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Presidente : dr. Franco Forestiere Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti.

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Presentazione sul tema: "Presidente : dr. Franco Forestiere Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti."— Transcript della presentazione:

1 Presidente : dr. Franco Forestiere Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da Linfedema primario e secondario. Per Linfedema si intende un gonfiore abnorme che coinvolge zone più o meno estese del corpo ingenerando definit funzionali e psicologici, dovuto ad una alterata capacità di trasporto del sistema linfatico (su base genetica o acquisita)

2 EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA 140 milioni di casi nel mondo 1/25 (O.M.S. 1994) Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40 Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/ primari primari da infestazione parassitaria da infestazione parassitaria post-chirurgici o post-radioterapia post-chirurgici o post-radioterapia funzionali (post-flebotrombotici, post-traumatici, da disuso) funzionali (post-flebotrombotici, post-traumatici, da disuso)

3 EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE 1734 SECONDARI (63,2%) 1734 SECONDARI (63,2%) 2743 CASI 1009 PRIMARI (36,8%) 1009 PRIMARI (36,8%) 1966 F (71,46%) 777 M (28,4%) 1966 F (71,46%) 777 M (28,4%) FEBBRAIO 97 - GENNAIO CENTRI 34 RISPOSTE (8%) 410 CENTRI 34 RISPOSTE (8%) DOMANDE DEL QUESTIONARIO : DOMANDE DEL QUESTIONARIO : -NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO) -STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V) -TRATTAMENTO INSTAURATO -SESSO -ETA CIRCA NUOVI CASI ANNUI CIRCA NUOVI CASI ANNUI

4 LINFEDEMI PRIMARI CONNATALE TARDIVO Legati a predisposizioni Legati a predisposizioni congenite (cromosomi congenite (cromosomi 5,16,18,21) 5,16,18,21) Ferrel – 1999 Ferrel – 1999 Witte Witte Alitalo – 2001 Alitalo – 2001 Le più frequenti sono le forme Le più frequenti sono le forme tardive tardive In futuro, grazie alla genetica, In futuro, grazie alla genetica, sarà possibile realizzare una sarà possibile realizzare una prevenzione primaria prevenzione primaria Per la prevenzione primaria è Per la prevenzione primaria è fondamentale lesame fondamentale lesame linfoscintigrafico linfoscintigrafico PRECOCE

5 NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA … … ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE Molte forme primarie, in entrambe i sessi, coinvolgono i genitali esterni, con importanti ripercussioni sulla sfera affettiva e riproduttiva

6 Sia per le forme primarie che per quelle secondarie, soprattutto nellanziano con disabilità complessa, i problemi assistenziali risultano particolarmente gravosi

7 Ma anche i giovani ed i giovanissimi pongono seri problemi assistenziali

8 Ex articolo 26 per assistenza domiciliare Non esiste organizzazione pubblica (A.S.L.) che fornisca assistenza globale a questo tipo di pazienti (soprattutto per i casi che necessitano di assistenza domiciliare)

9 Lassistenza domiciliare deve essere intesa in senso multidisciplinare e coinvolgere : - Medico - Fisioterapista - Infermiere - Psicologo - Assistente sociale - Tecnico Ortopedico

10 LINFEDEMI Non malattie rare, ma spesso associate a malattie rare ( es.: Prader Willy, Gorham Stout, S. Klippel Trenaunay, S. Down etc.) Fino ad oggi dimenticati dal Legislatore Commissione per linee guida ministeriali


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