IL COUNSELING ONCOLOGICO Dott.ssa Stefania Grisi Psicologa e Psicoterapeuta

SIGNIFICATI Nell’immaginario individuale e collettivo, il cancro si associa a significati di sofferenza fisica e psichica, di morte ineluttabile, di stigma e diversità (l’essere estraneo e straniero), di colpa e vergogna. Susan Sontag: le “bardature metaforiche” del cancro rimandano a un processo insidioso, misterioso e destruente, divorante e contagioso, è degenerazione, consunzione, solitudine, tormento e morte. Durkheim: “Anomia”, evento che interviene bruscamente ed improvvisamente, alterando l’equilibrio individuale e interpersonale, paralizzando le capacità di regolazione e di riassestamento ed evocando un clima (o un sentimento transpersonale) di incertezza e indeterminatezza.

GLI ASPETTI PSICOLOGICI IN ONCOLOGIA Inizi del ‘900 Necessità di una visione globale del paziente affetto da qualunque patologia somatica e di approfondire la conoscenza dei correlati psicologici delle malattie ha comportato una evidente collaborazione tra discipline mediche e psichiatriche Nel 1902 negli Stati Uniti nasce il primo reparto psichiatrico in un ospedale generale Tra gli anni ’40 e ’50 le discipline più interessate dal fenomeno sono l’oncologia, la cardiologia, la ginecologia e l’ostetricia

I PRESUPPOSTI Necessità di valutare l'influenza delle variabili emozionali nell'esordio delle malattie (patogenesi psicosomatica); Necessità di studiare gli effetti dell'interazione tra fattori psicologici e fattori biologici (psicobiologia); Necessità di training educativi del medico a riconoscere i problemi psichiatrici e psicosociali dei pazienti affetti da malattie fisiche, quindi a mettere in atto opportune terapie; Necessità di sviluppare ricerche sperimentali in tali aree.

IN ITALIA: Nel 1985 nasce la SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia Prevenzione Primaria Interventi contro l’abitudine al fumo Campagne per una corretta alimentazione Interventi informativi sulla popolazione sugli agenti cancerogeni Prevenzione clinica e diagnosi precoce Programmi di screening sul cancro Informazione educazionale ed educazione sanitaria Informazioni al pubblico e gruppi scelti Educazione sanitaria e cancro Formazione del personale sanitario e dei volontari Organizzazione di corsi di formazione Conduzione di gruppi eterocentrati Attività di ricerca Sviluppo di progetti di ricerca sulla qualità della vita e impatto psicosociale dei trattamenti antitumorali e palliativi Sviluppo di progetti di ricerca sullo stress lavorativo Valutazione dei modelli di intervento psicosociale Attività clinica Colloqui individuali e di gruppo per i pazienti Colloqui individuali e di gruppo per i famigliari Psicodiagnostica (valutazione delle reazioni psicopatologiche) Terapia di supporto e psicoterapia per i pazienti Trattamento psicofarmacologico dei pazienti Conduzione di gruppi di self-help Conduzione di gruppi eterocentrati per il personale Colloqui di selezione e orientamento per i volontari Attività nelle cure palliative Formazione e supervisione dell’équipe curante e del volontariato Supporto psicologico al paziente e alla famiglia Supporto psicologico all’elaborazione del lutto dei familiari Controllo di efficacia degli interventi Valutazione/controllo di qualità dell’assistenza

Mente e corpo: due facce della stessa medaglia! Platone: “è follia voler guarire il corpo senza guarire lo spirito” Alexander: “l’oggetto degli studi psicologici e di quelli fisiologici è il medesimo: diverso è il metodo d’indagine” O.M.S.: “quando parliamo nell’uomo di processi psicologici e di processi fisiologici, stiamo parlando dello stesso fenomeno visto da due angoli diversi, ma che non è affatto divisibile”

AMBITI DI INTERVENTO Paziente Famiglia Equipe curante

LE IMPLICAZIONI PSICOSOCIALI DEL CANCRO Modificazioni dell’identità: Individuale: Identità esistenziale (sofferenza, malattia, morte) Identità somatica (immagine corporea, dolore) Identità emozionale (stabilità affettiva, paure, tristezza) Identità temporale (prospettiva nel futuro) Identità spirituale (credenze spirituali, religione, filosofia) Sociale: Identità di ruolo familiare Identità di ruolo sociale (rapporti interpersonali, lavorativi e ambientali)

IMPATTO DELLA MALATTIA SUL PAZIENTE REAZIONI: Fase di shock (Negazione – Difficoltà approccio – Contenimento e disponibilita’) Fase di reazione (Maniacalità/regressione – Rabbia/proiezione/isolamento) Fase di elaborazione (“Periodo attivo” – Riflessione su scelte – Propositi - Counseling) Fase di riorientamento (Si ripropongono problematiche esistenziali) Culberg, 1975

STILI DI COPING Hopelessness Helplessness Negazione Evitamento In generale, strategie caratterizzate da una modalità più attiva e differenziata nell’affrontare i problemi (in confronto a quelle più passive e caratterizzate da sentimenti di disperazione ed impotenza) sono più efficaci per un migliore adattamento. Esistono 4 principali “stili di reazione” alla malattia: Hopelessness Helplessness Livelli elevati di ansia e depressione Convinzione negativa di controllo interno Convinzione di controllo esterno Assenza di strategie cognitive Numerose risposte comportamentali Negazione Evitamento Assenza di ansia e depressione Assenza di strategie cognitive (esclusa negazione) Convinzione di controllo interno ed esterno Spirito combattivo Ansia e depressione entro livelli contenuti Numerose risposte di confronto, palliative e comportamentali Convinzione di controllo interno sulla malattia Accettazione stoica Bassi livelli di ansia e depressione Attitudine fatalistica Nessuna risposta di confronto Convinzione di controllo esterna (destino o potere altrui)

CARATTERISTICHE ASSOCIATE AD ELEVATA VULNERABILITA’ EMOZIONALE Tendenza al pessimismo Numerosi rimpianti sul passato Problemi coniugali Precedenti psichiatrici Ansia intensa e meccanismi psicologici di difesa inadeguati Recenti cambiamenti di vita Maggior numero di sintomi fisici Maggior numero di preoccupazioni Strategie meno efficaci nella risoluzione di problemi Aspettative di scarso supporto dalla famiglia Minore sensazione di poter essere aiutati dal medico Maggiori interferenze della malattia sulla famiglia, sul lavoro e sulla vita personale Sentimenti di isolamento e rinuncia Tendenza a subire passivamente o a prendersela con gli altri per la propria situazione

REAZIONI NORMALI E PATOLOGICHE Ansia, depressione e rabbia normali Ansia, depressione e rabbia patologiche Livelli bassi o moderati proporzionati ad eventi o situazioni determinate Livelli elevati o eccessivi o comunque non proporzionati a stimoli o situazioni Episodi in genere limitati nel tempo Episodi ripetuti o reazione cronica e persistente Funzionamento psicosociale e relazioni interpersonali non alterate Funzionamento psicosociale e relazioni interpersonali disturbate Sofferenza soggettiva limitata Sofferenza soggettiva evidente

STADI AVANZATI DI MALATTIA E FASE TERMINALE Elisabeth Kubler-Ross (1992) ha individuato 5 fasi: 1. Fase della negazione (shock e rifiuto) 2. Fase della collera 3. Fase del patteggiamento 4. Fase della depressione 5. Fase dell’accettazione

PERSONALITA’ E CANCRO Galeno (129-201 d.C.): donne con “disposizioni melanconiche” più esposte a malattie tumorali rispetto a quelle con temperamento “sanguigno” Sir James Paget (1850): depressione come additivo allo sviluppo di una costituzione cancerosa L. Temoshock (1980): teorizza l’esistenza di una personalità di tipo C (Cancer-prone personality)

CARATTERISTICHE DELLA PERSONALITA’ DI TIPO C Un’infanzia segnata da abbandoni e carenze affettive Una storia personale caratterizzata da esperienze di perdita ed eventi dolorosi La tendenza alla degenerazione e alla repressione di sentimenti inaccettabili, a non affrontare le situazioni problematiche e i conflitti, sviluppando sentimenti depressivi di impotenza e rinuncia L'abitudine a reprimere le emozioni e le tensioni e l'apparente insufficienza ad esprimere tensioni, collera e ansietà, spesso nascoste dietro una maschera di serenità e di piacevolezza; la difficoltà, quindi, di esprimere liberamente i propri sentimenti Una scarsa capacità introspettiva e un atteggiamento relazionale rigido e conformista La tendenza ad affrontare la malattia con uno stile di reazione caratterizzato da accettazione passiva, vissuti depressivi, inermità, senso di sfiducia (hopelessness) e di abbandono (helplessness).

Nel complesso il tipo C si può considerare, all’interno di un modello ideale a tre dimensioni, all’estremo opposto  del tipo A; il  terzo polo sarebbe costituito dal tipo B, il meno esposto al rischio di malattie. Questi atteggiamenti depressivi e rinunciatari del Tipo C,  con un locus of control posto al di fuori di sé, sono stati riconosciuti caratteristici delle persone che, come conseguenza di esperienze infantili dolorose e inadeguate, non hanno potuto sviluppare una sufficiente capacità di elaborare le esperienze di perdita. È bene ricordare che le esperienze stressanti, soprattutto quelle di perdita, comportano una maggiore vulnerabilità nei confronti di tutte le malattie, non solo le neoplasie. Per concludere, F. Bottaccioli (“Psiconeuroimmunologia”): “Il punto è che il cervello ha vie di collegamento bidirezionali con gli altri sistemi di regolazione generale e, anche per loro tramite, con l'insieme dell'organismo. L'attività mentale, le emozioni, transitano in questi circuiti, diventano modulatori, modificatori degli stati biologici e quindi possono funzionare come facilitatori dell'azione dei cancerogeni ambientali o, al contrario, come ostacoli alla cancerogenesi. Ipotizzare queste possibilità non significa fare concessioni al semplicismo antiscientifico, significa al contrario allargare gli orizzonti della scienza.”

L’IMPATTO DELLA MALATTIA SULLA FAMIGLIA Il processo di adattamento della famiglia alla malattia sembra seguire fasi complementari a quelle attraversate dal paziente: Fase dello shock (negazione, impotenza) Fase della disperazione (vissuti depressivi di perdita/meccanismi di gestione dell’ansia cristallizzati) Fase della rielaborazione (adattamento alla malattia, nuove modalità di interazione) (…. ed in taluni casi) Fase del lutto

IMPATTO DELLA MALATTIA NEI DIVERSI MOMENTI DEL CICLO VITALE FAMILIARE FAMIGLIA GIOVANE FAMIGLIA CON FIGLI PICCOLI FAMIGLIA CON FIGLI ADOLESCENTI FAMIGLIA DOPO L’ALLONTANAMENTO DEI FIGLI

CAPACITA’ DI REAZIONE DELLA FAMIGLIA VARIABILI LEGATE ALLA MALATTIA (stadio della malattia, la prognosi, risposta del pz. alle terapie) VARIABILI LEGATE ALLA FAMIGLIA IN GENERALE (coesione, comunicazione, capacità di espressione delle emozioni, supporto sociale, capacità di reazione ad eventi stressanti) VARIABILI LEGATE AI SINGOLI MEMBRI FAMILIARI (capacità di reazione agli eventi stressanti, stabilità adattiva dei meccanismi di difesa)

LUTTO VERO E PROPRIO (8-12 mesi) : IL LUTTO LUTTO ANTICIPATORIO (precedente alla morte del congiunto) LUTTO VERO E PROPRIO (8-12 mesi) : Fase di torpore (incredulità) Fase di struggimento (rabbia) Fase di disperazione (chiusura) Fase dell’accettazione e riorganizzazione

LUTTO PATOLOGICO Sintomi somatici cronici o che ricalcano i sintomi della malattia che aveva colpito il congiunto Preoccupazioni intense associate a fenomeni dispercettivi Assunzione marcata ed esasperata di atteggiamenti e comportamenti del congiunto Reazioni di rabbia e irritabilità inappropriate I sintomi possono riacutizzarsi in coincidenza degli anniversari Tali complicanze possono confluire in quadri di vera e propria malattia psichica o somatica.

I PROBLEMI DELLO STAFF: IL BURN-OUT Sindrome “da esaurimento emotivo” messa in risalto inizialmente da Freundenberger e Maslach, tipica delle professioni d’aiuto”. Si caratterizza per una progressiva perdita di idealismo, energia e scopi. In questa sindrome si possono riconoscere tre caratteristiche importanti: - Esaurimento Emotivo - Depersonalizzazione - Ridotta percezione di realizzazione personale

Esaurimento Emotivo: sensazione di essere in continua tensione, sentirsi emotivamente esausti e privi di energie nello svolgere il proprio lavoro Depersonalizzazione: scarsa sensibilità, è assente, o quasi, la comprensione e partecipazione ai problemi degli utenti, che può portare ad un comportamento anche apertamente aggressivo Ridotta percezione di realizzazione personale: l’operatore sviluppa la sensazione di minore competenza, scarsa considerazione dei risultati ottenuti ed un minor desiderio di migliorarsi professionalmente

IL BURN-OUT: LE CAUSE FATTORI INDIVIDUALI (tratti di personalità, aspettative professionali e stress non professionale) FATTORI LAVORATIVI (intrinseci al servizio, relativi alla carriera, al rapporto con utenti e colleghi) FATTORI SOCIALI (perdita progressiva del senso di comunità, sfaldamento del tessuto sociale, perdita del sostegno di una rete sociale, autorealizzazione e individualismo)

IL COUNSELING L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce il Counseling come: “un processo che, attraverso il dialogo e l’interazione, aiuta le persone a risolvere e gestire problemi e a prendere decisioni; coinvolge un cliente e un counselor: il primo è un soggetto che sente il bisogno di essere aiutato, il secondo è una persona esperta, imparziale, non legata al cliente, addestrata all’ascolto, al supporto e alla guida”. Il counsellor, attraverso l’uso consapevole delle proprie abilità e strategie comunicative e relazionali, consente alla persona di chiarire il vero significato della sua richiesta e la portata del suo problema e lavora al fine di realizzare le condizioni più opportune per consentirle di attuare le scelte e i cambiamenti necessari per far fronte alla situazione. (British Association for Counselling)

SCOPO DEL COUNSELING Costruire con il paziente una relazione di fiducia finalizzata a stabilire un'alleanza nel lavoro di ricerca della soluzione dei problemi in quanto la relazione rappresenta essa stessa un parte importante della cura, tanto da condizionarne l'efficacia.

IL COUNSELING… in ONCOLOGIA Deve rispondere ai Bisogni individuali della persona nella sua totalità, secondo un'ottica olistica. Attraverso l'empowerment (potenziamento delle risorse individuali) mira a restituire dignità al malato e rispetto della sua capacità di autodeterminazione, ricostruendo il suo senso di identità, di autoefficacia, la sua autonomia decisionale e la sua progettualità. L'ascolto attivo e la costruzione di una relazione empatica e simmetrica, consente una maggiore negoziazione tra le esigenze di cura (talvolta effettuata con metodi e strumenti invasivi ed aggressivi) e le esigenze della Persona, al fine di favorire il passaggio dal "Curare al Prendersi Cura”.

CARATTERISTICHE DEL COUNSELING IN ONCOLOGIA Ascolto dei vissuti della persona con comprensione ed empatia Identificazione del problema principale portato dal paziente Lavorare su obiettivi raggiungibili Definizione e attuazione di strategie adattive utili al raggiungimento degli obiettivi prefissati Fornire supporto, rendendo disponibili scelte e cambiamenti Favorire la compliance ai trattamenti MA SOPRATTUTTO….

FOCALIZZARE L’IMPEGNO E L’ATTENZIONE DELLA PERSONA SUI LATI POSITIVI DELLA QUOTIDIANITA’ CONCENTRARSI SUGLI ASPETTI DI “BEN-ESSERE” RAFFORZARE E MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA

IL COUNSELING consiste nel SAPER RECEPIRE E COMPRENDERE: LE RICHIESTE DEL PAZIENTE LE SUE ATTESE GLI STATI D’ANIMO LE SUE DIFFICOLTA’

Le sue richieste. Il paziente può non essere sempre in grado di esplicitare i propri bisogni, o può accadere che dietro ad una richiesta da lui formulata si nasconda un problema di più ampie dimensioni. Le sue attese. E' importante cercare di comprendere che cosa il paziente si aspetta. Un'aspettativa sproporzionata, rispetto all'effettiva possibilità di essere soddisfatta, può indebolire la relazione di fiducia. Le aspettative possono essere valutate, discusse e, se necessario, ridimensionate sulla base delle reali possibilità di intervento. I suoi stati d'animo. Lo stato d'animo che accompagna la presentazione di un problema da parte di un paziente può essere un importante indicatore del significato che egli attribuisce al problema stesso. La manifestazione di uno stato emotivo visibilmente alterato a fronte della presentazione di un problema apparentemente banale dovrebbe stimolare un approfondimento di ciò che rappresenta quel problema per quel malato. le sue difficoltà. Si dovrebbe sempre valutare se il paziente presenta delle difficoltà, nel relazionarsi, nell’espressione, sentirsi a disagio per il tipo di problema che si trova a dover esporre… E' sempre utile prendersi il tempo necessario per ascoltare ed osservare il paziente, per cercare di comprenderlo e di provare a fornire risposte centrate sui bisogni, sull'emotività e sulle possibilità di comprensione del paziente.

LE FASI DEL COUNSELING

All'interno di una buona relazione diventa più facile:  - affrontare e gestire una situazione clinica complessa  - stabilire un'alleanza in grado di garantire un'adeguata compliance ai trattamenti; - stimolare ed utilizzare le risorse del paziente; - fare sentire il paziente all'interno di una "relazione di cura".

L’ASCOLTO ATTIVO Una delle abilità principali necessaria per costruire una relazione con il proprio paziente è la capacità di ascolto attivo. Si tratta di una capacità complessa, ricettiva e propositiva nello stesso tempo, che comprende: l'attenzione l'osservazione l'ascolto vero e proprio la facilitazione dell'espressione dell'altro  la gestione dei silenzi l'empatia

L’EMPATIA Karl Rogers: “entrare nel mondo percettivo privato dell'altro e sentirsi completamente a casa in esso. Ciò comporta l'essere sensibili, attimo dopo attimo, ai cambiamenti, alla rabbia, alla paura, alla tenerezza e alla confusione o a qualsiasi altra cosa l'altro stia provando. Significa vivere temporaneamente nella vita di un altro, delicatamente, senza esprimere giudizi"

Arrivare alla condivisione del problema sul quale si intende lavorare

La pianificazione comporta: Fare una lista delle priorità   Pianificare le tappe future Mostrare di avere a disposizione piani di azione alternativi

CONCLUDENDO… L’INTERVENTO CON I PAZIENTI MIRA A: Identificare e potenziare le più importanti modalità reattive del paziente e degli elementi psicologicamente più significativi della sua storia clinica. Aiutare il paziente a riorganizzare la quotidianità che verrà, inevitabilmente, mutata dall’evento malattia e dai successivi trattamenti. Acquisire, potenziare e ottimizzare abilità comportamentali e sociali per far fronte alle difficoltà pratiche derivanti dagli esiti della malattia e dei trattamenti. Valorizzare e potenziare gli aspetti positivi della quotidianità. Migliorare la Qualità di Vita.

L’INTERVENTO CON I FAMILIARI Aiutare l’intero sistema familiare ad adattarsi all’evento “malattia”. Facilitare l’espressione e la condivisione di pensieri ed emozioni, nella comprensione dei significati individuali che la situazione assume sia per il paziente che per i singoli membri della famiglia. Attivare le reti di supporto sociale alla famiglia e identificazione figure-chiave. Incoraggiare i familiari a comunicare con il paziente per non lasciarlo “isolato”, soprattutto nella menzogna del “non detto". Coinvolgere la famiglia nel processo di cura e a collaborare con l’equipe medico-sanitaria

L’INTERVENTO CON GLI OPERATORI Migliorare la comunicazione fra operatori e tra operatori e pazienti. Formare alla relazione d’aiuto. Prevenire e/o ridurre il fenomeno del burn-out e promuovere l’impegno. Fornire supporto e ascolto agli operatori dell’équipe.

GRAZIE PER L’ATTENZIONE!!!!

Speriamo di non avervi ridotto così…

Bibliografia Biondi, Costantini, Grassi “La mente e il cancro”, Il pensiero Scientifico Editore. Carkuff R. “L'arte di aiutare”, Centro studi Erickson. Fornari F. “Affetti e cancro”, Cortina Campione F. “Assistenza psicologica del malato grave”, Ed. Patron editore Crocetti “Ascolto terapeutico e comunicazione in oncologia” Ed. Borla