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Lezione 9: Principi Etici e Assistenza al Termine della Vita Lezione 9: Principi Etici e Assistenza al Termine della Vita Corso di Rianimazione Neonatale.

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1 Lezione 9: Principi Etici e Assistenza al Termine della Vita Lezione 9: Principi Etici e Assistenza al Termine della Vita Corso di Rianimazione Neonatale

2 9-2 Principi etici e cure al termine della vita Contenuto della Lezione : Principi etici sull’inizio o sull’ interruzione delle manovre rianimatoriePrincipi etici sull’inizio o sull’ interruzione delle manovre rianimatorie Comunicare con i genitoriComunicare con i genitori Decidere di non iniziare la rianimazioneDecidere di non iniziare la rianimazione Prognosi incertaPrognosi incerta Criteri per sospendere la rianimazioneCriteri per sospendere la rianimazione Che cosa fare quando un neonato muoreChe cosa fare quando un neonato muore Dolore da lutto (genitori, medici e infermieri)Dolore da lutto (genitori, medici e infermieri)

3 9-3 Principi etici della rianimazione neonatale I principi etici verso il neonato non dovrebbero differire da quelli riguardanti i bambini di età maggiore e gli adulti I principi etici verso il neonato non dovrebbero differire da quelli riguardanti i bambini di età maggiore e gli adulti  Principi etici generali dell’assitenza medicaPrincipi etici generali dell’assitenza medica  Autonomia (diritto di libertà)*  Beneficio (utilità)*  Non maleficio (assenza di danno, rischi inutili)*  Giustizia (fiducia e lealtà)* *consenso informato *consenso informato

4 9-4 Concetti che aiutano nelle decisioni etiche Concetti che aiutano nelle decisioni etiche I genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figliI genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figli I genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento per decidere ciò che è meglio (“Best interest”) per il neonatoI genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento per decidere ciò che è meglio (“Best interest”) per il neonato Può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informatoPuò non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato

5 9-5 Quali informazioni aiutano a scegliere nel “Best interest”? Le probabilità che la terapia abbia successoLe probabilità che la terapia abbia successo I rischi legati al trattamento e all’astensione dal trattamentoI rischi legati al trattamento e all’astensione dal trattamento L’entità del prolungamento della vita, se la terapia dovesse avere successoL’entità del prolungamento della vita, se la terapia dovesse avere successo Il dolore ed il fastidio associati alla terapiaIl dolore ed il fastidio associati alla terapia La qualità prevedibile della vita del neonato con e senza il trattamentoLa qualità prevedibile della vita del neonato con e senza il trattamento American Medical Association – Code of Medical Ethics

6 9-6 La legge e la rianimazione neonatale Le leggi variano da luogo a luogoLe leggi variano da luogo a luogo Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanzaNegli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanza In Italia? In caso di incertezza consultare il Comitato Etico del proprio ospedaleIn Italia? In caso di incertezza consultare il Comitato Etico del proprio ospedale 

7 9-7 Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi certa La rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e a morbilità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissutiLa rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e a morbilità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti (EG <23 sett, peso <400g, anencefalia, patologie genetiche o malformazioni letali) 

8 9-8 Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l’opportunità di iniziare la rianimazioneNelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l’opportunità di iniziare la rianimazione Colloquio in situazione adeguata, diverse possibilitàColloquio in situazione adeguata, diverse possibilità Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi incerta

9 9-9 Stima dell’età gestazionale e del peso fetale prima della nascita Eccetto per i casi di fecondazione in vitro, la datazione ostetrica può avere uno scarto di +/- 1 o 2 settimane quando effettuata dopo il 1°trimestreEccetto per i casi di fecondazione in vitro, la datazione ostetrica può avere uno scarto di +/- 1 o 2 settimane quando effettuata dopo il 1°trimestre Nei casi di prematurità estrema, è necessario avvertire i genitori che le decisioni prese prima della nascita potrebbero essere modificate in sala parto in base alla valutazione diretta del neonato dopo la nascitaNei casi di prematurità estrema, è necessario avvertire i genitori che le decisioni prese prima della nascita potrebbero essere modificate in sala parto in base alla valutazione diretta del neonato dopo la nascita Un tentativo di rianimazione, in attesa di guadagnare informazioni, “aiuta” i genitoriUn tentativo di rianimazione, in attesa di guadagnare informazioni, “aiuta” i genitori 

10 9-10 Rianimazione contro il desiderio dei genitori Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile  sollecitare una “second opinion” di un collegaElevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile  sollecitare una “second opinion” di un collega Obbligo legale ed etico nei confronti del neonatoObbligo legale ed etico nei confronti del neonato In caso di disaccordo  Comitato Etico/consulenza legaleIn caso di disaccordo  Comitato Etico/consulenza legale Documentazione accurata degli scambi di opinione intercorsi con i genitoriDocumentazione accurata degli scambi di opinione intercorsi con i genitori

11 9-11 Counseling prenatale prima della nascita ad alto rischio Stabilire un contatto con i genitoriStabilire un contatto con i genitori Informazione consistente (  decisione ponderata), assistenza coordinata (ostetrico e neonatologo)Informazione consistente (  decisione ponderata), assistenza coordinata (ostetrico e neonatologo) Punti da affrontare :Punti da affrontare : –Possibilità di sopravvivenza/handicap (dati del centro e nazionali) –“Solo cure compassionevoli” –Prevenzione del dolore e della sofferenza (exitus in minuti o ore) –Chi sarà coinvolto nella rianimazione Lasciare ai genitori il tempo per riflettereLasciare ai genitori il tempo per riflettere Documentazione in cartellaDocumentazione in cartella

12 9-12 Nessuna risposta alla rianimazione Dopo 10 minuti di assenza di battito cardiaco, nonostante adeguati e completi tentativi rianimatori, può essere appropriato decidere di interrompere la rianimazione Dopo 10 minuti di assenza di battito cardiaco, nonostante adeguati e completi tentativi rianimatori, può essere appropriato decidere di interrompere la rianimazione 

13 9-13 Coinvolgimento dei genitori dopo la morte del bambino Incoraggiare i genitori ad essere presenti e a tenere in braccio il loro bambinoIncoraggiare i genitori ad essere presenti e a tenere in braccio il loro bambino Accogliere/contenere il dolore dei genitori e la loro sofferenzaAccogliere/contenere il dolore dei genitori e la loro sofferenza Essere sensibili ai diversi principi culturali e spiritualiEssere sensibili ai diversi principi culturali e spirituali

14 9-14 “Care” della famiglia dopo la morte del bambino “Care” consistente, sensibile e compassionevole“Care” consistente, sensibile e compassionevole Preparazione, esperienza, coordinamentoPreparazione, esperienza, coordinamento Abilità nella comunicazioneAbilità nella comunicazione Visite di Follow-up, gruppi di supportoVisite di Follow-up, gruppi di supporto

15 9-15 ?

16 9-16 Conclusioni I principi etici fondamentali si applicano anche al neonato, sia a termine che pretermine.I principi etici fondamentali si applicano anche al neonato, sia a termine che pretermine. Nelle scelte difficili è essenziale che la comunicazione tra operatori e familiari sia completa e onesta, tenendo sempre presente il “best interest” del neonato.Nelle scelte difficili è essenziale che la comunicazione tra operatori e familiari sia completa e onesta, tenendo sempre presente il “best interest” del neonato. In caso di decesso del neonato va garantita una adeguata “care” per i familiari, sensibile, compassionevole e prolungata nel tempoIn caso di decesso del neonato va garantita una adeguata “care” per i familiari, sensibile, compassionevole e prolungata nel tempo

17 9-17 La legge e la rianimazione neonatale Le leggi variano da luogo a luogoLe leggi variano da luogo a luogo Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanzaNegli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanza Si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta “futile”Si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta “futile” 


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