La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

Come parlare ai bambini della morte Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica - Università di Milano-Bicocca Fondazione MBBM Ospedale S.Gerardo, Monza S. Vito.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "Come parlare ai bambini della morte Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica - Università di Milano-Bicocca Fondazione MBBM Ospedale S.Gerardo, Monza S. Vito."— Transcript della presentazione:

1 Come parlare ai bambini della morte Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica - Università di Milano-Bicocca Fondazione MBBM Ospedale S.Gerardo, Monza S. Vito al Tagliamento –

2 “Vorrei poter guarire tutti”: vero limite ancora oggi della medicina. “Vorrei poter far star bene tutti”: questo per un medico non è e non deve essere un limite.

3 “… La vita non ci prepara mai alla perdita dei propri figli …” Geraldine Ferraro da “Corriere”, pensando a Jacqueline Kennedy in occasione della morte di JFKjr

4

5 ACCOMPAGNAMENTO ASCOLTO RISPETTO

6 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

7 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

8 Ascoltiamo i bambini!

9

10  Io sono stato il genitore di un paziente straordinario. Come se fossi stato il padre di Schumacher, o di Tomba, o di Mc Enroe, o di Pelè.  Quindi so di dover dare il mio contributo, portando l’altra parte dell’intero.  Concludendo la parte del cerchio che i dottori e l’ospedale non possono dare, non per cattiveria, mancanza d’intelligenza o negligenza, ma perché parziali nell’esperienza vissuta e giustamente concentrati sulla loro missione: pren-dersi cura di un corpo e tentare di guarirlo. Parte fondamentale e assolutamente necessaria, ma parte.  Mentre noi genitori dobbiamo, perché costretti dalla Malattia, prenderci cura dello spirito, dell’anima, della psiche e del TEMPO, quell’infinito spazio denso di sofferenza in cui il nostro bambino vive. Sotto i nostri occhi e le nostre cure. Sotto la nostra drammatica paura che un giorno non ci sia più.  Il bambino malato è sempre malato. Non solo quando è a contatto con i dottori o con le terapie che dovrebbero salvargli il corpo.

11 L'ACCOMPAGNAMENTO  L’incontro con voi, che ci avete accompagnato per un breve ma intenso periodo della nostra vita, è stato per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà.

12 L'ACCOMPAGNAMENTO  La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci ha aiutato a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. E’ attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di avervi incontrato.

13  Ma il bambino malato è anche sempre bambino con, al di là della malattia e di come si compirà il suo destino, delle esigenze da bambino.  E solo certe “cose” fanno sì che il bambino possa passare del tempo da bambino e il genitore possa passare del tempo in cui la sua testa non pensa e non pensa solo al proprio figlio ed alla sue miserie, per l’infinita lunghezza del TEMPO.  Quindi solo in quel posto dove il medico porterà la propria visione e il paziente (o il suo genitore) porterà la propria, si creerà l’intero, il compiuto, il completo.  Si creerà quel luogo dove l’UOMO-paziente scompare e nasce l’UOMO-di cui prendersi cura.  Cadrà un luogo comune e si genererà un Luogo di Cura.  Ecco perché io vorrei fare un ospedale che non si chiami più così (e che ancora non c’è). Bill Niada Orgoglioso papà di Clementina

14 I BISOGNI DELLA FAMIGLIA  Comprendere la nuova realtà e le implicazioni che comporta sul futuro della vita del figlio e sui cambiamenti che la famiglia dovrà affrontare.  Avere certezza sulla diagnosi ed essere informati sulle caratteristiche della malattia, sulla prognosi e le possibilità di cura.

15 I BISOGNI DELLA FAMIGLIA (2)  Acquisire la convinzione che il Centro di cura é in grado di fornire le cure ottimali.  Avere fiducia nei medici curanti.  Essere indirizzati a reimpostare i programmi di vita della famiglia.

16 I BISOGNI DELLA FAMIGLIA (3)  Non sentirsi isolati, potendo contare sia su medici specialistici che sul proprio pediatra in grado di infondere fiducia e capacità di reazione positiva nell'impegno a sconfiggere la malattia.  Poter affrontare non solo le decisioni importanti ma anche i piccoli problemi clinici riducendo il più possibile il disagio di trasferimenti, se non indispensabili.

17 I BISOGNI DEL BAMBINO  Capire la nuova realtà nella quale si é improvvisamente trovato coinvolto.  Essere informato e rassicurato da familiari e da operatori sanitari.

18 I BISOGNI DEL BAMBINO (2)  Essere rassicurato sulla natura, importanza, efficacia degli interventi diagnostici e terapeutici cui verrà sottoposto.  Mantenere (o riprendere il più presto possibile) le proprie abitudini di vita e le relazioni con le persone (amici, compagni di scuola, insegnanti) che caratterizzano il suo ambito sociale.

19 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

20 APPROCCIO OLISTICO Attività Clinica Ricerca clinica e di Laboratorio Programma Psico-sociale Metodologia 1.Alleanza Terapeutica Attività Psico-sociale Scuola Residence Gruppo Ascolto Clown Dottori Volontariato 2. Identificazione dei bisogni e screening delle famiglie 3.Incontri programmati Supervisione e sostegno Programma di sostegno alla famiglia nelle varie fasi della terapia: -Esordio -Durante la terapia -Ricaduta -Trapianto di Midollo Osseo -Fuori terapia -Fase terminale

21 ESEMPIO DI ORGANIGRAMMA PSICO-SOCIALE DIRETTORE DELLA CLINICA PEDIATRICA DIRETTORE DELLA CLINICA PEDIATRICA PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE GENITORI MEDICO EMATOLOGO RESPONSABILE DEL PROGRAMMA PSICO-SOCIALE MEDICO EMATOLOGO RESPONSABILE DEL PROGRAMMA PSICO-SOCIALE ASSISTENTE SOCIALE COORDINATORE ASSISTENTE SOCIALE COORDINATORE 1.PSICOLOGO CLINICO SCUOLA IN OSPEDALE SCUOLA IN OSPEDALE CLOWN DOTTORI CLOWN DOTTORI ARTETERAPIA VOLONTARIATO ABIO - Altro VOLONTARIATO ABIO - Altro ASSOCIAZION E GENITORI I “TESTIMONI ESPERTI” INCONTRANO GENITORI E BAMBINI ALL’ESORDIO

22 IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA  Essere di aiuto nell'individuare il centro di cura che assicuri la terapia ottimale e nel quale la famiglia possa acquisire ampia fiducia.  Assistere la famiglia nella definizione del programma di cura. MJ, CP-MZ

23 IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA (2)  Sapere riconoscere i principali effetti collaterali della terapia in atto ed eventuali problemi clinici di rilievo.  Assicurare al bambino un momento di continuità con la realtà precedente. MJ, CP-MZ

24 IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA (3)  Saper infondere fiducia nella famiglia ed aiutarla nelle eventuali necessità di scelte difficili ed impegnative.  Preoccuparsi della qualità di vita del bambino sia nel caso di evoluzione favorevole che nei casi ad esito infausto. MJ, CP-MZ

25

26

27

28

29

30 Messaggio Inviato 1. PAROLE 2. LINGUAGGIO DEL CORPO Messaggio Recepito 3. ATTUAZIONE 4. RISULTATO FINALE

31 Analisi soggettiva e oggettiva  Comunicare è importante, ma ancora di più è far sì che il contenuto del messaggio lanciato e di quello recepito combacino.  Quando diciamo che una persona è di bell’aspetto comunichiamo l’effetto che questa ha avuto su di noi, anche se la realtà è diversa. Se andiamo al cinema o a una rappresentazione teatrale, al termine ne usciamo con una nostra idea di quello che il regista voleva dirci, che lui sia d’accordo o meno.

32 Analisi soggettiva e oggettiva  E’ un percorso naturale: ogni messaggio viene filtrato dalla nostra personalità, dai nostri bisogni, dalla nostra sensibilità e dalla nostra acutezza. Questo vale anche per il Capo: ma ogni suo ordine deve partire da un’analisi oggettiva. Un numero troppo alto di pareri contrastanti all’interno di un team è molto pericoloso.

33 PERCHE’ LA NOSTRA METODOLOGIA (B) E’ DIVERSA DALLA CONSUETUDINE (A) GENITORE BAMBINO MEDICO A BAMBINOGENITORE B MEDICO LA COMUNICAZIONE DI DIAGNOSI AL BAMBINO

34 GIARDINO FIORITOCORPO UMANO GIARDINO TERRA FIORIERBAPIANTE MA POSSONO CRESCERE DA SOLE ERBE CATTIVE ORTICHE “BOSCAGLIA” (FAMIGLIA) OSSA MIDOLLO GLOBULI ROSSI PIASTRINE GLOBULI BIANCHI MA POSSONO FORMARSI DA SOLE CELLULE CATTIVE BLASTI “ANEMIA” (FAMIGLIA)

35

36 GIARDINO FIORITOCORPO UMANO GIARDINO TERRA FIORIERBAPIANTE MA POSSONO CRESCERE DA SOLE ERBE CATTIVE ORTICHE “BOSCAGLIA” (FAMIGLIA) OSSA MIDOLLO GLOBULI ROSSI PIASTRINE GLOBULI BIANCHI MA POSSONO FORMARSI DA SOLE CELLULE CATTIVE BLASTI “ANEMIA” (FAMIGLIA) CESPUGLIOLEUCEMIA

37 COSA FA UN BUON GIRADINIERE?COSA FA UN BUON DOTTORE? 1.SI INFILA I GUANTI PER NON PUNGERSI E STRAPPA LE ERBACCE. MA E’ SUFFICIENTE STRAPPARLE UNA VOLTA SOLA? 2. ALTRIMENTI POSSONO RICRESCERE, QUINDI IL GIARDINO VA PULITO E CONTROLLATO PER UN PO’ DI MESI. 1.PREPARA E TI SOMMINISTRA TUTTE LE MEDICINE NECESSARIE A DISTRUGGERE LE CELLULE CATTIVE. MA E’ SUFFICIENTE SOMMINISTRARLE UNA VOLTA SOLA? 2. ALTRIMENTI LE CELLULE CATTIVE POSSONO RIFORMARSI, QUINDI DEVI PRENDERE LE MEDICINE PER UN PO’ DI MESI. NO

38 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

39 L'ALLEANZA

40 Metodologia “Alleanza Terapeutica”  Alleanza tra famiglie/bambini e l'équipe multidisciplinare sia come individualità che come gruppi Si verifica quando tutte e due le parti lavorano insieme con lo stesso obiettivo ed attivano le risorse necessarie per curare al meglio i bambini, riducendo al minimo gli effetti collaterali medici e gli eventuali disagi psicosociali.

41 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

42

43 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

44 Poesia: “La musica delle parole” Laboratorio Teatrale Ippoterapia

45 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA PUBBLICHE

46  Normative per le Cure Palliative (Leggi Regionali e Nazionali)  Regolamentazione uso dei Farmaci (Trial Clinici)

47 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

48 Tutti bravi: Poesie e disegni Corsi per Volontari Manuale per Volontari

49 BAMBINO CON CANCRO FAMIGLIA OPERATORI SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE GENITORI VOLONTARI ISTITUZIONI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

50 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

51

52

53 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

54 Io non voglio morire ma ho paura di vivere Edoardo, 7a

55 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

56 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: Un malato, anche solo un secolo fa, moriva tra i parenti, con i figli e i nipoti accanto. Parlava fino all'ultimo, rispettato e ascoltato: diceva pubblicamente le sue volontà. Veniva confortato da mani amiche e moriva, spesso, nello stesso letto in cui era nato.

57 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: Mia sorella Yuki, dopo essere stata operata, chiedeva insistentemente di tornare a casa. Oggi mi sembra orribile che non le abbiamo dato retta. Ma noi ragionavamo, noi pensavamo che senza le macchine di un ospedale non ce l’avrebbe fatta. La vicinanza del reparto di rianimazione per un cuore stanco e malato, la bombola dell’ossigeno, l’ago dell’ipodermoclisi ci sembravano necessarie alla sua sopravvivenza.

58 DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95: E invece no, se n’è andata lo stesso. Probabilmente lei sentiva che non ce l'avrebbe fatta e chiedeva di morire a casa, tra persone conosciute e affettuose. Mi sembra terribile non averla accontentata. Le chiedo perdono per non averlo capito.

59 RISULTATI (1) RISULTATI (1) a)Play-performance Scale (Lansky) - 38/54 (70.4%) score = attività giornaliera - 38/54 (70.4%) score = attività giornaliera pressocchè normale - 16/54 (29.6%) score = spesso a letto b)Frequenza a scuola - 19/28 (67.8%) almeno 4 giorni/settimana - 19/28 (67.8%) almeno 4 giorni/settimana a+b) Fino ad una media di 5 giorni dalla morte (range 3-12) (range 3-12) MJ, CEP, Monza

60 RISULTATI (2) RISULTATI (2) c)Comportamento del bambino e adattamento della famiglia 52/54 (96.2%) incontri dopo la morte del bambino: dall’88% delle famiglie abbiamo ricevuto informazioni “utili” e “costruttive” d)Controllo del dolore (fisico+psichico) - Adeguato in 47/54 (87%) - Adeguato in 47/54 (87%) - Inadeguato in4/54 (7.4%) - Inadeguato in4/54 (7.4%) - Scarso in3/54 (5.6%) - Scarso in3/54 (5.6%) e)Luogo del decesso - Casa: 40/54 (74%) - Ospedale: 15/54 (26%) MJ, CEP, Monza

61 RISULTATI (3) RISULTATI (3) f)Medico di famiglia: - Coinvolto sin dalla diagnosi 22 (61.2%) bambini sono morti a casa (38.8%) bambini sono morti in ospedale - Non coinvolto 6 (33.3%) bambini sono morti a casa (66.7%) bambini sono morti in ospedale MJ, CEP, Monza

62 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

63

64 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

65 L'ASCOLTO DOLCEZZA Simili a fuochi nella notte accesa Vedo i tuoi occhi, hanno pianto, hanno amato, hanno sorriso questi tuoi occhi. Sono cari, sono puri, sono sinceri come balocchi. Li amo, li sento impressi nella mia vita, sono i tuoi occhi… Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri, credimi, mamma. Marcello, 7 anni

66 Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery Il mio disegno numero uno

67 Il mio disegno numero due Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery

68 “Ho incontrato molte persone importanti nella vita, ho vissuto a lungo in mezzo ai grandi. Li ho conosciuti intimamente, li ho osservati proprio da vicino. Ma l’opinione che avevo di loro non è molto migliorata. Quando ne incontravo uno che mi sembrava di mente aperta, tentavo l’esperimento del mio disegno numero uno, che ho sempre conservato. Cercavo di capire così se era veramente una persona comprensiva. Ma chiunque fosse, uomo o donna, mi rispondeva: - E’ un cappello -. E allora non parlavo di boa, di foreste primitive, di stelle. Mi abbassavo al suo livello. Gli parlavo di bridge, di golf, di politica, di cravatte. E lui era tutto soddisfatto di avere incontrato un uomo tanto sensibile.” Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery

69 … in modo molto semplicistico...   non provare dolore, fisico e mentale…   non provare paura o ansietà...   soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)    avere una famiglia serena...   sentirsi amato...   non sentirsi abbandonato... Cos’è la qualità di vita per un bambino?

70 E’ IMPORTANTE Quello che conta nella vita non è saperla apprezzare …… Quello che conta è saper accogliere il momento in cui finisce. Veronica, 13 a. Veronica, 13 a.

71 Con questo semplice pensiero vogliamo ringraziarla per tutto quello che fa per noi e per tutti gli altri bambini di questo reparto. Questo dono non è niente rispetto a quello che lei ci offre quotidianamente: la speranza di vivere. Grazie! Alessandro, 23 a. e Davide 19 a.

72 IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER TUMORE IL CAMMINO (1)  L’interruzione di un trattamento “curativo” o di qualunque forma di trattamento porta a porta a  Non accettazione da parte della famiglia da cui  Necessità di una terapia “palliativa” che li guida a  Intraprendere la fase di accettazione

73 Richiede TEMPOACCOMPAGNAMENTO DEDIZIONE IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER TUMORE IL CAMMINO (2)

74 LE MODALITA’ FARE ATTENZIONE A:  Il bambinoAscoltarlo  I fratelliNon dimenticarli  I genitoriAccompagnarli  Il medico di famigliaCoinvolgerlo  La societàCercare di capire e accettare la proposta di “terapie alternative” accettare la proposta di “terapie alternative”

75 IL PROBLEMA  Il mistero induceLa certezza assoluta paura pauraDolore Il dolore, sia fisico che psichico, è condizionato dal grado di coscienza e consapevolezza pertanto Dovremmo essere in grado di creare e mantenere un grado di “incertezza” ed uno stato di dubbio (non sicurezza)per diminuire l’entità del dolore LA BUGIA “BIANCA”

76 Le 5 fasi della Kubler-Ross 1.Rifiuto ed isolamento 2.Collera 3.Patteggiamento 4.Depressione 5.Accettazione MJ, CEP, Monza

77 Il mio angelo Pesante e caldo nel cielo brilla il sole. Passeggio in sentieri misteriosi, isolata da tutto ciò che esiste; penso, rifletto. E un angelo felice mi sfiora la mano e mi conduce. Sento lo scorrere armonioso dell’acqua nei prati. Il mio angelo mi conduce e mi fa fermare. Vedo riflessa nell’acqua del torrente che con forza scorre, casa mia, il paese, il mondo, percepisco costrizioni e cattiverie che queste immagini mi provocano e piango, soffro. Allora l’angelo felice mi abbraccia, e mi sussurra ce la puoi fare, e confusa vedo l’angelo felice scomparire, ritorno a ciò che non è sogno e mi abbandono serena al mio destino. Giovanna 15 a.

78 Incontri con le famiglie dopo la morte del proprio figlio per leucemia Ped Hem Oncol 6, 155, 1989 SCOPI  Non interrompere bruscamente un rapporto pur se iniziato e sviluppatosi in circostanze “drammatiche”   Aiutare la famiglia a meglio comprendere ciò che è accaduto   Ottenere informazioni “disinteressate” su come migliorare: a) l’assistenza al bambino e alla sua famiglia nella fase terminale b) più in generale l’assistenza giornaliera in reparto

79 Metodologia 1.Poco prima della morte del bambino offrire alla famiglia la possibilità (esprimendone però il desiderio) di incontrarsi di nuovo in ospedale (1 a scelta) o in qualche altro posto per ripercorrere insieme in maniera costruttiva la storia del bambino. 2.Entro 7 giorni dalla morte telefonare alla famiglia 3.Incontrare entrambi i genitori (se possibile) circa 3-4 mesi dopo

80 I RISULTATI FAMIGLIE  Contattate390  Hanno acconsentito all’incontro346(87.9%)  Incontri effettuati335(84.6%)  Problemi emersi sulla malattia275(80.9%)  Problemi familiari (fratelli)222(62.8%)  Commenti su come è stata gestita la fase terminale303(89.5%)

81 Commenti (dal punto di vista delle famiglie)  94% delle famiglie ha considerato questa procedura utile e positiva  Hanno ritenuto importante  approfondire alcuni aspetti non completamente chiari o ancora molto confusi ed esprimere liberamente critiche e/o apprezzamenti   contribuire a migliorare le “modalità assistenziali” per altri bambini

82 Commenti (dal punto di vista del medico)  Esperienza “non facile” (stress, critiche, vicissitudini …) ma senza dubbio molto arricchente dal punto di vista umano   “Importante” contributo per migliorare il comportamento dell’equipe assistenziale (maggior omogeneità, incontri, telefonate …)   “Essenziale” contributo per costruire la più appropriata modalità assistenziale al bambino e alla sua famiglia nella fase palliativa e di morte Alcune regole significative

83 ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO a. L’equipe 1.Un Pediatra Ematologo/Oncologo come coordinatore del programma 2.Coinvolgimento di alcune (poche) infermiere specificamente dedicate all’assistenza di tali bambini specie in Day-Hospital 3.Presenza di un altro medico o di un’altra figura professionale indicata o richiesta dalla famiglia e/o dal bambino/ragazzo 4.Coinvolgimento del medico di famiglia ma sin dalla diagnosi MJ, CEP, Monza

84 5.Conservare i controlli periodici in Day- Hospital per non dar loro la sensazione di essere abbandonati 6.Frequenti telefonate per infondere coraggio alla famiglia nella conduzione della terapia di supporto (es. somministrazione di farmaci, procedure tecniche ….) 7.Somministrazione di farmaci antidolorifici (specie per bocca) a dosi adeguate ed evitare l’ospedalizzazione a meno che non sia strettamente necessaria o richiesta dal bambino stesso e/o dalla famiglia ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO b. La metodologia MJ, CEP, Monza

85

86 LA MACCHIA NERA Una volta, un maestro fece una macchiolina nera nel centro di un bel foglio di carta bianco e poi lo mostrò agli allievi. "Che cosa vedete?", chiese. "Una macchia nera!", risposero in coro. "Avete visto tutti la macchia nera che è piccola piccola", ribatté il maestro, "e nessuno ha visto il grande foglio bianco".

87 La vita è una serie di momenti: il vero successo sta nel viverli tutti. Non rischiare di perdere il grande foglio bianco per inseguire una macchiolina nera. Perché il grande foglio bianco è la tua isola, ed è proprio davanti a te!

88 Così sono gli uomini: capaci solo di vedere le macchie nere, non sanno riconoscere l'immenso foglio bianco che è la loro vita. Tutti noi dovremmo essere, invece, consapevoli, che, nonostante le macchie nere della nostra esistenza, c'è, anche se nascosto, un bel foglio bianco, simbolo della vita,che vale sempre la pena di essere vissuta.

89 Un altro mondo Nel corso della vita si aprono molte porte, alcune delle quali sono l'accesso per realtà che non si vorrebbero conoscere, soglie che si attraversano con passi incerti e disperazione sul viso. Si entra nell'orbita di un mondo in cui è difficile respirare. In sottofondo il suono ordinario dell'emergenza, si parla nella tua lingua ma con termini a te sconosciuti e incomprensibili al momento. E' tutto così assurdo. Questo mondo si chiama ''reparto di ematologia pediatrica e centro trapianti di midollo osseo'' situato nell'ospedale San Gerardo di Monza, undicesimo piano, settore C. Fa tanta paura il suo nome.

90 Ti ritrovi seduta su una carrozzina davanti alla porta d'ingresso e non capisci niente, sei spaventata. Sai che c'è un mondo immobile, concreto e reale intorno a te ma vedi tutto sfumato, tutto ti sembra girare. In quella chiarezza, in realtà, nulla è chiaro. Sei in uno stato di confusione totale e ti appare tutto così surreale, tutto così impossibile che ti viene solo da pensare che questo non può succedere a te. Invece ti si chiude dietro le spalle quella porta e tutto inizia. Quella porta d'ingresso mi fa paura ancora oggi. Sai il giorno in cui la apri per entrare ma non sai né cosa ti aspetta né quando la riaprirai per uscire.

91 Come se non bastasse arriva la notizia: la tua vita ti scappa dalle mani e tu, malato di leucemia, non ci puoi fare nulla perché la malattia ha preso il sopravvento su tutto ciò che avevi fuori da quelle mura. Ti trovi di fronte solo due scelte: morire o lottare per vivere. Arriva il giorno in cui apri gli occhi e ti accorgi che una, due, tre, dieci, infinite mani si tendono davanti a te ed ecco che il dolore lascia spazio alla speranza, così che quelle lacrime e la sensibilità acquisita ti rendano capace di vedere quanti angeli abitano in questo mondo.

92 Sono nei letti o nelle poltrone accanto, sono i pagliacci, i volontari ABIO (Associazione Bambini In Ospedale), i fantastici insegnanti della scuola in ospedale, la psicologa, l’assistente sociale, sono le infinità di persone che portano medicine, disegni e vassoi ma soprattutto portano le loro migliori doti e il contagio del loro sorriso. Le infermiere sono ''strane'', non sono le ''solite infermiere'', (questo vale anche per Federico, l’unico infermiere maschio). Hanno qualcosa di più. Qualcosa che le rendono speciali, diverse. Sono un miscuglio di professionalità e sentimenti. Non svolgono solo il lavoro ordinario scritto nelle cartelle cliniche, ci mettono le loro emozioni, loro stesse.

93 Piangono, ridono, soffrono quando soffri anche tu. Sono sempre sull'attenti e appena hai bisogno di loro sono subito da te. Entrano nella tua stanza anche quando non le hai chiamate semplicemente perché ti vogliono salutare o perché sanno che la notte non è stata un gran che e vogliono starti vicino. Diventano le tue amiche. Le chiami perché vuoi che ti stringano la mano quando stai male, perché vuoi farle vedere l'ultimo smalto o pigiama che ti hanno regalato o semplicemente perché vuoi spettegolare un po'. ……

94 …… In questo mondo non sei mai solo, hai sempre qualcuno pronto ad aiutarti. Non ci sono soldi si vive di sentimenti. Si cerca l'amore, nei corridoi e nella stanza si sente il profumo e la ricerca della speranza. L'essenza di questo mondo è un connubio tra vita e morte. Si sente la tensione, la voglia di vivere che a volte viene gelata dalla scelta di Dio. A questo punto ti fermi un attimo e ti domandi qual è il criterio secondo il quale il Signore decide chi far proseguire il suo percorso verso la vetta della montagna e chi purtroppo deve interrompere il suo cammino.

95 Credo che il Signore abbia scelto delle persone speciali di due, undici, dieci, sedici anni e che abbia in mente per loro un Progetto lontano dalla terra. Questi piccoli angeli venuti in terra come insegnanti essenziali nella vita di chi ha avuto la fortuna di incontrarli, proprio com'è successo a me con Stefania, una ragazza di undici anni al secondo trapianto. Lei è stata la forza che mi ha dato la spinta per affrontare il trapianto, che è riuscita a far sì che la voglia di vivere e di farcela a tutti i costi fosse superiore alla paura di un trapianto che poteva non andare a buon fine. Ho affrontato il trapianto insieme ai miei genitori, a mia sorella e al mio ragazzo nel periodo più brutto per il reparto.

96 Prima la morte di Lorenzo, poi quella di Stefania, la speranza per Cristian e quella per Andrea che ormai era svanita. La mia famiglia era informata su tutto, ma non mi avevano detto niente perché anche io ero in una situazione ritenuta dai medici ''preoccupante'' e loro volevano proteggermi. Chiunque entrava con il sorriso, come se tutto andasse bene. Anche se vivevo rinchiusa in quella stanza, isolata dal resto del mondo e protetta da tutte le persone che mi stavano intorno, io percepivo che c'era qualcosa che non andava.

97 Stefania era la mia vicina di stanza e avevamo i bagni comunicanti. La sentivo rimettere e da quella sottile parete che ci divideva volevo darle forza e farle sentire che le ero vicina. La sera stessa in cui è morta io stavo male, ero angosciata e agitata. Non sapevo della gravità della sua situazione ma percepivo in modo intenso che quella stessa sera qualcosa stava per accadere. Ho rivisto Andrea esattamente il giorno prima che morisse. Mi aspettava in posizione '' yoga '' su quel letto bianco. Si leggeva la serenità e la consapevolezza di una morte vicina nei suoi occhi.

98 Gli ho consegnato il bracciale che avevo fatto da un po' di giorni e che volevo indossasse perché vedevo in quel semplice bracciale di legno un qualcosa di inspiegabile. Come se quel bracciale potesse portare ad Andrea qualcosa che lui, come mi aveva confessato, cercava da mesi, la pace. Poi l'ho salutato con un bacio sulla fronte e mentre uscivo dalla porta lui sorridendomi disse: ''ci vediamo''. Ci guardammo, entrambi sapevamo che non sarebbe stato così. Credo che questo basti a far capire la magia di questo mondo. E' come se tutti gli ammalati fossero in stretta relazione tra loro.

99 Questa malattia avrà anche preso tutta la mia vita ma non me e se pur faccio fatica anche solo a salire sul marciapiede mi sento fortunata perché ho conosciuto un mondo nuovo che mi ha insegnato molto. Ho imparato che il sorriso è più di una medicina, che bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, che si deve chiedere aiuto e non vergognarsi delle proprie debolezze. In fondo la tua vita non sei solo tu ma è il risultato di più persone, la somma delle tue esperienze, l'insieme di difficoltà che la segnano che ne cambiano la forma e i colori. Non esiste magia o incantesimo, sei solo tu che puoi fare della tua vita un capolavoro. Dio ci dà gli strumenti per andare avanti basta solo saperli cogliere.

100 Ho imparato a non mollare mai e che se un giorno pensassi di farlo non mi resterà che ricordare il motivo per il quale ho resistito fino ad ora. Mi ha insegnato a pensare alla meta e non a quanto sia lungo il tragitto, a rimboccarmi le maniche e a non avere paura della fatica, a guardarmi allo specchio e a non notare solo quelle guance troppo gonfie e quelle gambe così magre ma ad ammirare quella guerriera che ha lottato per tenersi stretta la sua vita, a gioire per ogni mio progresso anche se minimo, a ricordarmi che nella vita il sole esiste per tutti. Francesca, 19 aa

101 Credo che nella vita ognuno cammini convinto di percorrere il sentiero giusto. Raramente ci si ferma a chiedersi se lo sia davvero. Quasi sempre ci si ferma perché si inciampa goffamente in un sasso grande, perché un sassolino piccolo rende molesto il cammino, o perché una farfalla ci ha colpito tanto che non possiamo proseguire senza prima esserci fermati ad ammirarne i colori. In altre parole, sono convinta che quasi sempre siano fattori esterni, elementi concreti o intangibili, segnali o fatti, che ci mettono nella condizione di doverci fermare. Raramente l’essere umano si ferma semplicemente così, perché ne sente il bisogno. Una cosa è certa: fermarsi fa paura.

102  Capisco ora, grazie all’esperienza forte che sto vivendo, che non è l’imperfezione fisica a rendere una persona meno interessante o carismatica. Al contrario, mi osservo oggi e vedo che per compensare un handicap fisico ho sviluppato aspetti del mio carattere assolutamente meravigliosi. Sto scoprendo una Marina nuova, forse ancora migliore di quanto sperassi. Una donna autoironica e profondamente innamorata della vita.  Oggi capisco più che mai che la vita, quella terrena, è una sola e che il mio essere perfezionista a tutti i costi, a volte persino paranoica, non porta a nulla e certamente non mi ha portato molto lontano.

103  Lo frequentavo solo da sei mesi e quel pomeriggio mi sarebbe toccato raccontargli come era andata la visita: Questa è una delle cose più fastidiose: l’ingrato compito di dirlo ad altri ma soprattutto l’odioso susseguirsi di reazioni di “commiserazione-pena” che fanno seguito alla comunicazione della “cattiva notizia”.

104 Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti, chi non parla e chi non conosce. … Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l’incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire dai consigli sensati. … Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Marta Medeiros

105  Ovviamente queste considerazioni valgono per ogni aspetto oscuro e terribile delle nostre esistenze, valgono quindi anche per le malattie, per la vecchiaia, per la sofferenza, la sconfitta o la vergogna. I bambini dovrebbero sempre essere messi al corrente di tutto, solo così potranno davvero vivere una vita serena, solo così potranno superare la sofferenza, solo così diventeranno delle persone migliori capaci di affrontare ogni situazione e capaci di imparare a godere delle cose belle che la vita offre.

106  Il lasciarli soli, privi di risposte, terrorizzati dal vuoto che li circonda, colmato solo dalle vaghe e nebulose spiegazioni che qualcuno si preoccupa loro di fornire, e che forse non fanno altro che accrescere ancor più il loro stordimento ed il senso di disorientamento che ne consegue, può generare conseguenze gravi, a volte irreversibili.

107  Perché se non c’è peggior angoscia della solitudine e del silenzio, non c’è miglior sollievo che attraversare il dolore e trasformarlo in forza.

108 Nessun uomo è tanto alto come quando si china per aiutare un bambino. Abraham Lincoln

109 Un giorno senza sorriso è un giorno perso. Charlie Chaplin


Scaricare ppt "Come parlare ai bambini della morte Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica - Università di Milano-Bicocca Fondazione MBBM Ospedale S.Gerardo, Monza S. Vito."

Presentazioni simili


Annunci Google