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Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat)

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Presentazione sul tema: "Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat)"— Transcript della presentazione:

1 Alessandra Tinto (Istat) Viviana Egidi (Sapienza Università di Roma) Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat) Quando lanziano è colpito da demenza: strutture familiari e impatto sui componenti della famiglia Roma, settembre 2011

2 Salute mentale degli anziani Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza: un grande problema personale, sociale ed economico destinato ad aggravarsi Una stima di 8,45 milioni di persone colpite da demenza in Europa (Dementia Yearbook,2008) In Italia: una prevalenza del 6% (EuroCoDe) Letà è il maggiore predittore della demenza: Oltre i 65 anni di età: ogni 5 anni raddoppio della prevalenza (Moise et al., 2004) Oltre i 95 anni la prevalenza è stimata al 32% per gli uomini e al 46% per le donne (EuroCoDe) Linvecchiamento della popolazione (in particolare, della popolazione anziana) comporterà un ulteriore aumento del numero di persone con demenza

3 Gli obiettivi del lavoro Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Quali sono le strutture familiari in cui vivono gli anziani colpiti da demenza ? Qual è limpatto della loro presenza in famiglia sulla salute degli altri componenti conviventi ? i risultati ottenuti in ambito epidemiologico su piccoli campioni utilizzando strumenti di rilevazione specifici sono riproducibili mediante unindagine condotta per intervista su un grande campione ma con strumenti non specifici ? lindagine nazionale può contribuire a individuare relazioni con fattori altrimenti non stimabili che possono avere influenza sul fenomeno?

4 La demenza e la malattia di Alzheimer Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La demenza non è una malattia ma un insieme di sintomi (sindrome) che possono presentarsi in associazione a diverse malattie Tra di esse la malattia di Alzheimer è la più comune Un disordine degenerativo devastante per la persona e per lintera rete familiare e sociale Malattia cronica che porta alla progressiva perdita delle capacità funzionali fino alla totale non autosufficienza e al decesso Decorso lungo: in media 10 anni (3-20 anni) Nessun segnale di evoluzione positiva dalla letteratura (qualche speranza dai buoni risultati ottenuti nella cura delle malattie cerebrovascolari)

5 Il ruolo della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La permanenza del malato in famiglia costituisce la migliore strategia per: contenere il ritmo di decadimento delle funzioni mentali contenere i costi di assistenza In Italia la quasi totalità degli anziani (anche degli anziani colpiti da demenza) vive in famiglia La letteratura evidenzia importanti conseguenze sulla salute fisica e mentale dei familiari conviventi (in particolare del caregiver ma non solo)

6 Dati e definizioni Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Indagine su Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari (Istat, 2005) Grande numerosità campionaria che consente di indagare anche su specifiche malattie e/o condizioni famiglie ( persone) individui di 65 anni e più Individuazione degli anziani con demenza Individui che hanno risposto (direttamente o attraverso un rispondente proxy) di essere affetti da malattia di Alzheimer o altre demenze senili (diagnosticate) OPPURE di essere affetti da invalidità (anche non riconosciuta) dovuta a insufficienza mentale

7 Qualche stima Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Tra le persone di 65 anni e oltre una prevalenza stimata della demenza del 4% Valori inferiori a quelli stimati in alcune HES In Italia: ILSA 6.6% (65-84 anni) Indagini epidemiologiche condotte in altri paesi: 5- 6% con forte variabilità Le ragioni della diversità: Diverse tecniche di indagine (valutazioni oggettive vs. interviste) E più difficile rilevare la malattia nello stadio iniziale in una indagine basata su interviste Una diversa popolazione di riferimento (popolazione totale vs. popolazione residente in famiglia)

8 Qualche stima Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre mila anziani (65 anni e oltre) colpiti da demenza che vivono in famiglia 141 mila uomini e 268 mila donne: poco meno di 2 donne per ogni uomo. 72% degli uomini e 84% delle donne sono anche disabili 405 mila famiglie e 472 mila familiari I familiari di un anziano con demenza sono mediamente più anziani: 55 vs. 42 anni Circa 900 mila persone coinvolte direttamente

9 Le strutture familiari delle persone con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Uomini Donne Le donne vivono prevalentemente sole Gli uomini vivono prevalentemente in coppia: la donna caregiver

10 Valutazione dellimpatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Un forte impatto negativo sulla salute, considerando diverse variabili di outcome: – Vitality: OR 2.64 – MHI: OR 2.69 – Salute percepita: OR 2.61 Come va in generale la sua salute ?: male + molto male Gli OR sono calcolati rispetto alle persone che non convivono con un anziano con demenza

11 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Variabili di controllo della salute del familiare: – caratteristiche personali: età, genere, disabilità, multicronicità, istruzione – variabili di contesto: composizione della famiglia, condizioni dellabitazione, ripartizione geografica di residenza, tipologia del comune di residenza Valutazione dellimpatto della presenza di un anziano con demenza sulla salute dei componenti della famiglia OR aggiustato: 1.62 Una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di percepirsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione (a parità delle variabili confondenti controllate)

12 Fattori che aggravano limpatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Limpatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età lavorativa: il cumulo dei ruoli

13 Fattori che aggravano limpatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Limpatto negativo sulla salute è più forte per le donne

14 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Limpatto negativo sulla salute è più forte per le coppie, con o senza figli Fattori che aggravano limpatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza

15 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Fattori che aggravano limpatto negativo della presenza in famiglia di un anziano con demenza

16 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La presenza in famiglia di un anziano con demenza produce effetti negativi maggiori sulla salute dei familiari rispetto alla presenza di un anziano disabile Presenza in famiglia di un anziano disabile (senza demenza): OR: 1.31 Presenza in famiglia di una persona con demenza: OR: 1.62 Limpatto della demenza sulla salute del familiare diventa ancora maggiore se la demenza è grave: OR= 1.94 Impatto della demenza e della disabilità

17 Quali fattori peggiorano/alleviano limpatto sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza? Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Quando il familiare è il coniuge del malato limpatto è maggiore rispetto a chi non è coniuge OR 2.31 La presenza in famiglia di un malato di demenza grave peggiora limpatto rispetto ai casi meno gravi OR 1.64 Il fatto che la famiglia riceva aiuti di tipo formale (servizi privati di assistenza al malato anziano, assistenza domiciliare sanitaria e non sanitaria) non allevia limpatto negativo sulla salute della presenza di un familiare malato di demenza.

18 Conclusioni Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Strutture familiari: probabile sovrastima degli anziani con demenza che vivono soli La difficoltà dellindagine di descrivere strutture familiari considerate non permanenti Sfuggono situazioni in cui cè una badante fissa con il malato?

19 Conclusioni Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Impatto sulla salute dei familiari: forte coerenza dei risultati con quelli disponibili in letteratura, nonostante la non specificità dello strumento di rilevazione Si conferma impatto negativo sulla salute dei familiari che convivono con un anziano affetto da demenza (nonostante limpossibilità di individuare con certezza il caregiver) Maggior effetto negativo della presenza di un anziano con demenza rispetto alla presenza di un anziano disabile (senza demenza) Maggiore impatto negativo sul coniuge del malato e sui familiari dei malati gravi (non autosufficienti) Si conferma linefficacia degli aiuti: possibili problemi di appropriatezza degli aiuti offerti alle famiglie; il ruolo positivo dei servizi di accoglienza diurna del malato per alleviare il peso del ruolo di cura (Zarit et al.1998)

20 Conclusioni Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 Quali miglioramenti possibili per lindagine ? Consentire lindividuazione diretta del caregiver Tentare di individuare variabili per stimare la gravità della malattia Alcuni importanti vantaggi dellindagine di popolazione: Emerge il ruolo di alcune variabili non altrimenti evidenziabili: lo svantaggio di vivere nei grandi centri Monitoraggio nel tempo Quantificazione dei bisogni per pianificare gli interventi

21 Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 GRAZIE!!

22 Proxy demenza grave Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La gravità della condizione del malato di demenza è stata approssimata considerando il grado di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana – ADL demenza grave = mancanza totale di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana. È costretto a rimanere sempre a letto anche potendo disporre dellaiuto di qualcuno per alzarsi Non è in grado di svolgere autonomamente nessuna delle seguenti attività: Mettersi/alzarsi dal letto Sedersi/alzarsi da una sedia Vestirsi e spogliarsi Farsi il bagno o la doccia Lavarsi mani e viso Mangiare da solo anche tagliando il cibo OPPURE

23 La depressione come mediatore dellimpatto Generazioni che si formano e si incrociano: scelte di vita nel difficile contesto italiano Roma, settembre 2011 La presenza di depressione, confondente o variabile intermedia ? Anche la probabilità di dichiarare una depressione è maggiore per una persona che convive con un anziano con demenza (OR=1.63) Controllando anche per leffetto della depressione, limpatto sulla salute percepita del familiare rimane significativo (OR=1.52) parte dellimpatto sulla salute del familiare agisce per il tramite della depressione


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