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1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento.

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1 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi La Sapienza ROMA

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3 QUALI sono i servizi scolastici da attivare? QUALI problematiche sono legate a queste patologie? COME può funzionare la scuola? 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Vademecum medico-sanitario (Dott.ssa Fiorina Giona) CHI può usufruire dellistruzione domiciliare? QUALI patologie considerare? DOVE si può fare lezione? QUALI precauzioni bisogna adottare? QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate? QUALI terapie vengono utilizzate? QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie? Collegarsi via internet allindirizzo Area docenti

4 Istituto G. Gaslini – Genova Ospedale A. Mayer – Firenze Ospedale S.Gerardo – Monza Istituto Burlo Garofalo – Trieste Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma Clinica Pediatrica – Policlinico A. Gemelli – Roma IRCCS S. G. Rotondo Clinica Pediatrica – Padova Clinica Pediatrica – Bologna Clinica Pediatrica – Roma Istituto Superiore di Sanità – Registro Malattie rare Istituto Ortopedico Rizzoli Alcune Associazioni Italiane Malattie rare Associazione Dossetti

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6 Patologie onco-ematologichePatologie onco-ematologiche Patologie o procedure terapeutiche che richiedonoPatologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata Patologie croniche invalidantiPatologie croniche invalidanti Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti La frequenza scolastica deve essere impedita per un periodo di tempo di almeno TRENTA giorni

7 La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere suffragati da una dettagliata certificazione medica, rilasciata da una struttura ospedaliera

8 Leucemie acute e linfomiLeucemie acute e linfomi Neoplasie del tessuto nervoso Neoplasie del tessuto nervoso (medulloblastoma, retinoblastoma, neuroblastoma) Neoplasie del rene e del fegatoNeoplasie del rene e del fegato (tumore di Wilms, epatoblastoma) Neoplasie dei tessuti duri e molliNeoplasie dei tessuti duri e molli (osteosarcoma, rabdomiosarcoma)

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10 DIAGNOSIRECIDIVA FASE AVANZATA OspedalizzazioneOspedalizzazione Limitazione della vita di relazioneLimitazione della vita di relazione Isolamento temporaneoIsolamento temporaneo

11 Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungatoIter terapeutico intensivo con ricovero prolungato Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidianeUlteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane Limitazione dellattività fisicaLimitazione dellattività fisica

12 Sintomi dovuti alla malattiaSintomi dovuti alla malattia (astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, presenza di tumefazioni) Distacco dalle attività quotidianeDistacco dalle attività quotidiane Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversiAccettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversi Limitazione fisica Limitazione fisica Procedure dolorose sconosciuteProcedure dolorose sconosciute Conoscenza e accettazione del team curante Conoscenza e accettazione del team curante

13 Sintomi dovuti alla progressione della malattiaSintomi dovuti alla progressione della malattia Debilitazione fisicaDebilitazione fisica Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapiaFrequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapia Quotidianità difficile da avereQuotidianità difficile da avere Sensazione di inadeguadezza fisicaSensazione di inadeguadezza fisica

14 MANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSE MANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSE Prelevi di sangue venosoPrelevi di sangue venoso Agoaspirato midollareAgoaspirato midollare Puntura lombare diagnosticaPuntura lombare diagnostica Inserzione e manutenzione del catetere venoso centraleInserzione e manutenzione del catetere venoso centrale INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE RADIOLOGICHERADIOLOGICHE (radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia) ECOGRAFICHE ECOGRAFICHE SCINTIGRAFICHESCINTIGRAFICHE

15 TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO TRATTAMENTO CHIRURGICO TRATTAMENTO RADIANTE

16 TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO (endovenosa breve e/o infusione continua, intramuscolare, per os, intrarachide) (CICLI INTENSIVI, CHEMIOTERAPIA CONTINUATIVA) TRATTAMENTO RADIANTE (convenzionele, iperfrazionato, accelerato, brachiterapia) COMPLICANZE ACUTE (a breve termine) ACUTE (a breve termine) a medio termine a medio termine TARDIVE (a lungo termine) TARDIVE (a lungo termine) TRATTAMENTO CHIRURGICO (biopsia, escissione completa)

17 APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO TRAPIANTO DORGANO OspedalizzazioneOspedalizzazione Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesiLimitazione della vita di relazione per 6-12 mesi IsolamentoIsolamento Controlli frequentiControlli frequenti

18 APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO DORGANO Periodo di tempo: 6-12 mesi

19 TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO AUTOLOGO LINFOMI e NEOPLASIE a PROGNOSI SEVERA ALLOGENICO LEUCEMIE ALLOGENICO LEUCEMIE donatore familiare donatore familiare donatore volontariodonatore volontario SCO (Sangue di Cordone Ombelicale) + Periodo di tempo: 6-12 mesi

20 CHEMIOTERAPIA ad alte dosi RADIOTERAPIA COMPLICANZE ACUTE (a breve termine) ACUTE (a breve termine) a medio termine a medio termine TARDIVE (a lungo termine) TARDIVE (a lungo termine) TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA TRATTAMENTO CHIRURGICO

21 Nausea e vomitoNausea e vomito FebbreFebbre CefaleaCefalea Mucosite, diarreaMucosite, diarrea Ritenzione idrica con irritabilitàRitenzione idrica con irritabilità Malessere gneraleMalessere gnerale Debilitazione fisicaDebilitazione fisica ALOPECIAALOPECIA Rischio di sanguinamentoRischio di sanguinamento Necessità di trasfusioni di emoderivatiNecessità di trasfusioni di emoderivati RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali) COMPLICANZE ACUTE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA

22 DoloreDolore InfezioniInfezioni SanguinamentoSanguinamento COMPLICANZE ACUTE del TRATTAMENTO CHIRURGICO COMPLICANZE ACUTE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Ritensione idricaRitensione idrica IpertensioneIpertensione Alterazione della funzionalità renaleAlterazione della funzionalità renale RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

23 REGOLE da SEGUIRE LAVARSI LE MANI PRIMA Di VENIRE in CONTATTO con LALUNNO INDOSSARE, se possibile, un CAMICE PULITO NON INCONTRARE lALUNNO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE (anche contattando i MEDICI CURANTI)

24 COMPLICANZE a MEDIO TERMINE

25 Riduzione della capacità di concentrazioneRiduzione della capacità di concentrazione Deficit delle funzioni cognitiveDeficit delle funzioni cognitive Alterazioni endocrine con ritardo nello sviluppoAlterazioni endocrine con ritardo nello sviluppo Persistenza di handicap fisiciPersistenza di handicap fisici COMPLICANZE a LUNGO TERMINE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE COMPLICANZE a LUNGO TERMINE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

26 MINORAZIONE FISICA MINORAZIONE PSICHICA MINORAZIONE SENSORIALE

27 MALATTIE RARE 335 gruppi 500 patologie CONGENITEACQUISITE MALATTIE FREQUENTI

28 Malattie delle ghiandole endocrine (diabete), della nutrizione e del metabolismoMalattie delle ghiandole endocrine (diabete), della nutrizione e del metabolismo Malattie del sangue e degli organi emopoietici (talassemia, emofilia) e disturbi immunitariMalattie del sangue e degli organi emopoietici (talassemia, emofilia) e disturbi immunitari Malattie del sistema nervoso e degli organi di sensoMalattie del sistema nervoso e degli organi di senso Malattie dell apparato cardiocircolatorio (cardiopatie) e respiratorioMalattie dell apparato cardiocircolatorio (cardiopatie) e respiratorio Malattie dellapparato digerenteMalattie dellapparato digerente Malattie dellapparato genito-urinarioMalattie dellapparato genito-urinario Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneoMalattie della pelle e del tessuto sottocutaneo Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivoMalattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo Malattie infettiveMalattie infettive Alcuni tumoriAlcuni tumori Disturbi post-traumatici

29 SINTOMI e/o MANIFESTAZIONI della MALATTIA TERAPIE (curative, di supporto mediche, riabilitative) DIPENDENZA PARZIALE o TOTALE LIMITAZIONE nella VITA di RELAZIONE ISOLAMENTO

30 TRAUMI (fratture ossee) INTERVENTI CHIRURGICI (cardiaci, addominali) MALATTIE(infettive)

31 BENESSERE del BAMBINO o dellADOLESCENTE IN SITUAZIONI CRITICHE Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattia Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattia Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola dorigine senza traumi né senso di inferioritàAiutare il bambino nel reinserimento nella scuola dorigine senza traumi né senso di inferiorità Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare linterazione con lambienteAiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare linterazione con lambiente Adattare lintervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specificiAdattare lintervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specifici

32 Capacità di ascolto e di osservazione Considerazione dei bisogni legati alla situazione ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e lESTERNOATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e lESTERNO STIMOLARE NUOVI INTERESSISTIMOLARE NUOVI INTERESSI Continuità degli interessi precedenti nella nuova situazione

33 A domicilio dellalunno

34 Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICO La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della PATOLOGIA di cui è AFFETTO lALUNNO. INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA di CONCENTRAZIONE E LIMITATA nel TEMPO

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36 INTERVENTIMIRATI SCAMBIO di NOTIZIE tra MEDICI CURANTI e DOCENTI

37 Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Via Benevento 6, Roma Tel o6/ Fax 06/

38 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003


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