decisioni che riguardano l’assistenza alla mia persona ricevendo tutte le informazioni e le spiegazioni di cui ho bisogno

CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA HO IL DIRITTO DI : –Riflettere e approfondire le mie esperienze spirituali e religiose, anche con l’aiuto di chi mi circonda. –Conservare sempre la speranza ed essere curato da chi possa dare un senso di speranza.

CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO IN EVOLUZIONE DI MALATTIA HO IL DIRITTO DI –Esprimere apertamente i miei sentimenti e le mie emozioni per l’avvicinarsi della morte. –Avere aiuto per i miei familiari affinché possano affrontare ed accettare la mia morte. –Non essere lasciato solo e morire in pace con dignità.

CURE PALLIATIVE Modelli operativi ASSISTENZA CONTINUATIVA –Assistenza domiciliare –Visite ambulatoriali –Ricovero in Day Hospital –Ricovero in Hospice –Ricovero in Ospedale

Cure palliative In Italia, oggi, 1 persona su 3 muore in ospedale.

ASSISTENZA OSPEDALIERA Aspetti umanizzanti –Centralità del malato –Rispetto del malato –Approccio globale –Umanità –Solidarietà –Giustizia –Responsabilità –Spiritualità Aspetti disumanizzanti –Altri protagonisti –Autoritarismo –Settorialismo –Tecnicismo –Arrivismo –Clientelismo –Lassismo –Materialismo

CURE PALLIATIVE RIFLESSIONI CONCLUSIVE

Cure palliative Esempio di assistenza sanitaria basata su:  Scienza:  Conoscenza delle malattie.  Sapienza:  Conoscenza della persona malata.  Amore:  Capacità di interagire con la persona malata.

Cure palliative Esempio di assistenza sanitaria basata su:  Scienza:  Percorsi assistenziali guidati dalle conoscenze scientifiche (EBM).  Sapienza:  Capacità di personalizzare le terapie in funzione di concreti benefici per il paziente.  Amore:  Capacità di farsi carico della persona malata.

Cure palliative “In ognuno di voi, in ognuno di noi la sofferenza deve richiamare l’amore e la solidarietà umana”. Solo in questo modo, solo in una società che è capace di avere e di esprimere solidarietà e amore è possibile sperare in una risposta piena alla sofferenza di un bambino cronicamente malato. Giovanni Paolo II – Obsztyn 6 giugno 1991