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LA COMUNICAZIONE E IL CONSENSO INFORMATO IN PEDIATRIA Prof. Guido Paolucci.

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Presentazione sul tema: "LA COMUNICAZIONE E IL CONSENSO INFORMATO IN PEDIATRIA Prof. Guido Paolucci."— Transcript della presentazione:

1 LA COMUNICAZIONE E IL CONSENSO INFORMATO IN PEDIATRIA Prof. Guido Paolucci

2 IL CONSENSO INFORMATO E UNO DEGLI STRUMENTI ALLINTERNO DELLA RELAZIONE TERAPEUTICA E NON UN UN FINE PER LA NECESSITA DI GARANTIRSI DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO

3 responsabilità La potestà genitoriale non va intesa come capacità impositiva, ma comeresponsabilità genitoriale. ascoltare il minore E necessario ascoltare il minore, entrare in relazione con lui, cercando di ritagliarli una fetta di autonomia decisionale. in relazione Per entrare realmente in relazione con il minore bisogna considerare la sua età.

4 SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO La competenza a decidere si basa sullo sviluppo cognitivo studiato dalla scuola di epistemologia genetica di Ginevra, guidata da PIAGET che ha approfondito lo sviluppo delle capacità intellettive del bambino. I processi di pensiero, secondo Piaget, si dividono in quattro fasi che si caratterizzano in modo differente tra loro.

5 Seconda fase: Fase del pensiero pre-operatorio-irreversibile dai 2 ai 5-6 anni di vita SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO Prima fase: Fase dellintelligenza percettivo-motoria da 0 a mesi di vita

6 Prima e Seconda fase: da 0 a 6 anni di vita Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle personali esperienze operative, fantasioso e magico. SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO IN QUESTE FASI E INSUFFICENTE LA CAPACITA DI COMPRENDERE E DECIDERE

7 Terza fase del pensiero operatorio-reversibile dai 6-7 ai 9-10 anni di vita il bambino è in grado di organizzare mentalmente più rappresentazioni e riesce ad operare sulla realtà in termini logici. Sono ancora presenti tratti di realismo (prevalenza del percettivo sul rappresentativo) e di egocentrismo (visione ancorata alla propria personale prospettiva) SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO

8 Quarta fase del pensiero logico-deduttivo dai 9-10 ai anni di vita modalità di pensiero progressivamente diversa e più matura che permette al bambino di costruire scenari ipotetici e da questi, attraverso un un processo deduttivo, giungere ad ulteriori rappresentazioni di realtà possibili, sottoporle a critica, immaginare ipotesi alternative. SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO

9 ai 6-7 anni di vita Il bambino riesce a farsi unidea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni. SVILUPPO DELLA CAPACITA DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO IN QUESTE FASI VI E CAPACITA DECISIONALE CONDIVISA CON I GENITORI ai anni di vita Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto.

10 A CHI COMUNICARE? Età paziente: da a 14 da 14 a 18 anni ragazzo e genitori da 6-7 anni a anni genitori e bambino dai 18 anni giovane adulto <6 anni genitori

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12 ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA PERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO Servizi territoriali Pediatra di base Genitori, Parenti, Amici Scuola, Chiesa, Società Pediatra oncologo Infermiere Psicologo Radioterapista Chirurgo pediatra Radiologo Anestesista Assistente sociale DIAGNOSI TERAPIA STOP TERAPIA RICADUTA FASE TERMINALE SORVEGLIANZA GUARIGIONE RISCHIO

13 OBIETTIVI IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA GUARIGIONE SUPPORTO PSICOLOGICO PER UNA MORTE DIGNITOSA MANTENIMENTO DI UNA BUONA QUALITA DI VITA SOLLIEVO DAL DOLORE FISICO E PSICOLOGICO

14 PROPORZIONALITA tra INTERVENTO TERAPEUTICO E OBIETTIVO Mezzi diagnostico-terapeutico moderni e raffinati che comportano comunque effetti collaterali GUARIGIONE Terapia minima efficace, dotata di scarsi effetti collaterali, associata a terapia di supporto SOPRAVVIVENZA BUONA QUALITA DI VITA Terapie PalliativeMORTE DIGNITOSA

15 CARE TEAM Pediatra Oncologo in formazione Psicologo Medico Infermiere Professionale

16 1.Presentazione del CARE TEAM COSA COMUNICARE PER OTTENERE UN CONSENSO INFORMATO 3.Stima prognostica 2.Comunicazione della diagnosi e descrizione delle caratteristiche clinico-biologiche della malattia

17 COSA COMUNICARE PER OTTENERE UN CONSENSO INFORMATO 6.Sviluppo di un rapporto di fiducia e di cooperazione tra il care team - genitori – paziente (ALLEANZA TERAPEUTICA) 5.Descrizione degli effetti collaterali iatrogeni a breve, medio e lungo termine 4.Descrizione dellapproccio diagnostico- terapeutico

18 MEDICO Informazione GENITORIPAZIENTE CONSENSO INFORMATO LA COMUNICAZIONE COME RICERCA DELLA ALLEANZA TERAPEUTICA

19 CONSENSO INFORMATO Consapevole Caratteristiche del consenso informato Reale e specifico Preventivo Personale Immune da vizio

20 CONSENSO INFORMATO Consenso consapevole deriva da una chiara e completa informazione in merito allapproccio diagnostico-terapeutico, alla prognosi, agli effetti presuntivi del trattamento, ai rischi e alle possibili complicanze della terapia. Caratteristiche del consenso informato

21 CONSENSO INFORMATO Consenso reale e specifico rappresenta lespressione inequivoca della volontà di accettare ogni singola prestazione medica Caratteristiche del consenso informato Consenso preventivo viene espresso prima dellintervento o del trattamento da effettuare

22 CONSENSO INFORMATO Consenso personale espresso dal paziente stesso o dai genitori o persona rappresentante legale del paziente Caratteristiche del consenso informato Consenso immune da vizi è privo di ogni elemento che possa turbare il processo intellettivo volitivo che determina la scelta

23 MEDICO Informazione GENITORIPAZIENTE DISSENSO

24 Momenti critici nella storia naturale DISSENSO Procedura ad alto rischio per tossicità e mortalità Questioni ideologiche Conflittualità nellambito del nucleo familiare Malattia refrattaria Ricaduta di malattia

25 ESEMPI DI DISSENSO Se lintervento è procrastinabile verrà rimandato fino al compimento di 18 anni del giovane, quando per legge potrà decidere da sé. Se lintervento è improcrastinabile (trasfusione, trattamento in caso di tumore, ecc.) il medico informa la Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore. Padre e madre rifiutano un trattamento, ma il figlio vuole esservi sottoposto

26 ESEMPI DI DISSENSO I genitori vogliono sottoporre il figlio ad un intervento, il minore lo rifiuta Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di anni rappresenta una fonte di disagio per il curante Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di anni diviene un impedimento

27 ESEMPI DI DISSENSO Genitori e figlio rifiutano un trattamento di elezione Se il medico ritiene che lintervento sia indispensabile, deve informare la Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.

28 ESEMPI DI DISSENSO Contrasto tra genitori: uno vuole far eseguire un intervento, laltro lo rifiuta; se i genitori sono separati Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche da quello non affidatario Se si tratta di intervento salvavita ovvero di un intervento necessario per evitare un danno grave, il medico può decidere il da farsi senza chiedere alcun consenso, esattamente come farebbe per un adulto. Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito della questione, a decidere.

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