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1 Corso AVULSS - Ottobre 2012 La persona ammalata: stato cronico, malattia terminale. Un invito alla solidarietà Roberto Riedo.

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1 1 Corso AVULSS - Ottobre 2012 La persona ammalata: stato cronico, malattia terminale. Un invito alla solidarietà Roberto Riedo

2 2 Obiettivi -conoscenze elementari e fondamentali delle patologie croniche -conoscenze di elementi critici e potenzialmente "discutibili -il ruolo del volontario operatore sanitario professionista: addetto alla relazione di aiuto e ascolto, con opere, emotività, silenzi Metodi lezione frontale esemplificazione esperienziale e letteraria di relazione

3 3 nessuno può insegnarvi nulla, se non ciò che in dormiveglia giace nellalba delle vostre conoscenze Khalil Gibran

4 4 un malato per il quale si verifica linesistenza o inappropriatezza di terapie specifiche finalizzate alla guarigione si tratta di un malato che lamenta la presenza di sintomi destabilizzanti somatici psicologici spirituali Chi è questo malato cronico? 4

5 5 la condizione in cui nel paziente, nel suoi prossimi e nei suoi curanti si fa strada lidea della morte quale diretta conseguenza della malattia che cosè la malattia terminale 5

6 6 La medicina riduce le malattie ad alterazioni fisiche e chimiche delle funzioni vitali in specifici organi. Unimmagine dellorganismo vivente per la quale è possibile curare le patologie intervenendo su precisi meccanismi fisiologici e ignorando così il paziente, lunità della persona e lunità del suo organismo, la sua storia come individuo, come soggetto psicologico e come attore in un contesto sociale determinato. Il bioriduzionismo e la ricerca di un significato

7 7 la malattia cronica grave, in quanto diventa un vero e proprio lavoro a tempo pieno per chi la vive, impone una costante mediazione tra le necessità sopravvivenziali e quelle esistenziali, tra il durare nel tempo e la qualità della vita

8 8 Eppure, se è vero che mai in passato luomo ha sentito di avere tanto potere sulla malattia e sulla morte, è altrettanto vero che mai la malattia ha avuto tanto potere sulluomo. Infatti, di molte malattie non si muore più, ma neppure si guarisce. Il ritratto di Dorian Gray

9 9 Non morti e non vivi. Attraverso una sorta di ribaltamento di prospettiva, o meglio ancora di smarrimento di qualunque prospettiva, si crea uno spazio sospeso tra la vita e la morte che mette in scacco la mente improvvisamente incapace di mettere ordine in quella indefinibile realtà.

10 10 Si potrebbe affermare, da un certo punto di vista, che la malattia cronica, in molti casi, è il diretto derivato delle conquiste della medicina e che, presumibilmente, il progresso della medicina renderà luomo sempre più dipendente dalle proprie malattie e dalle tecniche preposte a curarle.

11 Quali sono le malattie che conducono a cronicità? Diabete mellito Epatopatie Insufficienza renale Insufficienza respiratoria Malattie muscolari Cardiopatie Malattie neurologiche (vascolari e degenerative) Malattie tumorali SIDA 11

12 12 Cronicità e terminalità finiscono per coincidere con vecchiaia

13 13 malattia cronica reparto di dialisi

14 Quali sintomi caratterizzano la vita di un malato cronico? Astenia 90% Dolore 84% Anoressia 71% Nausea vomito 51% Insonnia 51% Dispnea 47% Stipsi 47% Depressione 38% Confusione 33% Decubito 28% 14

15 Depressione Ansia Rabbia Dolore somatico Sofferenza la sofferenza totale

16 16 Paura di morire Paura di morire Paura che il dolore possa diventare incontrollabile Paura che il dolore possa diventare incontrollabile Paura di perdere lautocontrollo mentale e/o fisico Paura di perdere lautocontrollo mentale e/o fisico La paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il proprio ruolo in famiglia La paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il proprio ruolo in famiglia Le paure del malato inguaribile

17 17 Bisogna accettare l'impossibilità di eliminare una parte: quella esistenziale. È una sofferenza che tutti possono sopportare, ma a condizione di non sentirsi soli. Vale per i terapeuti come per le famiglie La sensazione di essere inutile, impotente al capezzale di una persona prossima alla morte, conduce spesso alla domanda di abbreviare la vita o di mettere il silenziatore

18 18 La sofferenza peggiore diventa alfine il sentirsi esclusi dal mondo dei vivi Alcuni mutamenti / condizioni socio politiche contribuiscono ulteriormente a questo isolamento

19 19 Aspetti etici nella cronicità Comunicazione Riservatezza La verità Consenso informato Disposizioni anticipate Ventilazione meccanica Dialisi

20 Alcuni Esempi di Vita Il caso letto 12 In alto a sinistra Exit il bypass e lamore Morte vorrei … 20

21 21 Come possiamo assistere pazienti inguaribili perchè ottengano il meglio dalla loro condizione?

22 Dalla sofferenza globale alla società che si fa carico del malato cronico Loperatore sanitario che avvicina il malato porta questa solidarietà in tutti i contesti che attraversa nella propria vita: in corsia a casa nella società nel mondo

23 23 Rispetto della persona e rispetto del corpo... Agisci in modo da considerare lumanità nella tua persona ed in quella degli altri, sempre, anche come fine e mai solo come mezzo (Kant) Dove inizia, dove finisce il rispetto della persona? E possibile separare il rispetto della persona dal rispetto del suo corpo? La persona può disporre del proprio corpo? e non bisogna dimenticarsi che si vive con altri (giustizia distributiva)

24 24 Ognuno è padrone della propria morte e lunica cosa che possiamo fare, arrivato il momento, è aiutarlo a morire senza paura né dolore. Gabriel Garcia Marquez

25 Lenire la sofferenza fisica Dare supporto materiale possiamo...

26 26 Sfatiamo dei miti… Rischio abuso farmaci Reale ignoranza della farmacologia e modalità di somministrazione inadeguate (paure di diversi effetti collaterali) …la tanto temuta depressione respiratoria non si manifesta se gli oppioidi sono utilizzati correttamente; comunque cè anche un antidoto (naloxone)

27 27 Sfatiamo dei miti… Rischio abuso farmaci Morfina e qualità di vita Tolleranza Dipendenza fisica e/o psichica Disponibilità dei farmaci sul mercato

28 Cambiare latteggiamento di fuga Dare ascolto Essere sim patici Privilegiare loggi Garantire la memoria possiamo...

29 Impariamo a parlare con i moribondi delle loro paure e dei loro desideri. Non temiamo di informarli del nostro senso di impotenza o di sconfitta, dei nostri limiti. Mostriamoci così come siamo: esseri vulnerabili e spesso privi di risorse di fronte alle loro esigenze. L'onestà ci rende più umani. E non viene rimproverata quasi mai dai malati gravi. smettiamola coL paternalismo insopportabile! Impariamo a dare il permesso di morire. Ma permetterlo non significa dare la morte. essere sè stessi, trasparenti

30 Ci vuole compassione e quella non si impara La compassione si impone quando si è costretti dai propri limiti, quando ci si scopre impotenti e non si ha paura di soffrirne Si scopre quando ci si deve confrontare con la morte di una persona cara e se ne soffre compassione…

31 31 una voce che tocca... una mano che parla... sincronizzare il respiro la tenerezza...

32 32 avere e mostrare fiducia tenere un ascolto attivo non interrompere incoraggiare lespressione i silenzi

33 33 Chi ha un gesto spontaneo di compassione probabilmente non sa quanto bene fa allaltro: lo invita così, senza saperlo, ad abbandonarsi con fiducia ai moti dellanima Marie De Hennezel

34 34 e infine... bisogna affrontare il dolore: quello proprio e quello altrui Il dolore appartiene alla vita come la felicità

35 Davanti alla lacerazione di un corpo segnato dalla malattia, possiamo ancora guardare oltre lorrore dellapparenza per scoprire che la felicità, il senso di una vita, è semplicemente il momento in cui possiamo essere lì presenti, senza unattesa particolare, godendo appieno dellistante e lasciandoci portare al di là dellimmanenza. Aldo Carotenuto

36 Bibliografia Eclissi dello sguardo - Aldo Carotenuto …O sensi miei - David Maria Turoldo La morte amica- Marie de Hennezel In alto a sinistra- Erri De Luca La morte di Ivan Ilic- Lev Tolstoij Now more than ever- Rapporto Organizzazione Mondiale Sanità Social Determinants of Health- Marmot Wilkinson Il dolore cronico- Steven Brena Le Cure Palliative- AA. VV. Fondazione Floriani


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