Il coraggio di ripartire

Presentazione sul tema: "Il coraggio di ripartire"— Transcript della presentazione:

1 Il coraggio di ripartire
PER UNA VITA COME PRIMA Il coraggio di ripartire vivere da follow-up’er Pierpaolo Betteto

2 CANCRO La mia esperienza SBRIGARSI
2004 Adenocarcinoma T4M12/25N1 G2 (sec.CCCAP) Who, infiltrante ecc. CANCRO SBRIGARSI

3 Decisioni La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è più severa rispetto a quella delle neoplasie del corpo ed antro gastrico; la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, variando dal 50,3% in stadio I°, al 22,5% in stadio II°, al 1- 0,7% in stadio III°, sino ad annullarsi in stadio IV°.

4 Non googlare! Siti troppo “medici” Cure alternative pericolose
Rimedi Miracolosi Disinformazione

5 I riferimenti Maggiori informazioni su diritti, dieta e centri di cura

6 Dati realistici? Ogni ora in Italia si ammalano di tumore
Cancro: “Termine generico che comprende più di 100 patologie caratterizzate da crescita anomala e incontrollata di cellule”. Se cercate su Google la voce: sconfiggere il Cancro troverete più di risultati in italiano, la stragrande maggioranza di comunicati di Berlusconi, della Brigliadori o di Michael Douglas...vere eminenze in questo settore... Ogni ora in Italia si ammalano di tumore 30 persone e 18 ne muoiono: si calcola che ogni anno nel nostro Paese vengano colpiti da una neoplasia cittadini, uno ogni 220, e che siano i decessi. Le proiezioni dicono inoltre che nel 2010 saranno i casi registrati nell’arco dei 12 mesi, vale a dire più di al giorno. Un bambino che nasce oggi e morirà all’età di 78 anni (durata media della vita in Italia) avrà visto ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali.

7 LTC: Cancer as a Long Term Condition
INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104 L’invalidità Civile consiste nel riconoscimento di uno stato invalidante, indipendente da causa di servizio, lavoro o di guerra, in base al quale l’interessato può ottenere benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge. Diritti e Doveri ESENZIONE TICKET Il malato affetto da patologia cronica ha diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per le prestazioni correlate DIRITTI E SERVIZI prestazioni sanitarie (farmaci, visite ed indagini cliniche) necessarie per la patologia in oggetto (D. M. Sanità 329/1999). CONTRASSEGNO AUTO Il Comune riconosce al malato il diritto ad ottenere il contrassegno auto di libera circolazione e sosta che permette il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali, la sosta nei parcheggi riservati ai disabili o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. 23/3/2011

8 cosa puo’ servire? LA NUTRIZIONE L’ATTIVITA’ FISICA L’EQUILIBRIO

9 L'informazione come cura
Informazione corretta e validata Testimonianza, Ascolto partecipe (patient groups) Informazione sui centri di eccellenza, sui diritti e sui percorsi di cura Focus su Nutrizione ed esercizio fisico Tra le varie tipologie di frequentatori di ambulatori, si sta evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone alla pari...spesso gira con stampe di cure o ricerche scientifiche per comprovare la sua verità

10 Imparare a vivere da follow-up’er
non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato tante esperienze di vita

11 Chi sono i follow-up’er
chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa dell’esito di un esame oncologico chi ha finalmente capito di non essere infinito chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di prima chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come prima Chi sono i follow-up’er

12 Imparare ad essere follow-up’er
Imparare a sentirsi sempre chiamare “Paziente”... ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è proprio la pazienza Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360° Imparare a conoscere i nostri diritti Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha bisogno Aiutare e sentirsi aiutati

13 Il call center oncologico della regione Veneto
Conferenza stampa di presentazione il 21/04/2011 al costo di una telefonata urbana da tutta la regione (esclusi i telefoni cellulari dove il costo dipende dal contratto con il proprio gestore di telefonia mobile) Altri metodi per contattarci: Tel. : (coordinamento) Tel. : (segreteria) Mobile : (servizio)

14 La nostra felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta e credere nel FUTURO . Confucio

15 Grazie! Pierpaolo Betteto