“La valutazione della qualità di vita nella fase terminale”

Presentazione sul tema: "“La valutazione della qualità di vita nella fase terminale”"— Transcript della presentazione:

1 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale”
Firenze, 29 Novembre 2004 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Francesca Paoli

2 Che cos’è la qualità di vita?

3 Qualità di vita salute

4 “ La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia” OMS, 1948

5 Le dimensioni del concetto di salute
fisica psichica sociale spirituale

6 Capacità di agire in modo da soddisfare gli obiettivi della vita
Valutaz del pz e sua soddisfaz per le proprie capacità, in base al suo liv funz e a ciò che percepisce possibile/ideale Senso soggettivo di benessere derivato dalla propria esperienza di vita globale Qualità di Vita Misurazione dell’autopercezione dell’impatto della malattia, sottoposta a vincoli soggettivi e culturali

7 QdV = CN X (F + S) CN = capacità naturali F = famiglia S = società
A. Shaw, 1977

8 Qualità di vita “percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono ed in rapporto ai loro obiettivi, aspettative, tenore di vita ed interessi” OMS, 1993

9 multidimensionalità Qualità di Vita soggettività

10 “La qualità di vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta” The Hastings Center, 1987

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12 Strumenti di misura della qualità di vita
Specifici: orientati a focalizzare i problemi di pazienti con una specifica patologia Generici: misurano la qualità di vita in modo indipendente da specifiche condizioni morbose e sono applicabili ad un’ampia varietà di situazioni

13 Strumenti per la rilevazione della Qualità di Vita

14 Qualità di vita e malattia cronica……
Alterazioni rapporti sociali Alterazioni fisiche Alterazioni ruolo nella famiglia Alterazioni ruolo lavorativo

15 “..la fase terminale è caratterizzata per la persona malata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale” PSN /Le cure palliative

16 Progetto di ricerca: la qualità di vita nelle cure palliative

17 Obiettivo dello studio:
evidenziare gli aspetti che maggiormente incidono sulla qualità di vita di un gruppo di soggetti inseriti in un programma di cure palliative

18 Hospice Quality of Life Index
questionario: Hospice Quality of Life Index

19 Hospice Quality of Life Index (HQLI) McMillan SC et al,1994
Cure palliative Multidimensionale Semplice strutturazione 28 items, scale numeriche 0-10

20 Soggetti e metodi - Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit. Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04 - Esclusione: problemi di carattere cognitivo e fase avanzata di malattia - Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life Index - Modalità di somministrazione: intervista/autocomp

21 Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI)
Area Categoria items Fisica Sintomi legati alla malattia 7 Comportamento emotivo Psicologica 13 Socio-spirituale Interazioni sociali/ supporto spirituale 8

22 (alcuni dei 28 items, come esempio)
Hospice Quality of Life Index struttura del questionario (alcuni dei 28 items, come esempio) Valori medi 8 3) Ha difficoltà a respirare? 11) Si sente preoccupato per ciò che le sta accadendo? 3 18) Si sente soddisfatto rispetto alle attività quotidiane che è in grado di svolgere? 4 20) Si sente soddisfatto del supporto che riceve dalla famiglia e dagli amici? 9 Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita

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24 Soggetti arruolati nello studio
Totale arruolati: 29 Età media: 73aa

25 Analisi del campione

26 Area del benessere fisico

27 Area del benessere psicologico

28 Area benessere sociale e spirituale

29 Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata

30 Conclusioni I/III ► la complessità del concetto di qualità di vita, impone una scelta ragionata degli strumenti di rilevazione della stessa

31 Conclusioni II/III ► fattori spesso poco valutati, come il profilo psicologico ed emozionale, influenzano in modo significativo la qualità di vita

32 Conclusioni III/III ► strumenti del tipo dell’HQLI consentono di arricchire le conoscenze rispetto ai problemi relativi alla fine della vita, indirizzando l’equipe di cura verso l’attuazione degli interventi più opportuni