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Il coraggio di ripartire Pierpaolo Betteto PER UNA VITA COME PRIMA vivere da follow-uper.

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Presentazione sul tema: "Il coraggio di ripartire Pierpaolo Betteto PER UNA VITA COME PRIMA vivere da follow-uper."— Transcript della presentazione:

1 Il coraggio di ripartire Pierpaolo Betteto PER UNA VITA COME PRIMA vivere da follow-uper

2 La mia esperienza 2004 Adenocarcinoma T4M12/25N1 G2 (sec.CCCAP) Who, infiltrante ecc. SBRIGARSI CANCRO

3 La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è più severa rispetto a quella delle neoplasie del corpo ed antro gastrico; la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, variando dal 50,3% in stadio I°, al 22,5% in stadio II°, al 1- 0,7% in stadio III°, sino ad annullarsi in stadio IV°. Decisioni

4 Non googlare! Siti troppo medici Cure alternative pericolose Rimedi Miracolosi Disinformazione

5 I riferimenti Maggiori informazioni su diritti, dieta e centri di cura

6 Dati realistici? Cancro: Termine generico che comprende più di 100 patologie caratterizzate da crescita anomala e incontrollata di cellule. Se cercate su Google la voce: sconfiggere il Cancro troverete più di risultati in italiano, la stragrande maggioranza di comunicati di Berlusconi, della Brigliadori o di Michael Douglas...vere eminenze in questo settore... Ogni ora in Italia si ammalano di tumore 30 persone e 18 ne muoiono: si calcola che ogni anno nel nostro Paese vengano colpiti da una neoplasia cittadini, uno ogni 220, e che siano i decessi. Le proiezioni dicono inoltre che nel 2010 saranno i casi registrati nellarco dei 12 mesi, vale a dire più di al giorno. Un bambino che nasce oggi e morirà alletà di 78 anni (durata media della vita in Italia) avrà visto ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali.

7 INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104 Linvalidità Civile consiste nel riconoscimento di uno stato invalidante, indipendente da causa di servizio, lavoro o di guerra, in base al quale linteressato può ottenere benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge. ESENZIONE TICKET Il malato affetto da patologia cronica ha diritto allesenzione totale dal pagamento del ticket per le prestazioni correlate DIRITTI E SERVIZI prestazioni sanitarie (farmaci, visite ed indagini cliniche) necessarie per la patologia in oggetto (D. M. Sanità 329/1999). CONTRASSEGNO AUTO Il Comune riconosce al malato il diritto ad ottenere il contrassegno auto di libera circolazione e sosta che permette il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali, la sosta nei parcheggi riservati ai disabili o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. LTC: Cancer as a Long Term Condition Diritti e Doveri 23/3/2011

8 cosa puo servire? LA NUTRIZIONE LATTIVITA FISICA LEQUILIBRIO

9 L'informazione come cura Informazione corretta e validata Testimonianza, Ascolto partecipe (patient groups) Informazione sui centri di eccellenza, sui diritti e sui percorsi di cura Focus su Nutrizione ed esercizio fisico Tra le varie tipologie di frequentatori di ambulatori, si sta evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone alla pari...spesso gira con stampe di cure o ricerche scientifiche per comprovare la sua verità

10 Imparare a vivere da follow-uper non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato tante esperienze di vita

11 Chi sono i follow-uper chi almeno una volta allanno vive in apnea in attesa dellesito di un esame oncologico chi ha finalmente capito di non essere infinito chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di prima chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come prima

12 Imparare ad essere follow-uper Imparare a sentirsi sempre chiamare Paziente... ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è proprio la pazienza Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360° Imparare a conoscere i nostri diritti Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha bisogno Aiutare e sentirsi aiutati

13 Tel. : (coordinamento)l. : Tel. : (segreteria) Mobile : (servizio) Altri metodi per contattarci: Il call center oncologico della regione Veneto al costo di una telefonata urbana da tutta la regione (esclusi i telefoni cellulari dove il costo dipende dal contratto con il proprio gestore di telefonia mobile) Conferenza stampa di presentazione il 21/04/2011

14 . Confucio La nostra felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta e credere nel FUTURO

15 Grazie! Pierpaolo Betteto


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