La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

Paola Visconti Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria Ospedale BellariaIRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "Paola Visconti Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria Ospedale BellariaIRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche."— Transcript della presentazione:

1

2 Paola Visconti Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria Ospedale BellariaIRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna Formazione Autismo In Service (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatore PROF.LUIGI CROCE Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta LIncontro e lAlleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 14 Marzo

3 Autism first described by psychiatrist Leo Kanner in 1943 in US Hans Asperger also described autistic psychopathology in 1944 in Austria (1980 translated to recognize Asperger syndrome) Autism was once seen as a rare condition Form of schizophrenia Attributed to poor mothering- Bettleheim, 1960s Today - Autism Spectrum Disorders (ASDs) having a biologic basis and broad spectrum

4

5 Disturbi Spettro Autistico - ASD - Fra i più devastanti disordini dellinfanzia in termini di: Prevalenza 1/166 Fombonne, ,3 / 1000 Fombonne, 2006 » a anni fa -accresciute capacità diagnostiche -maggiore sensibilità al problema Patologia in sè e comorbidità Outcome Impatto sulla famiglia Costo per la società

6

7 Epidemiologia 1970: 2-5/10000 Oggi: 20-60/10000 (4-30 volte) Incidenza elevata (+ di diabete + tumori + AIDS complessivamente) Incidenza aumentata: Aumentata attenzione al problema Migliore accuratezza diagnosi Ampliamento criteri diagnostici (quadri incompleti/sfumati) Reale incremento? (fattori ambientali, epigenetici…)

8 Spettro di Disturbi Autistici o Continuum di disturbi autistici Wing e Gould (1979): triadeWing e Gould (1979): triade a)anomalie nellambito dellinterazione sociale, b)anomalie nellambito della comunicazione, sia verbale che non verbale, intese soprattutto come intenzionalità comunicativa, c) immaginazione povera e stereotipata.c) immaginazione povera e stereotipata. Diversi gradi di ritardoDiversi gradi di ritardo Continuum di quadri clinici Spettro dei Disturbi Autistici (DSA). (Wing, L., 1988)Continuum di quadri clinici Spettro dei Disturbi Autistici (DSA). (Wing, L., 1988)

9 Quando si parla di autismo.. Livello di intelligenza…

10 Autistic Continuum Wing e Gould, 1979, Wing 1988 Studio epidemiologico su soggetti autistici ed autistic like, Indipendentemente dal livello intellettivo Il riservatoLo strano Il passivo Ulteriori riflessioni Distinzione dei ritardati mentali socievoli Effetto età sullappartenenza alluno o allaltro gruppo

11 Disturbi dello spettro Schizofrenico PDD D. A. PDD-NOS MCDD (Cohen et al, 1987) Disturbo Multistemico (Pattern A,B,C,) ADHD D.A.M.P. MID (Multidimensional Impared Disorder, McKenna et al, 1994) Depressione Ansia OCD Ampio Spettro di Disturbi della comunicazione e socializzazione Disturbo specifico di Linguaggio Non verbal Learning Disabilities Disturbo Semantico-Pragmatico

12

13 Miti da sfatare È colpa dei genitori È un disturbo della relazione I bambini autistici non vogliono comunicareI bambini autistici non vogliono comunicare Non guardano mai negli occhi Non amano il contatto fisico Non sono valutabili Non parlano Se migliorano non sono autisticiSe migliorano non sono autistici

14 Disturbi dello spettro autistico 1. compromissione qualitativa dellinterazione sociale 3. modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati 2. compromissione qualitativa della comunicazione

15 COMUNICAZIONE Codice condiviso che include elementi sia non verbali che verbali utilizzati nella produzione e nella comprensione del linguaggio LINGUAGGIO - Linguaggio Indicatori non verbali Tono di voce Prosodia ecc. COMUNICAZIONE -Gestualità -Espressione mimica -Postura -Contatto oculare -Prossemica -Indicatori paralinguistici

16 Fattori che influenzano lo sviluppo del linguaggio Udito Alterata conduzione e processamento di segnali uditivi Decodifica fonologica Memoria Attenzione Capacità di guidare e regolare il contatto comunicativo e sociale Livello cognitivo

17 Esempi di anomalie della percezione uditiva

18 Pragmatica Componente centrale della comunicazione Abilità di comunicare un messaggio in maniera intenzionale allinterlocutore e capacità di utilizzare un sistema di simboli

19 Dio ci ha dotato di due orecchie e di una bocca. Probabilmente voleva che ascoltassimo di più e parlassimo di meno (Armstrong e Lampe, 1983) … ma grazie al cielo, oltre a due orecchie ci hanno dotato anche di due occhi e due mani, decisamente anche loro utili per ascoltare e comunicare.

20 Comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA) Che cosa significa… Comunicazione aumentativa? Comunicazione aumentativa? - - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere il linguaggio. Comunicazione alternativa? Comunicazione alternativa? - - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere la comunicazione in caso di assenza o perdita di linguaggio.

21 Attività funzionali e PECS Limportante è avere qualche cosa da comunicare! Luso di materiale ed oggetti privi di significato spengono lattenzione del soggetto… …e chi è annoiato non ha niente da comunicare.

22 Gli ausili visivi Computer come Strumento speciale

23 MA Cosa abbiamo appreso negli ultimi vent'anni dalle Neuroscienze?

24 I Fattori genetici Rischio di ricorrenza fratelli: 5-6% (25 volte popolaz. gen) patologia trasmissibile Elevata concordanza gemelli MZ: 90% Presenza di tratti autistici moderati nei parenti di 1° grado fortissima componente genetica Sex ratio M:F 4:1 X-linked recessiva o fenomeno di imprinting sindromi con autismo: - autismo sindromico (10%): singola e ben definita anomalia genica/citogenetica responsabile di un fenotipo complesso- ratio M:F 1:1 - autismo non sindromico (o primario): causa genetica non nota molteplici e differenti geni coinvolti a frequenza variabile

25 Autismo sindromico Down (try 21) NF1 (17q11.2) Turner (X0) Klinefelter (XXY) Smith-Magenis (RAI1, 17p11-2) Macrocefalie e sindromi overgrowth DMD

26 Comorbidità Ritardo mentaleDisturbi dellumore Learning disabilities Dist. da movimenti stereotipatiTics EpilessiaDOC Patologie Rare (Sindromi Doppie)S. Tourette Low-functioningHigh-functioning (QI 70 cut-off) Disturbi Alimentari Disturbi del sonno Ansia Iperattività

27 Brain - Behaviour Fenotipi cerebrali StrutturaliFunzionali

28 Volume cerebrale Large heads in 5 bambini (Kanner, 1943) Volume superiore a livello dei lobi temporali, parietali, occipitali, ma non a livello dei lobi frontali (Piven et al., 1992 e 1996) Studi post mortem: conferma della macrocefalia: 20% degli autistici la presentano (Bailey et al., 1993) Non cè normale pruning dei processi dendritici (Frith, 2003)

29 Behaviour – Brain (Di Cicco, Bloom et al., 2006) Anomalie Strutturali Anomalie StrutturaliMacrocrania Anomala crescita cerebrale (Courchesne, 2004; Hazlett et al, 2005) Anomala crescita cerebrale (Courchesne, 2004; Hazlett et al, 2005) Normale fino a ca. 2 anni poi incremento del 10% Normale fino a ca. 2 anni poi incremento del 10% fino a 7-8 anni,differenza di ca. 5% anche in età adulta fino a 7-8 anni,differenza di ca. 5% anche in età adulta Non tutti concordi (Piven, 1996) Non tutti concordi (Piven, 1996) n. cell. Purkinje e ipoplasia vermiana n. cell. Purkinje e ipoplasia vermiana sostanza bianca sottostante la corteccia (prevalenza a livello frontale) sostanza bianca sottostante la corteccia (prevalenza a livello frontale) Ipotesi: Alterazione - Morte cellulare programmata - Migrazione neuronale - Inefficiente pruning - Anomalo sviluppo minicolonne Modifiche sistemi Gaba e/o dopaminergici

30 Schultz e al. (2000) Visi Oggetti Gruppi controllo Autistici

31 Alterazioni di unità funzionali: le minicolonne Studio Area: 9, 21 (corteccia di associazione visiva) e 22 (Area uditiva temporo-parietale)Studio Area: 9, 21 (corteccia di associazione visiva) e 22 (Area uditiva temporo-parietale) Minicolonne nei soggetti autistici v/s controlli:Minicolonne nei soggetti autistici v/s controlli: - più numerose, più piccole e meno compatte, con riduzione dello spazio circostante che ha funzione inibitoria; - no riduzione della sostanza grigia; - alterazione precoce della neurogenesi forse causata da mutazione dei geni regolatori; - rumore di fondo corticale per maggiore attivazione delle unità che sovraccaricano il sistema; - stato cronico di iperarousal comportamenti anomali per limitare la sovraeccitazione; - difficoltà a selezionare più informazioni sensoriali contemporaneamente; - possibile spiegazione di isole di abilità per abbondanza di minicolonne.

32 Impact of fMRI on understanding neurobiology of Autism. First phase delineation of many neural systems for brain–behavior relationships in ASD Second phase focused largely on the development of functional connectivity fMRI (fc-fMRI) methods. autism as a disorder of underconnectivity. (eg. Just et al., 2004)

33 Reduced frontal-posterior cortical connectivity. Common finding (Kana et al., 2009); It represents a constraint on the capacity of cortical networks to coordinate information processing (Kana et al., 2006) Disturbances in integrative information processing as the basis for the clinical deficits that define autism.

34

35 Reduced frontal-posterior cortical connectivity. (Sahyoun et al., 2010)

36

37

38

39 … the neuroimaging results from the present study on pictorial reasoning suggest that individuals with autism may favor the use of visual mediation strategies in tasks of higher cognition. The HFA recruited posterior brain regions particularly the occipital and ventral temporal areas and the intraparietal sulcus, related to visuospatial processing. The typically developing group, in contrast, relied more on a fronto-temporal language network for reasoning. This pattern was consistent with differences in white matter integrity: HFA showed intact connections between ventral temporal areas and posterior language and visuospatial processing regions, but reduced connectivity with inferior frontal areas. In conclusion…

40 Temple Grandin

41

42

43 Adattamento sociale Abilità sociali Capacità di comprendere ed assimilare codici di comportamento sociale

44 Valutazione clinica Inquadramento diagnostico DSM IV-TR ICD-10 CARS ( Childood Autism Rating Scale) Schopler et al.,1980 BSE (Behavioral Summarised Evalution) Barthelemy et al., 1990) CHAT

45 Valutazione clinica presso Amb. Autismo - Osp. Maggiore, Bologna presso Amb. Autismo - Osp. Maggiore, Bologna Valutazione strutturata e multidimensionale: -del linguaggio e della comunicazione, -del livello di sviluppo cognitivo -dello sviluppo funzionale -dello sviluppo dellintegrazione visuo-motoria -dei deficit delle funzioni esecutive -della metacognizione e sulla Teoria della mente -del Gioco - dellAdattamento Sociale PROFILO MULTIDIMENSIONALE PERSONALIZZATO

46 La Valutazione psicoeducativa: intesa come sintesi di ciò che il soggetto è in grado di fare e poter apprendere nella quotidianità Anzichè cercare unimpossibile neutralità di fronte al soggetto, losservatore dovrebbe rifarsi alla seguente regola: è necessario essere sempre consapevoli del criterio che guida il proprio lavoro oltre che dei propri pregiudizi culturali ed ideologici. Moretti, 1982

47 La Valutazione psicoeducativa Ha come premesse: le conoscenze relative allo sviluppo tipico le conoscenze relative alla patologia E rappresenta la sintesi di: le conoscenze relative allespressione delle caratteristiche di un soggetto allinterno di un determinato ambiente (valutazione ecologica) le conoscenze relative al funzionamento del soggetto allinterno di un setting standardizzato (valutazione formale) Per progettare un intervento teso al miglioramento delle condizioni di vita e di apprendimento nel quotidiano

48 Estrema variabilità del fenotipo cognitivo- comportamentale Necessità di adeguare losservazione alletà di sviluppo Necessità di integrare fonti di informazioni multiple Necessità di valutare il bambino in contesti diversi Problemi nella diagnosi differenziale Necessità di una valutazione funzionale e multidimensionale La valutazione del bambino con disordine pervasivo dello sviluppo è difficile per:

49 Intervento:Training sulle Abilità Sociali

50 Percorso: dalla situazione reale allo schema sociale alternativo SITUAZIONE REALE Fabio si è dimenticato a casa la cartellina di disegno tecnico COMPORTAMENTO REALE Fabio si arrabbia e tira i capelli a Francesca COMPORTAMENTO ALTERNATIVO Fabio non si agita e telefona a casa per farsi portare la cartellina CONSEGUENZA REALE Fabio si agita sempre di più e non ottiene la cartellina CONSEGUENZA ALTERNATIVA Fabio è tranquillo e ottiene la cartellina FEEDBACK FINALE Fabio triste e agitato FEEDBACK FINALE Fabio felice e tranquillo

51 Schema della Regola e Modeling

52 Quando mi dimentico a casa un oggetto sono triste e mi agito quindi: 1. Penso: che cosa sento?

53 2. Telefono a casa e chiedo di portarmi loggetto che ho dimenticato

54 Risultati Alla prima presentazione: Fabio collega altre due situazioni vissute in cui non ha avuto un comportamento adeguato richiedendo di stamparle.. Secondo i genitori Fabio sembra più capace di verbalizzare i propri stati emotivi.

55 Linee Guida Alcune Riflessioni

56 Sistema Nazionale per le Linee Guida Istituto Superiore Sanità

57 Uno dei fondatori dellEBM, il dott. David Sackett, lha definita come luso coscienzioso, esplicito e giudizioso delle attuali migliori evidenze nellassumere decisioni nellassistenza dei singoli pazienti. Comporta il combinare le evidenze sperimentali migliori disponibili con lesperienza clinica e i valori dei pazienti.

58 Una prevalenza di casi per sembra la stima più attendibile per le forme classiche di autismo Se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a casi per Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche in questi ultimi tempi Studi nei paesi anglofoni porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/ Sistemi informativi delle regioni Piemonte ed Emilia- Romagna indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/ e 20/

59 1.Prevalenza epidemiologica crescente 2.Sovrabbondanza di terapie farmacologiche e non non supportate da validità scientifica 3.Ricaduta assistenziale nei servizi. 4.Chiarezza richiesta da Associazioni dei Genitori per arginare Shopping terapeutico e mercato illusioni. Quali motivazioni?

60 Fotografia aggiornata dei trattamenti giudicati come appropriati: –Validità; –Affidabilità; –Comparabilità; –Replicabilità.

61 Porsi sempre la domanda (e pretendere di avere gli strumenti per dare una risposta): quello che viene fatto con mio figlio è efficace ed utile… per lui? Efficacy efficacia dimostrata in studi sperimentali controllati Effectiveness efficacia testata in maniera esperienziale nella realtà di vita del soggetto (Moderato, 2003)

62 Ciò che non è raccomandabile Interventi non farmacologici: –Comunicazione Facilitata; –Tomatis; –Ossigeno Iperbarico; –Auditory Integration Training (AIT).

63 Con programmi di intervento mediati dai genitori devono essere intesi interventi sistematici e modalità di comunicazione organizzati secondo specifiche sequenze, che il genitore, previa formazione specifica, eroga al figlio con obiettivi precisi e sotto la supervisione degli specialisti che lo affiancano. La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4 studi (una revisione sistematica e 3 studi di coorte) che producono risultati coerenti a favore dellefficacia degli interventi mediati dai genitori nel migliorare varie aree target: nei bambini con disturbi dello spettro autistico i comportamenti di comunicazione sociale e i problemi comportamentali negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico le capacità di socializzazione con i coetanei

64 Gli interventi sperimentali sono accomunati dal fatto che i genitori (o gli adulti di riferimento) sono i principali mediatori dellintervento sono tuttavia molto eterogenei tra loro (tra questi: Social communication parent training; Joint attention parent training; Parent training e day care; Pivotal response training; Individual target behaviour training; ABA

65 Linee Guida ISS Studio di coorte erogato a soggetti adolescenti autistici per migliorare le capacità di socializzazione con i coetanei. Efficacia di un intervento assistito dai genitori in adolescenti con autismo ad alto funzionamento. Riscontrato dai genitori e dai ragazzi stessi (non dalle misurazioni degli insegnanti) un miglioramento generale delle abilità sociali ma non un aumento della frequenza di contatti significativi con i coetanei.

66 I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e lincremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo

67 Le revisioni a disposizione possono essere suddivise in due gruppi, a seconda della selettività e del rigore metodologico applicati: 1.revisioni inclusive, che comprendono studi per la maggioranza non randomizzati e in alcuni casi senza gruppo di confronto 2.revisioni restrittive, che comprendono solo studi con gruppo di confronto.

68 Il gruppo delle revisioni inclusive fornisce prove coerenti nel sostenere lefficacia del modello dellanalisi comportamentale applicata (ABA) su tutte le misure di esito valutate: QI, linguaggio, comportamenti adattativi A confronto con :. un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto strutturati,. trattamento standard;. interventi eclettici, cioè combinazione di interventi educativi e terapeutici senza strutturazione;. interventi solo scolastici;. ABA a intensità ridotta o con distinte modalità di erogazione

69 Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che quando lintervento ABA é posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono elementi dei modelli Developmental ( Rogers) e Teacch, non emergono differenze di efficacia. Molto importanti le variabili Intensità e Durata quali modificatori di effetto, anche se non ci sono dati per stimare quantitativamente questo rapporto di influenza.

70 Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è lanalisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare lutilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico

71 Precocità degli interventi Popolazione a rischio di 24 mesi Gruppo trattato (con formazione genitori) Gruppo non trattato VS A 36 mesi conferma diagnostica di DSA, ma… outcome comunicazione sociale; linguaggio verbale.

72 Modelli fornitura servizi Interventi Appropriati NON SUFFICIENTI se non inseriti in Servizi ben organizzati Lavoro di Rete ben integrato

73 Aspetti da valutare in futuro Comorbidità psichiatrica Comorbidità neurologica Basso ed Alto Funzionamento (Gadow et al. 2008) Disturbi dAnsia; Disturbi dellUmore; ADHD;

74 Quali elementi semeiologici sono indicatori predittivi di responsività al trattamento? –scala ADOS; –scala ADI; –QI; –abilità linguistica (ricettiva ed espressiva); –capacità adattive. Sufficienti?... Varietà fenotipi. 2

75 Sì per assessment della risposta al trattamento; Probabilmente No come indicatori predittivi di risposta al trattamento e come fattore prognostico. Varietà fenotipi. 3

76 Perchè alcuni bambini migliorano e altri no? (Schreibman L., 2000)

77 Un giorno potremo rispondere alla domanda.....Può lintervento precoce incidere sulla biologia del bambino?

78 Paola Visconti Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria Ospedale BellariaIRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna Formazione Autismo In Service (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatrice Educatrice Marilena Zacchini Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta LIncontro e lAlleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 15 marzo

79 Farmaci, DPS e Disabilità Intellettive Non per sintomi nucleari, ma per comportamenti problema associati: aggressività, crisi dira, impulsività, iperattività motoria, inattenzione e labilità affettiva. Non esiste terapia sicuramente efficace Aa 80 aloperidolo relativa efficacia, molti effetti extrapir. (spt discinesie tardive) Oggi SGA : - 4 studi controllati superiore risperidone vs placebo (adulti e bb) (Sieghel M., Beaulieu A., Nov. 2011) - 4 studi controllati superiore risperidone vs placebo (adulti e bb) (Sieghel M., Beaulieu A., Nov. 2011) - 3 studi controllati superiorità olanzapina e aripiprazolo - 3 studi controllati superiorità olanzapina e aripiprazolo (dal 50 al 56% di risposte positive) (dal 50 al 56% di risposte positive)

80 Situazione attuale Trattamento farmacologico utilizzato nel 50% delle persone con autismo (Baghdadli A. et al., 2002) e nel 45% dei bambini con ASD (Aman et al., 2003). Intervento farmacologico più raro nei bambini sotto i 5 anni di età. Farmaci agenti sui sintomi bersaglio (aggressività, iperattività, stereotipie, etc.) - più frequenti nei soggetti low-functioning e di maggiore età. Soggetti con associata Disabilità Intellettiva medio o grave assumono farmaci con frequenza tripla rispetto ai soggetti senza ritardo o con ritardo lieve (Masi et al.,1999).

81 Trattamenti psicofarmacologici in adulti ed adolescenti affetti da disturbo autistico Categoria I – Farmaci ad azione sui sintomi specificatamente autistici… NON ANCORA DISPONIBILI Categoria II – Farmaci (per lo più sedativi) ad azione sui comportamenti-problema associati al nucleo autistico Categoria III – Farmaci a più ampio spettro (ad es.nutrienti, enzimi, antimicotici,etc.)

82 Dalle ultime Linee Guida ISS Non sono raccomandati SSRI, Secretina, Naltrexone, Levetiracetam e chelazione Autorizzato lutilizzo di Risperidone, Aripiprazolo e Metilfenidato Integratori e Diete: non vengono registrati miglioramenti negli outcome primari Comunicazione e Socializzazione ma una significativa risposta per Inattenzione e Iperattività

83 Associazione Autismo Italia… raccomandazioni Sì Esistono farmaci che possono agire positivamente su alcuni sintomi I farmaci possono completare e aumentare lefficacia di un trattamento multidisciplinare È utile prendere in considerazione una terapia farmacologica, purchè nellinteresse del paziente, valutandone lefficacia a livello individuale È indispensabile seguire sempre accuratamente posologia e modalità di somministrazioni prescritte; Familiari, tutori e operatori devono essere informati su rischi e benefici; è necessario il consenso informato.

84 Associazione Autismo Italia… raccomandazioni No Non Esistono farmaci per curare lautismo I farmaci non devono essere usati per supplire allincapacità di affrontare i problemi comportamentali in altro modo I farmaci non possono sostituire trattamenti riabilitativi di tipo sociale ed educativo Non si devono somministrare farmaci per migliorare il comportamento senza avere prima escluso disturbi di origine organica Non è verosimile sperare che i farmaci siano privi di effetti secondari

85 I genitori e la diagnosi

86 Coinvolgimento dei genitori Aspetti cognitivi sapere saper fare Aspetti emotivi saper essere

87 sapere Comunicazione chiara e trasparente Diagnosi Livello di sviluppo funzionale limiti e punti di forza del bambino Interventi esistenti e specifici per quel bambino

88 Latteggiamento dei professionisti: fattore critico perché si instauri lalleanza terapeutica Evitare un atteggiamento di giudizio Comprendere i problemi di gestione del bambino I professionisti rappresentano guide, non gli unici esperti Considerare i bisogni globali della famiglia. Saper condividere il bambino appartiene ai suoi genitori: loperatore può aiutare a riflettere, ma sarà compito del genitore, dopo attenta valutazione, giungere alla decisione finale

89 Percorso diagnostico: il vissuto genitoriale Dolore e frustrazione Accettazione della diagnosi come un processo di lutto che richiede lattivazione di: - risorse interne (abilità di far fronte allo stress,di soluzione dei problemi, capacità di mobilitare le risorse) - risorse esterne (coesione della famiglia, reti formali e informali di supporto sociale). Non vi sono omogeneità di modelli di risposta al lutto.

90 Genitori di bambini con DA soffrono un maggior livello di stress se paragonati a genitori con figli affetti da altra patologia; ciò è stato attribuito alle caratteristiche tipiche della patologia : -assenza di segni esteriori della gravità della patologia; -assente/scarsa condivisione emotiva,reciprocità,contatto visivo -difficoltà comunicativo-relazionali e grado di compromissione adattiva (Tobing,Glenwick,2002), -incertezza prognosi, aspettative riguardanti le capacità/potenzialità del bambino (Tunali e Power 2002), -difficoltà nel gestire attività di svago come viaggi, gite,feste…. Vissuti negativi dei genitori: incompetenza, inefficacia comunicativa, incapacità nel gestire il bambino. Il genitore spesso si sente respinto,rifiutato,inadeguato.

91 La resilienza Termine dal latino resalio saltare,balzare Usato in fisica per indicare la capacità di un corpo di resistere a un urto/sopportare violenti sforzi senza rompersi Nelle scienze sociali parola che implica la capacità e la volontà di uscire da una situazione traumatica, paralizzante, dolorosa. Ricostruzione dellidentità familiare e individuale, riscoperta del senso delle cose. Non ridurre mai una persona ai suoi problemi ma recuperare le potenzialità che ha al suo interno.

92 La resilienza è la capacità di trasformare unesperienza negativa in apprendimento (capacità di far fronte,resistere,costruire,integrare,recupero di energie per riorganizz. vita), levento traumatico in un possibile motore di cambiamento.

93 Ruoli e vissuti: genitori e professionisti

94 Agenti di stress specifici delle famiglie dei bambini con autismo Non chiarezza della diagnosi; Sviluppo psicomotorio disarmonico; Il dilemma: Non può v/s Non vuole; Non corrispondenza fra genotipo e fenotipo; Comportamento inadeguato in pubblico; Discordanza fra i diversi trattamenti proposti sulla base dei diversi approcci teorici degli operatori; Proposta di interventi che non hanno una validità empirica.

95 La relazione tra genitore –professionista dovrebbe basarsi su: - rispetto reciproco, - una chiara definizione dei ruoli e delle aspettative, - una condivisione di obiettivi e strategie, - possibilità di un confronto aperto e continuo.

96 Famiglia e progetto terapeutico-abilitativo Concetto della sostenibilità dellintervento da parte della famiglia (sostenibilità intesa come punti di forza e di debolezza del sistema famiglia, come aspetto socio- economico) Programma terapeutico che potrebbe prevedere: -Intervento ambulatoriale; -Intervento domiciliare + counseling psicoeducativo alla famiglia (come comunicare e interagire col proprio bambino; riorganizzazione/ridefinizione dellambiente e dellassetto familiare); -Supporto psicologico alle famiglie; -Consulenza scolastica; -Tempo libero (soggiorni, escursioni, week-end….)

97 Caratteristiche delloperatore Accoglienza Trasparenza Empatia Umiltà Capacità comunicative Flessibilità Ironia Accettazione delle sfide Riconoscere i propri stati danimo Competenza Capacità progettuale Riflessione sul progetto e sul proprio contributo

98 Senso di Efficacia genitoriale Loperatore deve tener conto di alcune dimensioni che riguardano il vissuto genitoriale: autoefficacia genitoriale (comprensione del proprio bambino, percezione della propria competenza), capacità di perdonarsi gli errori; autopercezione della capacità di apprendere nuove strategie e di monitorare-correggere gli errori; …….e delle dimensioni di percezione di benessere dei genitori: capacità di avere accesso ai propri desideri e le proprie necessità (il recupero del tempo per sé); disponibilità di energia nelle relazioni col partner e con gli altri figli. Lautoefficacia genitoriale diventa un obiettivo primario di ogni programma terapeutico, poiché funge da catalizzatore per il miglioramento delle altre dimensioni.

99 Limportanza dellintervento e gli studi di outcome Gli outcome sono diversissimi: segnalati progressi nelladattamento funzionale, minori nellambito dellautonomia. I predittori classici: –QI/QS –presenza di linguaggio comunicativo a 5 anni –Categoria diagnostica nellambito dei DPS –Comorbidità neurologica –Etc…

100 Limportanza del trattamento e gli studi di outcome Evoluzione migliore nei casi di autismo senza setback phenomenon (regressione brusca e massiccia). Difficile stabilire rapporto chiaro tra trattamenti ed esiti. Levoluzione sembra almeno in parte in relazione non tanto alle singole tipologie di interventi quanto alla loro costanza, sistematicità, coerenza, durata nel tempo, in unatmosfera di sostegno.

101 Studi recenti Importanti lavori recenti (Ballaban-Gill et al., 1996; Beadle-Brown et al., 2002) mettono in luce come permanga lifetime la disabilità sociale. La difficoltà di integrazione delle persone autistiche è quindi connessa prevalentemente al loro essere autistiche, ai problemi comunicativi e sociali. Ciò rimanda allimportanza di progettare non solo tecniche ma contesti di vita pensati sulle caratteristiche dellautismo in cui anche quelle tecniche possono trovare migliore efficacia Naturalistic interventions

102 Non esiste persona cosi grave da non avere punti di forza Non esiste ambiente cosi povero da non avere risorse.

103 Un Saluto da Bologna!


Scaricare ppt "Paola Visconti Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria Ospedale BellariaIRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche."

Presentazioni simili


Annunci Google