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Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia Massimo Federico, Cattedra di Oncologia Medica II Università di Modena e Reggio Emilia X Riunione dellAssociazione.

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Presentazione sul tema: "Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia Massimo Federico, Cattedra di Oncologia Medica II Università di Modena e Reggio Emilia X Riunione dellAssociazione."— Transcript della presentazione:

1 Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia Massimo Federico, Cattedra di Oncologia Medica II Università di Modena e Reggio Emilia X Riunione dellAssociazione Italiana Registri Tumori Reggio Emilia, 6 Aprile 2006

2 i Dati dei Registri Tumori incidenza mortalità sopravvivenza prevalenza stime

3 Federico 1997

4

5 RT Italiani in Cancro in Italia vol.2 (1997) 1985 Città di Torino 1981 Ragusa 1982 Latina 1984 Trieste 1985 Romagna 1986 Città di Genova 1988 Modena 1984 Firenze, Prato 1987 Veneto 1976 Varese 1978 Parma

6 i RT Italiani oggi Nord-Est Biella Reggio Emilia Umbria Sassari Napoli Salerno

7 cosa possono fare i registri tumori I dati dei RT sono immediatamente fruibili, senza particolare sforzo di traduzione Il mezzo comunicativo privilegiato è rappresentato da riviste specializzate, a scarsa diffusione per gli epidemiologi… …in che modo avviene la comunicazione

8 I cosa si può migliorare I I I M M M la fruibilità dei dati di incidenza…

9 cosa si può migliorare I I I I M M M la fruibilità dei dati di incidenza…

10 cosa possono fare i RT… per i clinici Integrare i dati prodotti da registri clinici fai-da-te Consentire di seguire nel tempo i pazienti con maggiore continuità Consentire stime aggiornate sulla prognosi dei pazienti Sono uno strumento fondamentale per gli studi retrospettivi

11 Giudizi sui dati dei Registri Tumori European Journal of Cancer 40 (2004) Cancer registries contribute to quality improvements in clinical care for all European patients R Sankila, JK Coebergh European Journal of Cancer 40 (2004) Cancer registries contribute to quality improvements in clinical care for all European patients R Sankila, JK Coebergh Lancet vol.6 April 2005 Population-based cancer registries: the invisible key to cancer control Lancet vol.6 April 2005 Population-based cancer registries: the invisible key to cancer control

12 i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… abbiamo esaminato i lavori scientifici pubblicati negli ultimi 5 anni dagli oncologi invitati alla nostra riunione: Amadori D (FO) Ardizzoni A (PR) Bajetta E (MI) Boni (RE) Cavanna L (PC) Ciatto S (FI) Conte PF (MO) Crinò L (BO) Lelli G (FE) Marangolo M (RA) … quindi abbiamo verificato se, quando e in che modo hanno citato dati sulla epidemiologia dei tumori con particolare attenzione ai Registri Tumori

13 i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… Numero di articoli esaminati: 135 Dati epidemiologici: 32% (43) In quale parte del lavoro: introduzione Lunghezza (mediana): 3 righe

14 i dati dei Registri nelle pubblicazioni un esperimento sulla fruibilità… I più citati: 25% Cancer statistics (CA Cancer J Clin) 9% Parkin et al. Global Cancer Statistics (CA Cancer J Clin, 1999) 7% Ferlay et al. Globocan 2000 (IARC, 2001) 5% Parkin et al. Cancer Incidence V continents (IARC, 2002) Dati utilizzati: Stati Uniti (60%) Mondo (37%) Europa (14%) Italia (3%) Ignoto (11%)

15 quantità accuratezza SEER: uno standard di fatto 13 registri indipendenti che utilizzano gli stessi criteri di codifica. Periodico invio dei dati al NCI che predispone i report per il grande pubblico. tempestività

16 cosa si può migliorare… strumenti a confronto la tempestività è ancora inadeguata vs

17 cosa si può migliorare… strumenti a confronto vs i mezzi di comunicazione sono ancora inadeguati

18 i report annuali pregi:forniscono dati più aggiornati favoriscono un maggiore controllo sui dati sono un approfondimento delle pubblicazioni classiche dei RT consentono di dare maggiore visibilità al RT difetti:comportano un investimento in tempo e denaro ? linvestimento diventa particolarmente oneroso nel caso di report in formato cartaceo ? a chi indirizzarli:registri tumori medici di base clinici programmatori sanitari popolazione generale

19 report annuali… esperienza del RT di Modena

20 anno 1993

21 anno 1996

22 anno 2005

23 Cosa fare per migliorare la fruibilità dei dati dei RT ?

24 le fasi temporali

25 stima dei nuovi casi… le stime di incidenza

26 stima dei nuovi casi… le stime di incidenza in Italia MIAMOD e PIAMOD sono due modelli convincenti per la stima dellincidenza e della mortalità In alternativa vi sono diversi metodi di stima (es. APC Bayesiani) Potrebbe essere una buona abitudine preparare ad inizio anno un lavoro congiunto con le stime regionali e nazionali da pubblicare su una rivista di vasta diffusione.

27 MCRee… un semplice software per la stima dei linfomi

28 stima della prognosi… strumenti per la stima della prognosi

29 stima della prognosi… un adjuvant-on-line in Italia? i clinici italiani lo usano spesso anche se il modello predittivo di a.o.l. è costruito su dati poco recenti e, soprattutto, non italiani lutilizzo combinato dei dati più recenti dei RT, la raccolta di informazioni ad alta definizione e luso di tecniche come lanalisi di periodo (o sue modificazioni) possono consentire anche ai RT italiani di produrre un adjuvant-on-line molto più adatto alla nostra realtà

30 stima della prognosi… la prognosi dei tumori della mammella

31 una finestra su internet oltre un miliardo di persone nel mondo è connessa a internet, con un incremento negli ultimi 5 anni del 182% in Italia il numero di utenti internet è di 29 milioni di persone, delle quali quasi il 60% utilizza la rete a scopo informativo la rete è già la prima fonte informativa per i pazienti e i professionisti della salute, solo in parte il mondo dei RT si è adeguato a questa situazione

32 i dati dei Registri su internet non potere guardare in faccia lutente che scarica senso di proprietà dei dati sembra tutto molto complicato il beneficio non è immediatamente percepito le resistenze: tuttavia… n. persone/giorno

33 Richieste di volumi via internet

34 … …

35 gli ostacoli alla comprensione Dato misurabilità completezza non ambiguità consistenza correttezza tracciabilità Esperto cittadino

36 la semplificazione del messaggio Dato misurabilità completezza tracciabilità non ambiguità consistenza correttezza

37 Registro Tumori Finlandese estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie sui RT popolarità sobrio ed elegante in finlandese, inglese e svedese(!) 462 violazioni allo standard W3C è possibile scaricare il report pdf e tabelle HTML sono disponibili i risultati di alcune ricerche del registro ampie notizie sul registro benchmark di popolarità medio complessivo ½ ½

38 il S.E.E.R. estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità funzionale e ricco di informazioni 320 violazioni W3C non gravi è possibile scaricare un numero elevatissimo di statistiche ampia e utilissima sessione di strumenti e linee guida benchmark di popolarità medio-elevata complessivo

39 il Registro Tumori Toscano estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità sobrio e funzionale utilissimo modulo per le statistiche fai-da-te pagina dei metodi e delle proiezioni ben curate poco popolare in rete complessivo

40 il Registro Tumori di Modena estetica lingue comprensibilità dati servizi notizie popolarità in inglese e italiano disponibili da scaricare tutti i report, sia in inglese che italiano è possibile richiedere copie del libro online poco popolare in rete complessivo

41 possibili risultati di una maggiore fruibilità una maggiore visibilità dei registri ne può aumentare sia luso ma anche la loro rilevanza maggiore capacità di contrastare circostanze avverse

42 possibili risultati di una maggiore fruibilità

43 conclusioni la tempestività è elemento essenziale per dare agli utenti dei Registri dati più attuali possibile

44 conclusioni non limitarsi solo allanalisi del passato ma fornire anche stime di incidenza sopravvivenza e prevalenza

45 conclusioni occorre uno sforzo per una maggiore chiarezza nel rapporto con il grande pubblico. E spiegare ciò che il pubblico vuole: trend delle malattie, curabilità, rischio ambientale

46 conclusioni migliorare la comunicazione con i clinici, ovvero fornire loro adeguati strumenti, raccogliendo più informazioni cliniche e pubblicando anche su riviste più conosciute

47 migliorare la DIVULGAZIONE

48 lo staff del Registro Tumori

49 la Fruibilità dei dati Ieri…Domani… Lavora in un RT Clinico cittadino comune Giornalist a Epidemiolog o

50 … e sai cosa bevi


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