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Dai diritti e bisogni ai progetti Riflessioni di Pierpaolo Mastroiacovo Con la collaborazione o interazioni con … Incontro Nazionale Associazione Italiana.

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Presentazione sul tema: "Dai diritti e bisogni ai progetti Riflessioni di Pierpaolo Mastroiacovo Con la collaborazione o interazioni con … Incontro Nazionale Associazione Italiana."— Transcript della presentazione:

1 Dai diritti e bisogni ai progetti Riflessioni di Pierpaolo Mastroiacovo Con la collaborazione o interazioni con … Incontro Nazionale Associazione Italiana Del 22 Roma 25 Marzo 2006

2 Collaborazione o interazione con … Andria Generoso, Napoli Biasini Giancarlo, Cesena Bonioli Eugenio, Genova Bruni Roberto, Ass C. De Lange Cafiero Giulietta, AIDEL22 Concolino Daniela, Catanzaro Contardi Anna, AIPD Corsello Giovanni, Palermo De Grandi Renzo, AISMo Facchin Paola, Padova Ferrero Giovannibattista, Torino Fiumara Agata, Catania Gabrielli Orazio, Ancona Giambruno Salvatore, LEDHA Marchetti Domenico, Famiglie SMA Memo Luigi, Treviso Mercuri Eugenio, Roma Notarangelo D Luigi, Brescia Paganelli Daniela, Ass Aniridia Renata Bortolus, Vicenza Romano Corrado, Troina Rosato Vittorio, Ass W H Scarano Gioacchino, Benevento Selicorni Angelo, Milano Sereni Fabio, Milano Sessa Donatella, AISAc Sorge Giovanni, Catania Tarani Luigi, Roma Zampino Giuseppe, Roma

3 Di quali condizioni ci stiamo occupando ? Sindrome Down Acondroplasia Neurofibromatosi Sindrome Del 22 Sindrome Cornelia De Lange Mucopolisaccaridosi Sindrome Prader-Willi Sindrome Marfan Distrofie muscolari Atassia-teleangectasia Sindrome Apert Sindrome FRAX Incontinentia pigmenti Atrofia muscolare spinale Spina bifida Difetti congeniti della glicosilazione Esempi Malattie genetiche e/o disabilità complesse, multiproblematiche

4 Mancano statistiche affidabili SIMPI – Sistema informativo Ministero Pubblica Istruzione indica che nel gli alunni (6-15 anni) con disabilità certificata sono circa il 20 per mille –E ipotizzabile che solo una parte di queste disabilità siano multiproblematiche Quanti sono i bambini con queste condizioni

5 Quanti sono i bambini (0-16 a) con queste condizioni Incidenza (1)Stima Acondroplasia1 : Angelman1: Beckwith-Wiedemann1: Down1 : Del 221 : FRA-X1 : Marfan1 : Neurofibromatosi 11 : Noonan1 : Oculo Auricolo Verteb1 : Prader-Willi1 : Stickler1 : Turner1 : Williams1 : Totale in lista 1 su (1) Management of Genetic Syndromes Ed : Cassidy SB & Allanson JE, 2001 Italia, 0-16 a, 8,8 ml, 4 per mille (1 su 250) Bambini Modesti aggiustamenti per mortalità Malattie metaboliche = Spina bifida = Sindromi e RM ndd = Malattie neuromuscolari = 3.000

6 Diritti e bisogni dei bambini con malattia genetica o disabilità multiproblematica e delle loro famiglie

7 Diritti Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli altri cittadini Bisogni comuni a un gruppo di persone, riconosciuti come ragionevoli e giustificati dalla comunità, sulla base di una valutazione etica, e come tali sanciti da una esplicita dichiarazione

8 Bisogni Specifica carenza, oggettiva o percepita come tale, della singola persona la cui eliminazione è indispensabile per realizzare un proprio diritto di ordine generale.

9 Bisogni o diritti ? La differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione della responsabilità. Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico (o quello etico) di soddisfare i bisogni. Ed è soggetto al rischio di paternalismo. La soddisfazione di un bisogno può essere unazione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di unassistenza che è parcellizzata. …. Un approccio basato sui diritti, associa alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune, differenziata a carico dei molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.

10 Diritti principali Rimandando alle declaratorie generali –Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU, 10- Dic-1948) –Carta di Ottawa per la promozione della salute ( Nov, 1986) –Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 15 Nov 2002) –Convenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti, New York 1989 –Regole standard per le pari opportunità delle persone disabili (ONU, 20 Dic 1993) –Dichiarazione di Madrid, 2002

11 Diritti principali, in pratica 1.Diritto allinformazione sulla propria condizione e condizioni affini 2.Diritto allassistenza di buona qualità e alla realizzazione di un piano assistenziale per il bambino e la famiglia individualizzato, efficiente ed efficace (PAI) 3.Diritto all associazionismo tra pazienti, tra genitori, tra familiari

12 Diritti principali, in pratica 4.Diritto ad un percorso formativo scolastico basato sui bisogni individuali e mirato anche allo sviluppo dellautonomia personale 5.Diritto al tempo libero 6.Diritto alla formazione professionale 7.Diritto allinserimento nel mondo del lavoro 8.Diritto al riconoscimento dellinvalidità civile 9.Diritto ad unassistenza senza di noi o dopo di noi 10.Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica, tecnologica e psico- sociale

13 1. Diritto all (in)formazione sulle proprie condizioni di salute Fornire informazioni adeguate sulla condizione presentata dal bambino e sui suoi problemi di salute, con una modalità adeguata Anche in : –Presenza di condizioni rarissime (analogie e diagnosi funzionali) –Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi funzionale)

14 Informazioni adeguate Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo e sociale del bambino ? Quale è il percorso assistenziale (le linee guida) da seguire per contrastare gli aspetti negativi ed ottimizzare quelli positivi ? Come e dove può essere realizzato ? Quale è il mio ruolo di genitore ? A chi mi posso rivolgere per i problemi quotidiani ? Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti presenti per evitare complicanze ulteriori o più gravi ? Quali aiuti economici o logistici posso ricevere dalla comunità ?

15 Modalità adeguata Modello inter-relazionale (vedi) Messa in atto da professionisti ed operatori socio-sanitari direttamente coinvolti nellassistenza di quel bambino e di quella famiglia I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle associazioni, incoraggiati e partecipati presso i centri assistenziali Gli incontri formali di potenziamento delle risorse personali

16 2. Diritto ad unassistenza di buona qualità Spunti per una riflessione

17 2. Diritto ad unassistenza di buona qualità Lorganizzazione generale Linee guida, LEA, piano assistenziale individualizzato (PAI) Gli interventi specifici

18 Organizzazione generale dellassistenza 1)Punto di riferimento esperto presso un dipartimento di pediatria costituito da: Case manager di quel bambino e della sua famiglia Equipe multidisciplinare (pediatria, neuropsichiatria infantile, riabilitazione, principali sub-specialità pediatriche e non) Sportello per la famiglia (psicologia, assistenza sociale, riabilitazione, pediatria) 2) Punto di riferimento sul territorio (distretto): Case manager territoriale di quel bambino e della sua famiglia Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale 3)Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato una propria expertise (1)+(2)+(3) = Rete assistenziale stretta collaborazione tra le diverse strutture per una reale integrazione multidisciplinare ed intersettoriale Unica reale novità

19 La rete assistenziale multisettoriale La rete assistenziale verticale, centri di riferimento Ogni colore rappresenta una condizione Ogni colore rappresenta un settore: -assistenza territoriale medica e riabilitativa - scuola -assistenza sociale - agenzie di vario tipo La rete orizzontale presente sul territorio (comprendono unità ospedaliere territoriali) Lo sportello per la famiglia SIMGePeD Associazioni

20 SIMGePeD Ricognizione dei pazienti in carico Elenco strutture, con accredito tra pari Riunione programmatico 23 Maggio 2006

21 Come ottimizzare la collaborazione tra le strutture Gli incontri diretti di case management Il libretto sanitario condiviso (su internet) comprendente : –relazioni scritte, –adatti strumenti di diagnosi funzionali, –richieste e risposte di consulenze, –informazioni di base, medicina narrativa La formazione

22 SIMGePeD Corsi di formazione Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto sanitario su internet (Marzo 2007) Libro-on-line (Ottobre 2006) –Informazioni di base –Informazioni assistenziali –Medicina narrativa –Forum

23 Linee guida, LEA, piano assistenziale individuale (PAI) Linee guida: consenso tra operatori socio-sanitari e pazienti (Associazioni) basato su una chiara esplicitazione delle basi decisionali, realizzato il più possibile a livello locale. LEA : Livelli essenziali di assistenza proposti da specialisti sulla base di linee guida e mediati con gli amministratori socio-sanitari Piano assistenziale individuale: consenso tra gli operatori socio-sanitari che hanno in cura quel bambino e la sua famiglia, basato su linee guida e sulle specifiche caratteristiche antropologiche, sociali, psicologiche e funzionali del bambino e della sua famiglia.

24 SIMGePeD Progetto Linee Guida e LEA –Sindrome di Down, in collaborazione con ISS –Acondroplasia, in collaborazione con AISAc –Altre, da decidere il 23 Maggio 2006

25 Il piano assistenziale individuale. Che cosa Controlli dellaccrescimento e sviluppo Interventi di medicina preventiva Diagnosi e trattamento precoce di eventuali complicanze Trattamento precoce delle complicanze iniziali o di quelle sempre presenti nella condizione specifica presentata dal bambino Identificazione precoce, sostegno o trattamento dei problemi psicologici della famiglia e del bambino

26 Il piano assistenziale individuale. Che cosa Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi della quotidianità e i momenti critici Realizzazione di un curriculum scolastico appropriato Partecipazione alle attività ludiche con i coetanei Potenziamento delle abilità del bambino e di autonomia personale Identificazione delle capacità lavorative ed avviamento al lavoro

27 Il piano assistenziale individuale. Chi è il responsabile Il pediatra e §*) Il neuropsichiatra infantile e §*) Gli operatori della riabilitazione (§ Gli psicologi (§ Gli assistenti sociali (§) I pedagogisti = centro di riferimento specialistico § = distretto * = funge da case manager a seguito di un protocollo di intesa La famiglia

28 Ruolo delle associazioni Collaborazione esperta con le strutture socio-sanitarie e contributo alla progettazione della rete (sistema customer-oriented) Auto – aiuto Advocacy : –Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e promozione dei propri diritti, promuovere lautonomia, il protagonismo, linclusione Dar voce ai bisogni individuali Massimizzare le risorse individuali Collaborazione tra associazioni di familiari/pazienti e con le associazioni di professionisti, per raggiungere una significativa massa critica di massima visibilità (Confederazione ???)

29 Il ruolo della ricerca Che cosa –Ricerca biomedica –Ricerca clinica –Ricerca psico-sociale –Ricerca di sanità pubblica Come –Gruppi collaborativi formali (ricercatori e pazienti) –Database / registri

30 SIMGePeD Database Ricerca clinica Qualità di vità Ricerca qualitativa

31 Conclusione. Il ruolo dei centri di riferimento Presa in carico globale: non solo dei bisogni individuali (medici, psicologici, riabilitativi, formativi) ma anche dei diritti non realizzati (advocacy) Responsabilità primaria dellassistenza : diagnosi, follow- up, promozione della salute, formazione dei colleghi più giovani, ECM per professionisti che operano sul territorio Sviluppo della ricerca : biomedica di base, e soprattutto clinica (psico-sociale e di sanità pubblica)

32 Utopia o programmi realistici ? A tutti noi la risposta … ovvero Damose da fa !!! Con un po di aiuto ce la possiamo fa !!!


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