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LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi.

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Presentazione sul tema: "LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi."— Transcript della presentazione:

1 LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi

2 Sanare infirmos Sanare infirmos Sedare dolorem Sedare dolorem

3 conseguenza Nella tradizione medica, però, il successo dellatto medico si identifica con la conservazione della vita umana (…), mentre il benessere soggettivo (la qualità di vita) è solo la eventuale conseguenza del successo dellatto medico... Franco Toscani

4 CURE PALLIATIVE Balfour Mount – Professore emerito di Oncologia Mc Gill University, Montreal – Canada, 1973 Herbert Snow – Medico del Brompton Center Cancer Hospital – Londra, 1890: The Palliative Treatment of Incurable Cancer

5 Palliative Care CURA CURA PALLIUM PALLIUM

6 CURE PALLIATIVE: Un sistema di assistenza alla persona nella sua interezza, rivolto ai bisogni fisici, psicosociali ed assistenziali/spirituali di pazienti affetti da patologie in stadio avanzato e che prevede il coinvolgimento della famiglia allinterno delle procedure di assistenza, sia nel corso della malattia sia successivamente, durante la fase del lutto. B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N°

7 MALATO TERMINALE Lambito di applicazione delle Cure Palliative riguarda la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili definite dai seguenti criteri contemporaneamente presenti: 1. CRITERIO TERAPEUTICO: assenza, esaurimento, non opportunità di trattamenti curativi specifici o non specifici. 2. CRITERIO SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti che condizionano la riduzione delle performance al di sotto del 50% della Scala di Karnofski. 3. CRITERIO EVOLUTIVO O TEMPORALE: rapida evolutività con imminenza della morte, in genere entro 3 mesi.

8 Karnofsky Performance Status 100 = Attività lavorativa: completa Attività quotidiane: complete Cura personale: completa Sintomi supporto sanitario: nessuno 90 = Attività lavorativa: lieve difficoltà Attività quotidiane: lieve difficoltà a camminare Cura personale: completa Sintomi e supporto sanitario: calo ponderale <5%, calo energie, sintomi minori (1) 80 = Attività lavorativa: difficoltà lieve grave Attività quotidiane: difficoltà lieve-moderata a camminare e/o guidare Cura personale: lieve difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (2), calo ponderale <10%, dimin. moderata energia 70 = Attività lavorativa: inabile Attività quotidiane: difficoltà moderata (si muove prevalentemente in casa) Cura personale: moderata difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia 60 = Attività quotidiane: grave difficoltà a camminare e guidare Cura personale: moderata-grave difficoltà Sintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia, calo ponderale >10%

9 50= Attività quotidiane: alzato per più 50% ore del giorno Cura personale: grave difficoltà Supporto sanitario: frequente (Paziente ambulatoriale) 40= Attività quotidiane: a letto per più 50% ore del giorno Cura personale: limitata cura di sé Supporto sanitario: assistenza san. straordinaria per frequenza e tipologia di intervento 30= Attività quotidiane: inabile Cura personale: inabile Supporto sanitario: molto intenso, indicazione ricovero o ospedalizzazione domiciliare 20= grave compromissione delle funzioni organiche e vitali (irreversibile) 10= rapida progressione processi biologici mortali 0= morto

10 Dai dati forniti dalla Letteratura, si calcola che il 90%dei decessi per tumore ed il 60% dei decessi per malattie cerebrovascolari avvengano dopo una fase terminale. Prendendo in considerazione la sola patologia tumorale, sappiamo che ogni anno in Italia vi sono stati morti per tumore: di questi il 90% muore dopo una fase terminale della durata di circa 90 giorni, per cui si hanno malati terminali / anno / 54 milioni di abitanti; si stima che fino al 65% di questi abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi e, di questi ultimi, fino al 25% si ritiene abbia necessità del ricovero in una struttura tipo hospice; il tempo medio di presa in carico da parte della UCP si valuta in 38 giorni.

11 Su 100 deceduti per tumore: 90 attraversano una fase terminale (in media di 38 giorni) il 65% dei quali necessita di interventi di Cure Palliative il 25% dei quali necessita di ricovero in Hospice

12 Fra le malattie che possono presentare una fase terminale, dalla Letteratura, si annoverano: Tumori AIDS Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco) Malattie dell'apparato respiratorio (insufficienza respiratoria) Malattie del sistema nervoso (sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, demenza) Malattie pediatriche (tumori, AIDS, distrofia muscolare, fibrosi cistica)

13 Traiettorie delle malattie croniche Murray et al BMJ 2005; 330 :

14 CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE 1. Sono focalizzate sulla qualità di vita del malato e considerano la morte un processo naturale. 2. Non affrettano né pospongono la morte. 3. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi motivo di sofferenza. 4. Integrano nella cura del malato gli aspetti psicologici e spirituali. 5. Offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del malato fino alla morte. 6. Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. 7. Sono multidisciplinari nella loro operatività. 8. Sono a basso contenuto tecnologico e ad alto contenuto assistenziale

15 SITUAZIONE IDEALE SITUAZIONE RALE Qualità di vita

16 CURE PALLIATIVE cura del dolore e dei sintomi causa di sofferenza comunicazione informazione supporto olistico

17 Caro Schnur, Lei si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più alcun senso.

18 E di estrema importanza riconoscere la discrepanza tra le necessità di un malato in fase terminale e quelle che sono le 4 finalità primarie dellospedale: INDAGARE DIAGNOSTICARE CURARE PROLUNGARE LA VITA Il problema sorge quando noi introduciamo in questo ambiente ospedaliero malati ai quali labilità medica non serve più….e quindi competenza dello staff e necessità del malato si sposano male. Mount, 1978

19 Lospedale, a sua volta, è concepito più per un suo massimo rendimento tecnico-scientifico e per lefficienza del personale che non per il benessere totale dellammalato e tanto meno del morente. Cesa-Bianchi, 1985

20 O2O2 Day-Hospital … per suo marito, abbiamo preferito la terapia meno invasiva… da Coco (modificato) Veramente avevo chiesto solo un bicchiere dacqua !!

21 Cosa succede ai malati che muoiono in Ospedale nelle 24 ore che precedono il decesso ?

22 La casa dellammalato è il luogo migliore per curarlo: qui ha ancora un preciso ruolo sociale qui perfino il medico e linfermiere devono chiedere il permesso di entrare

23 …..il vero problema non è cosa debbo dire al malato? ma come posso condividere con lui quello che so? Elisabeth Kubler-Ross

24 PREVALENZA DEI SINTOMI NELLULTIMO ANNO DI VITA IN PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE astenia dolore mancanza di appetito nausea, vomito insonnia dispnea stipsi depressione deficit controllo minzione confusione mentale piaghe da decubito deficit controllo defecazione odori sgradevoli 90% 84% 71% 51% 47% 38% 37% 33% 28% 25% 19% 16%

25 Prevalenza dei sintomi nell'ultimo anno di vita nel cancro e nelle altre malattie terminali

26 DOLORE TOTALE emozionale economico sociale spirituale

27 MULTIDIMENSIONALITA STATO FUNZIONALE ASPETTI PSICOLOGICI lavoro ansia, depressione tempo libero autostima badare a se stesso modificazioni schema corporeo sessualità ASPETTI FISICI INTERAZIONE SOCIALE causati dalla malattia con familiari o effetti collaterali di terapie con curanti ruolo sociale

28 CAUSE DI MORTE NEL CANCRO infezione 45% insufficienza dorgano 25% infarto 12% emorragia 8% carcinomatosi 10%

29 Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Iniziale: a letto perdita di interesse e di capacità di bere e mangiare cambiamenti cognitivi: delirio sia ipoattivo che iperattivo, o aumento della sonnolenza.

30 Intermedia: ulteriore declino dello stato mentale, ottundimento rantolo da perdita del riflesso della deglutizione la febbre è comune. Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni)

31 Finale: coma estremità fredde contrazione della diuresi alterazioni del ritmo del respiro, veloce o lento la febbre è comune morte. Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni)

32 Mc Canse readiness for death instrument Preparazione alla morte: consapevolezza della morte imminente, paura della morte, senso di pace e di libertà nel lasciare la vita Aumento di comportamenti di accettazione: sonno, percezione del tempo, ricordi, discorsi sul futuro, su persone morte, sul valore dei beni personali Diminuzione dellinterazione sociale: compagnia, interazione verbale, approvazione da parte di altri, responsabilità verso gli altri Separazione dallambiente esterno e interno: cibo, dolore, temperatura, rumore, luce McCanse, 1995

33 SEGNI DELLE ULTIME 48 ORE DI VITA aumento delle secrezioni riduzione di coscienza, aumento di sonnolenza allucinazioni visive e/o uditive diminuzione della chiarezza della vista interruzione assunzione di liquidi o solo sorsi interruzione diuresi o poca urina scura raffreddamento delle estremità, torace caldo colore purpureo di gambe e braccia pelle marezzata respiro faticoso, periodi di apnea

34 Astenia 83% Dolore 48% Dispnea 50% Confusione 36% Nausea/vomito 25% Klinkenberg M et al JPSM (1):5-12 Sintomi nellultima settimana di vita Studio su proxy di 270 pazienti olandesi in fase terminale, per malattie degenerative ( BPCO, SCC, Diabete, Cancro)

35 SEGNI DI MORTE IMMINENTE pupille fisse e dilatate incapacità di muoversi perdita di riflessi polso rapido e debole diminuzione della pressione arteriosa respiro intermittente con apnea rantoli nella trachea e nei polmoni

36 Scompenso negli ultimi 3 gg di vita 40 % ha uno o più interventi maggiori salvavita (IOT/VAM, CPR, IABP) SUPPORT Study, USA 1995

37 Cancro Scompenso cardiaco Differenze fra Cancro Scompenso cardiaco Murray AS et al, BMJ 2002; 325: declino rapido conosce la prognosi sta peggio durante terapia declino graduale ignora la prognosi sta meglio durante terapia

38 Insufficienza renale… Cause di morte di malati in dialisi Sospensione 20 % Infezioni 19 % Cardiovascolari 18 % Cachessia 12 % Neoplasie 6 % B. Birmelè et al. Nephrol Dial Transplant 2004; 19:

39 Ictus 20% dei pazienti muore nel primo mese

40 Spasticità Scialorrea Disturbi del linguaggio Reflusso gastro-esofageo Edema alle mani e ai piedi Urgenza minzionale Laringospasmo Congestione nasale Disturbi della deglutizione Stipsi Alterazioni del tono dellumore Dispnea Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

41 La dignità. Da dove si comincia? Cosè importante nella tua vita? Quando ti sei sentito più vivo? Cosa vorresti che la tua famiglia sapesse di te? Quali ruoli importanti hai avuto nella vita? Cosa vorresti comunicare ai tuoi cari? Cosa speri per i tuoi cari? Cosa hai imparato dalla vita? Che consigli daresti a …(figlio, coniuge…)? Vuoi dare consigli sul conforto e la consolazione? Vorresti dire altro? Cochiniv HM. Dignity-conserving care, a new model for palliative care. JAMA 287 – 17, , 2002

42 CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE Chi sta morendo ha diritto: a essere considerato come persona sino alla morte; a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole; a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere; a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà; al sollievo del dolore e della sofferenza; a cure ed assistenza continue nell'ambito desiderato; a non subire interventi che prolunghino il morire; a esprimere le sue emozioni; all'aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede: alla vicinanza dei suoi cari; a non morire nell'isolamento e in solitudine; a morire in pace e con dignità. (Carta pubblicata il 15/05/1997 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani).

43 1.Spostare gli obbiettivi terapeutici dal guarire al prendersi cura 2.Curare la malattia 3.Curare la persona malata 4.Interpretare i desideri 5.Garantire i bisogni 6.Rispettare la volontà 7.Rispettare le leggi 8.Rispettare i principi etici 9.Migliorare la qualità della vita residua 10.Attuare unalleanza con la famiglia

44 Le attività di Cure Palliative sono garantite attraverso linee organizzative definite: assistenza ambulatoriale assistenza domiciliare integrata assistenza domiciliare specialistica ricovero ordinario in regime ospedaliero o di day-hospital assistenza residenziale nei centri di Cure Palliative - Hospice

45 Equipe multidisciplinare Aggregazione spontanea o comandata di persone attorno ad un compito Equipe interdisciplinare Si riferisce a un metodo organizzativo con cui interpretare fatti e relazioni (coordinamento ed interazione dei ruoli) Si riferisce a un metodo organizzativo con cui interpretare fatti e relazioni (coordinamento ed interazione dei ruoli)

46 Equipe Equipe Medico Pensa di essere il leader naturale E convinto di dover avere lultima parola Infermiere Pensa di essere il leader funzionale Si vede come coordinatore naturale Psicologo Si vede come coordinatore Attitudine alla interdisciplinarietà Abrahamson and Mizrahi, 1996; Leipzig et al, 2002; Mizrahi and Abramson, 2000; Street and Blackford, 2001

47 DIRITTO DI NON SOFFRIRE come: diritto di essere curati indipendentemente dalle possibilità di guarigione diritto ad ottenere trattamenti che leniscano il dolore diritto ad avere cure che riducano la sofferenza (fisica, psichica, spirituale, sociale) diritto a veder rispettata la propria volontà in merito a qualsiasi trattamento

48 Per aiutare a morire Rinunciare allaccanimento Accettare il rifiuto delle cure Applicare le cure di fine vita Accogliere la richiesta di suicidio assistito ? Accogliere la richiesta di eutanasia ?

49 Rinunciare allaccanimento Non iniziare trattamenti sproporzionati (withhold) Sospendere trattamenti sproporzionati già in atto (withdraw) Pianificazione anticipata delle cure

50 Cure di fine vita Controllo della sofferenza Decisioni appropriate

51 ConfusioneTremori Agitazione Normale La Via difficile La Via abituale Morte Allucinazioni Delirio Assonnato Letargico Ottuso Semicomatoso Comatoso Mioclonia Crisi convulsiva Le 2 Vie del Morire

52 Le mie volontà per: 1.La persona che io voglio che decida per me quando io non posso 2.I trattamenti medici che voglio o non voglio 3.Come voglio essere tenuto in una condizione confortevole 4.Come voglio che la gente mi tratti 5.Cosa voglio che sappiano i miei cari Florida Commission on Aging with Dignity:

53 Cosa dire a un morente? Ricordami Io ti ricorderò Grazie Ti voglio bene Addio George Grunjes

54 Counselling per il lutto Indagare se vi è un senso di colpa Parlare bene del defunto Chiedere: Cosa vorrebbe per te la persona defunta?

55 «Io penso che lufficio del medico non è soltanto quello di ristabilire la salute, ma anche quello di mitigare i dolori e le sofferenze causate dalla malattia; e non solo quando ciò, come eliminazione di un sintomo pericoloso, può giovare a condurre alla guarigione, ma anche quando, perdutasi ogni speranza di guarigione, tale mitigazione serve soltanto per rendere la morte facile e serena. Ma ai nostri tempi i medici si fanno una sorta di religione nel non far nulla quando hanno dato il paziente per spacciato; mentre, a mio giudizio, se non vogliono mancare al loro ufficio e quindi allumanità, dovrebbero acquisire labilità di aiutare i morenti a congedarsi dal mondo in modo più dolce e quieto e praticarla con diligenza» Francesco Bacone, 1637

56 Progetto SCUDO CALCIT AREZZO – USL 8 …insieme per curare anche quando non si può guarire

57 AMBITO TERRITORIALE DI COMPETENZA : Zona Aretina – Comune di Arezzo ( abitanti) (in una prima fase) DIREZIONE : Direttore Dipartimento Oncologico (dr. P. Ghezzi) ORGANIZZAZIONE : Responsabile Unità di Cure Palliative (dr. P. Maurizi) SEDE : Centro Oncologico Osp. S. Donato Arezzo

58 Dal PROTOCOLLO OPERATIVO : … Il MMG richiede lintervento permanente dellUCP/SCUDO per situazioni di particolare impegno (clinico-sanitario, assistenziale o psico-sociale). Il MMG, ravvisando la necessità di unassistenza più intensiva, richiede una valutazione collegiale con il Medico del Distretto ed il Medico dellUCP/SCUDO, dalla quale valutazione scaturisce il programma di intervento, la responsabilità del quale è complessivamente attribuita al MMG, prevedendo in aggiunta la possibilità di intervento diretto terapeutico e/o prescrittivo) da parte dellUCP/SCUDO, date la instabilità e criticità del soggetto in cura, al di fuori del programma terapeutico concordato, previa consultazione con il MMG…

59 MMG A.D.I. SCUDO Valutazione collegiale (MMG, Medico di Distretto, Medico Palliati- tivista / SCUDO) Consulenza Presa in carico

60 lunedì – sabato:ore 8 –20 continuativo ore 20 – 8 per interventi programmati o su richiesta (pronta disponibilità) domenica e festivi: nelle 24 ore per interventi programmati o su richiesta (pronta disponibilità) telefono e fax

61 Personale e mezzi n° 1 Medico esperto in Cure Palliative per 30 ore / sett. n° 4 Infermieri Professionali a tempo pieno. n° 1 Psicologo per 6 ore / sett. n° 2 FIAT 600. n° 4 cellulari di servizio.

62 Attività offerta (1) Programmazione e gestione nutrizione Gestione linee venose ed arteriose Cura del dolore Programmazione, somministrazione, controllo di terapie e.v. Gestione stomie Gestione drenaggi Cateterismo vescicale e gestione cateteri vescicali Prelievi ematici e consegna referti Trasfusioni Medicazioni ferite (piaghe, ulcere, ecc.)

63 Attività offerta (2) Mobilizzazione del paziente Igiene personale e cura della persona Educazione e addestramento dei familiari Consegna farmaci e presìdi Supporto psicologico per il paziente e la famiglia Collegamento tecnico e logistico fra MMG-Ospedale- Distretto Integrazione dellUnità di Cure Palliative Aziendale Formazione continua delléquipe Referenza costante nel Comitato Etico Locale

64 Visita medica Vista infermieristica Accessi notturni e festivi (dal 21/05/05 al 31/12/05) Telefonate notturne (stesso periodo) Telefonate festive (stesso periodo) Terapia infusiva e.v. Terapia i.m./s.c. Emotrasfusione Prelievo ematico Rifornimento elastomero Inserimento ago-cannula e.v. Inserimento,, -,, s.c. Enteroclisma Esplorazione rettale Medicazione Toilette chirurgica decubito sacrale Lavaggio C.v.c Inser. Catet. Vescicale Igiene personale Cambio stomie Sedazione terminale Stick sangue Stick urina Paracentesi Inser. SNG Titolazione oppioidi Pazienti in carico SCUDO - ATTIVITA 2005

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70 OBBIETTIVI DELLA MEDICINA PALLIATIVA limitare la sofferenza del malato in ogni fase della malattia supporto alla famiglia, anche nelle prime fasi del lutto assicurare al malato una morte dignitosa

71 BISOGNI DEL MALATO cura del dolore cura dei sintomi partecipare alle decisioni terapeutiche e di fine vita tempo di cura ( clinica, assistenza, relazione, comunicazione, sociale, spirituale)

72 BISOGNI DELLA FAMIGLIA consapevolezza riguardo al futuro del malato addestramento non sentirsi sola bisogni sociali

73 AMMALATO MMG bassa complessità alta complessità clinica-assistenziale MMG +/- ADI MMG + ADI + + Palliativista consulente bassa complessità alta complessità assistenziale assistenziale ricovero ordinario Ospedale Comunità UCP-SCUDO o D.H. Hospice

74 UCP (Unità di Cure Palliative) - SCUDO MMG Palliativista Infermiere ADI: 12 ore diurne da lunedi a venerdi sabato e pre-festivi 6 ore al mattino Infermiere SCUDO: anche più accessi al giorno, con reperibilità notturna, festiva e pomeriggio sabato e pre-festivi

75 Psicologo Assistente Sociale Assistente Spirituale Volontario Terapista della riabilitazione Medico Continuità Assistenziale ?

76 STRUMENTI DI LAVORO Farmaci Materiale sanitario Presìdi Cartella clinica-assistenziale Vetture Cellulari

77 UN SUGGERIMENTO: Penetrare nellanimo dei nostri insegnanti - e per insegnanti intendo gli uomini, le donne e i bambini che sono stati i nostri pazienti e i loro familiari. Siamo in debito con loro per leredità che ci lasciano. Paradossalmente, le loro lezioni di fine vita non riguardano la morte, ma lesistenza. B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N°


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