Qualita’ della vita e adulti con disabilita’ Arianna Taddei Lezione del 6/11/2018 Pedagogia speciale M-Z Qualita’ della vita e adulti con disabilita’ Arianna Taddei

Processo di definizione della Qualità della Vita Domini Indicatori Descrittori 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Concetti chiave Domini: ambiti o dimensioni rilevanti nella vita di una persona. Indicatori: elementi che caratterizzano le dimensioni della Qualità della Vita. Gli indicatori permettono di operazionalizzare i domini. Descrittori: comportamenti osservabili e rilevanti per il contesto di riferimento. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Caratteristica degli indicatori I criteri per selezionare gli indicatori devono essere: Validità Affidabilità Sensibilità Specificità Sostenibilità Valutabile longitudinalmente Sensibilità culturale 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Esempio di domini e indicatori (da Schalock e Verdugo Alonso, 2006) Inclusione sociale Integrazione nella comunità, partecipazione, ruolo sostegni, accettazione. Benessere fisico Alimentazione, igiene personale, salute; assistenza sanitaria; tempo libero. Relazioni interpersonali Rapporti familiari, relazioni amicali, rapporti lavorativi e sociali, intimità. Benessere materiale Beni, proprietà, occupazione, situazione finanziaria, alloggio, sicurezza. Benessere emotivo Soddisfazione, concetto di sé, sicurezza, spiritualità, felicità. Autodeterminazione Opinioni, preferenze personali, decisioni e scelte, controllo personale. Sviluppo personale Arricchimento personale, abilità, competenze personali, realizzazione. Diritti Conoscenza dei diritti, tutela, privacy, riservatezza, rispetto. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ Chiusura degli Istituti protetti e realizzazione di interventi di integrazione sulla comunità QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Parametri per la comparazione tra istituti e situazioni abitative o residenziali Tipologia delle strutture e n° di persone accolte Tipologia degli interventi, stili educativi adottati e qualità delle attività progettate Partecipazione delle persone con disabilità alle attività quotidiane e l’integrazione nella comunità Relazioni significative degli adulti disabili con la famiglia, con la rete amicale e con gli operatori della struttura. Abilità acquisite Cambiamenti nello stile di vita Livello di connessione delle strutture con il territorio e comunità di appartenenza Rapporto tra costi e qualità dei servizi Livello di soddisfazione delle persone con disabilità 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Dalle ricerche emerge che: Importanza degli studi longitudinali. I cambiamenti degli stili di vita si devono a programmi di potenziamento delle competenze e capacità di essere indipendenti in un gruppo sociale. I livelli della Qualità della Vita risultano più alti nelle strutture residenziali ancorate al territorio e alla comunità Il successo di queste strutture consiste nella combinazione di un ambiente strutturato e flessibile connesso con la comunità 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Valutazione della QdV delle persone con disabilità Alla base delle procedure costruite ci sono 3 principi: I ricercatori devono riconoscere che la QdV ha più dimensioni. L’Assessment si realizza attraverso strumenti che rilevano sia gli aspetti oggettivi sia soggettivi Con adulti con disabilità intellettiva è utile integrare la valutazione con forme di indagine che coinvolgono i familiari e i soggetti che conoscono bene la persona con disabilità. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Tipologie di strumenti Strumenti generici rivolti a valutare la QdV Valutazione dell’affidabilità di strumenti già esistenti Definizione di procedure per l’analisi della QdV delle persone con disabilità intellettiva, disabilità multiple, Disturbo dello spettro autistico 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Caratteristiche degli strumenti per la valutazione della QdV Si tratta di una batteria di strumenti che coinvolge direttamente le persone con disabilità o che ricorre a un proxy quando la persona presenta disturbi cognitivi o linguistici. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Triangolazione degli strumenti e degli osservatori Le Procedure di valutazione coinvolgono Proxy Persona con disabilità Attraverso forme di eterovalutazione per i familiari e per lo staff delle strutture riabilitative e residenziali 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Caratteristiche della triangolazione Strumenti di autovalutazione che tengano conto delle difficoltà metodologiche nella valutazione della QdV con persone con disabilità intellettiva o con Disturbo dello Spettro Autistico. Procedure di etero-valutazione, che valorizzino le informazioni pervenute dai familiari e dagli operatori Dispositivi per l’osservazione sistematica Più osservatori per apprezzare nell’insieme e da più punti di vista la QdV degli adulti con disabilità. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Procedura di ricerca Gli item dei diversi questionari si concentrano in maniera diversa su un modello teorico della QdV e sull’operazionalizzazione dei domini in indicatori e in descrittori, ovvero in comportamenti e condotte osservabili. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Interpretazione dei risultati Considerare i risultati relativi e non assoluti Valorizzare ricerche longitudinali poiché le dimensioni centrali della Qualità della Vita cambiano nelle fasi della vita di ogni persona. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Strumenti di ricerca Gli strumenti ritenuti più rispondenti alla valutazione della QdV anche con disabilità intellettive sono: Quality of Life Questionnaire Comprehensive quality of life Scale-Intellectual Disability 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Esempio del questionario: Quality of Life Questionnaire Valuta 4 dimensioni della QdV delle persone con disabilità intellettiva: Soddisfazione Competenza e produttività Empowerment ed indipendenza Appartenenza sociale e integrazione comunitaria. 40 quesiti divisi per ogni dimensione e comprende una versione per proxy 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Le scale Presentano una serie di livelli o gradi ordinati a intervalli fissi, in cui la persona colloca il proprio giudizio in riferimento ai domini della QdV. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Esempio di scala: Scala San Martin Scala nata e validata in contesto spagnolo, in Italia è stata tradotta ma rappresenta ancora una prospettiva da sviluppare. E’ stata sviluppata per la valutazione della QdV della persona adulta che richiede un’assistenza estesa o generalizzata. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Caratteristiche della Scala E’ applicata da un osservatore esterno che conosce bene il soggetto da 3 mesi e che può osservarlo per periodi di tempo lunghi in diversi contesti. La scala si compone di 95 item fra gli 8 domini della QdV. 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Esempio scala San Martin – p.1 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Esempio Scala San Martin – p.2 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Criticità metodologiche - 1 Nel caso di persone con disabilità intellettiva, la maggior difficoltà riguarda le ricerche che indagano il grado di soddisfazione espresso verso la loro vita. Pochi studi sono stati condotti intervistando persone con disabilità intellettiva. Le persone con disabilità intellettiva fanno fatica a rispondere a domande del tipo Sì-Noi I soggetti tendono a rispondere positivamente o per stereotipi 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE

Criticità metodologiche - 2 Gli studiosi fanno emergere la mancanza di strumenti adeguati ed affidabili per la disabilità intellettiva. Percezione della soddisfazione da parte delle persone con disabilità fortemente collegata alla capacità di condurre una vita autonoma e indipendente. Indicano soddisfazione anche in situazioni molto disagiate avendo attese molto basse. Necessità di coinvolgere familiari e operatori che vivono a stretto contatto con loro. Tener conto nelle interviste la differenza delle risposte tra la percezione delle risposte della persona con disabilità e quella degli “informatori chiave” 16/02/2019 TITOLO PRESENTAZIONE