STUDIO OSSERVAZIONALE NEI CENTRI DELL’AREA VASTA NORD-OVEST» Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale Direttore Prof. Mario Petrini Dipartimento di Patologia Chirurgica, Medica, Molecolare e dell'Area Critica Direttore Prof. Paolo Miccoli   Dipartimento di Ricerca Traslazionale e delle Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia Direttore Prof. Giulio Guido CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA- POLO DIDATTICO DI LIVORNO «LO SCENARIO DELLA CURA PER LA PERSONA CON SCLEROSI MULTIPLA IN TOSCANA: RUOLO DELL’INFERMIERE. STUDIO OSSERVAZIONALE NEI CENTRI DELL’AREA VASTA NORD-OVEST» Candidato Relatore Giulia Sturla Chiar.mo Prof. Giuseppe Meucci ANNO ACCADEMICO 2014-2015

Questionario 2 Coordinatrici infermieristiche = 5 N°1 accoglienza/contatto 1a) rappresenta il primo contatto per il paziente 1b) raccoglie le richieste del paziente e le gira al medico 1c) viene contattato insieme al medico e dà il suo contributo 1d) altro N°3 collaborazione con il neurologo 3a) partecipa sempre alla visita del neurologo 3b) contribuisce alla valutazione nei casi più complessi 3c) viene coinvolto solo se vi sono necessità particolari 3d) collabora per la valutazione del paziente con scale cliniche specifiche

N°5 gestione della terapia della fase acuta 5a) programma l'intervento terapeutico insieme al neurologo 5b) contribuisce alla stesura dei protocolli di somministrazione 5c) provvede all'approvvigionamento dei farmaci necessari 5d) effettua le terapie, monitorando il paziente secondo i protocolli N°7 inserimento nei trattamenti cronici 7a) Programma insieme con il neurologo gli esami preliminari 7b) In collaborazione con il neurologo, provvede all'ordine del farmaco con piano terapeutico 7c) Convoca il paziente per l'arruolamento, insieme con il neurologo 7d) Fornisce le indicazioni principali per il proseguimento della terapia

Come pensa di essere percepito dal paziente? leader nella cura del paziente rispetto all'équipe multidisciplinare come consulente del paziente giorno per giorno intermediario tra équipe multidisciplinare e paziente altro Si ritiene professionalmente preparato nel gestire il paziente SM? No, perché? «non ho continuità pratica, molta teoria» «vedo pochi pazienti con questa patologia» «non ho le competenze adatte» Parzialmente, perché? «lavoro in un ambulatorio multidisciplinare» «lavoro in questo settore in modo discontinuo» «ho ancora poca esperienza» «non ho mai frequentato corsi specifici»

Partecipa ad iniziative di aggiornamento e formazione continua? Ritiene di conoscere con chiarezza quali sono le competenze richieste per la presa in carico di pazienti con SM? No, perché? «parziale continuità nell’assistenza» «non lavoro a stretto contatto con questi pazienti» «non ho mai seguito corsi SM» Parzialmente, perché? «non ho frequentato corsi specifici» «lavoro in questo settore in modo discontinuo» Partecipa ad iniziative di aggiornamento e formazione continua? No, perché? «ancora non ne ho avuto l’opportunità» «nessuno ci ha coinvolto in tali iniziative» «lavoro in modo discontinuo in questo settore» Parzialmente, perché? «ho potuto frequentare un corso per un farmaco specifico, ma al momento non è ancora stato attivato il percorso»

L’Infermiere SM Educazione alla salute e al benessere Gestione dei sintomi Educazione alla salute e al benessere Assistenza clinica di alta qualità Sostegno psicosociale Monitoraggio e sorveglianza terapie DMD Principale punto di contatto

STUDIO OSSERVAZIONALE NEI CENTRI DELL’AREA VASTA NORD-OVEST» Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale Direttore Prof. Mario Petrini Dipartimento di Patologia Chirurgica, Medica, Molecolare e dell'Area Critica Direttore Prof. Paolo Miccoli   Dipartimento di Ricerca Traslazionale e delle Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia Direttore Prof. Giulio Guido CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA- POLO DIDATTICO DI LIVORNO «LO SCENARIO DELLA CURA PER LA PERSONA CON SCLEROSI MULTIPLA IN TOSCANA: RUOLO DELL’INFERMIERE. STUDIO OSSERVAZIONALE NEI CENTRI DELL’AREA VASTA NORD-OVEST» Candidato Relatore Giulia Sturla Chiar.mo Prof. Giuseppe Meucci ANNO ACCADEMICO 2014-2015

- maggiore disponibilità medica Risposte aperte bisogno di: - destinare più ore all’ambulatorio - un’équipe più ampia - maggiore disponibilità medica CONCLUSIONI - attenzione alla sfera psicologica Organizzazione Punti di forza e debolezza nell’équipe multidisciplinare Percezione infermieristica con l’assistito Requisiti standard Figura poliedrica Primo contatto Membro dell’équipe Gestione terapeutica Arruolamento del paziente Relazioni interne Ricerca Ambulatori multispecialistici Presa in carico parziale Intermediario Capacità di gestione Formazione personale Riconoscimento professionale

La Sclerosi Multipla (SM) Patologia cronica del SNC Malattia infiammatoria demielinizzante Evoluzione progressiva, con decorso imprevedibile Tra i 20 e 40 anni Le donne 2,3 milioni nel mondo

Studio PDTA nei Centri SM dell’AVNO USL 1 Organizzazione Ruolo infermieristico Osservazionale-descrittivo Multicentrico - Responsabile 3 questionari - Coordinatrici - Infermieri Studio USL 6 USL 5 PDTA nei Centri SM dell’AVNO USL 1 USL 2 USL 12 AOUP

Campionamento Convenienza

Questionario 1 Responsabili medici = 6 Nascita dei Centri N° pazienti seguiti nel 2014

Personale dedicato Ubicazione del Centro 1

Collegamento con assistenza territoriale Collegamenti esterni

N°9 relazioni all’interno del Centro 9a) Programma l'attività insieme con il neurologo 9b) Sulla base dei protocolli svolge l'attività in maniera autonoma 9c) Discute insieme al neurologo i casi clinici affrontati N°10 protocolli di studio e di ricerca

Questionario 3 Personale infermieristico = 14 N° infermiere 3 1 2 6   Centro1 Centro2 Centro3 Centro4 Centro5 Centro6 N° infermiere 3 1 2 6