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Istituto G. Gaslini Dipartimento Ematologia Oncologia Questo opuscolo vuole essere un primo e piccolo aiuto per genitori e bambini che entrano all'Istituto.

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Presentazione sul tema: "Istituto G. Gaslini Dipartimento Ematologia Oncologia Questo opuscolo vuole essere un primo e piccolo aiuto per genitori e bambini che entrano all'Istituto."— Transcript della presentazione:

1 Istituto G. Gaslini Dipartimento Ematologia Oncologia Questo opuscolo vuole essere un primo e piccolo aiuto per genitori e bambini che entrano all'Istituto "Giannina Gaslini", indirizzati al Dipartimento Ematologia Oncologia. In nessun modo questo sostituirà il rapporto tra famiglia e personale di assistenza.

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3 Questo opuscolo vuole offrirvi alcune informazioni generali sulla S.C. Ematologia ed Oncologia, afferente al Dipartimento Ematologia Oncologia dell'Istituto Giannina Gaslini, affinché vi possiate trovare a vostro agio in questo nuovo ambiente e per garantire, a Voi e al vostro bambino, la migliore assistenza possibile. Siamo consapevoli del fatto che siete appena giunti in Reparto e che vi trovate in una situazione di preoccupazione ed ansia per la salute del vostro bambino. Sappiate che potete rivolgervi al personale per qualsiasi necessità o esigenza. Non abbiate timore a chiedere, esporre dubbi, a far notare anche piccole cose perché essendo in continuo contatto con vostro figlio siete in grado di fornire informazioni preziose: medici, infermiere, psicologhe, assistenti sanitarie, insegnanti della scuola, volontari e il personale amministrativo sono a vostra disposizione. Dr. Francesco Frassoni Responsabile f.f. Dipartimento Sandra Seminara Orietta Vianello Caposala Ematologia Caposala Oncologia Emilia Ghibaudo Monica Leimer Referente TCSE Referente Day Hospital

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5 INDICE Il ricoveropag 07 Norme igieniche da osservare in reparto pag 07 Stanza di degenzapag 09 Assistenza al bambinopag 10 Norme comportamentali per pazienti e visitatoripag 11 La giornata tipo pag 14 I pasti e le visitepag 16 Servizio scolasticopag 18 Assistenza psicologicapag 19 Assistenza religiosapag 19 Mediatori culturalipag 20 Fondazione Theodorapag 20 Dimissionepag 21 Day Hospitalpag 21 Assistenza domiciliarepag 22 Frequenza scolasticapag 22 Ricovero in caso di febbrepag 23 Alloggi per familiaripag 23 Alloggi per bambini e genitoripag 24 Servizio Assistenza socio sanitariapag 24 Numeri telefonici utilipag 25 Ufficio cartelle clinichepag 26 Certificati di ricovero e/o di degenzapag 26 Ufficio informazione e comunicazionepag 26 Reclami, suggerimenti, elogipag 26 Sicurezza norme antincendio e antinfortunistichepag 26 Bar – Edicola – Banca/ Bancomatpag 27 Associazioni di volontariatopag 28 Allegati: Scheda per la segnalazione di reclami, suggerimenti elogi pag 33 Carta dei diritti e dei doveripag 34 05

6 In Ematologia ed Oncologia sono ricoverati BAMBINI che, a causa della loro malattia e delle terapie a cui vengono sottoposti, hanno una riduzione significativa delle difese immunitarie e per questo sono facilmente soggetti ad infezioni che possono compromettere seriamente il loro stato di salute e talvolta possono risultare letali. I principali veicoli di trasmissione delle infezioni sono le persone che vengono a contatto con il bambino. Tutte le indicazioni riportate di seguito mirano a proteggere il più possibile i vostri bimbi da ulteriori rischi per la loro salute e vogliono essere un aiuto per i genitori ad orientarsi su alcuni aspetti organizzativi del reparto. Gli Infermieri saranno lieti di descrivervi il Reparto ed i Servizi ad esso annessi e saranno a vostra disposizione per fornirvi qualsiasi ulteriore informazione sia necessaria per rendere il più sereno possibile il ricovero dei vostri bimbi. 06

7 Il ricovero I genitori muniti di libretto sanitario e del foglio di ricovero (consegnato dalle infermiere del reparto) vengono inviati allufficio Accettazione (di fronte al Pronto Soccorso DEA) dove verranno registrati in una cartella i dati del paziente. In base alla patologia quasi tutti i pazienti usufruiscono di esenzione ticket. Un solo genitore può ricevere in reparto, previo pagamento presso lufficio Accettazione, i pasti della giornata (colazione, pranzo e cena). Le madri in allattamento (nutrici) hanno diritto a ricevere i pasti gratuitamente in reparto. Vi preghiamo di non mettere in imbarazzo il personale chiedendo pasti che non sono autorizzati a fornire. I pasti devono essere tassativamente consumati allinterno della stanza di degenza. NORME IGIENICHE DA OSSERVARE IN REPARTO La norma igienica fondamentale da osservare è il frequente LAVAGGIO DELLE MANI che deve avvenire sempre nelle seguenti situazioni: allingresso in reparto utilizzando il lavandino posto nel locale filtro; dopo aver utilizzato i servizi igienici; dopo essere venuti in contatto con materiale organico (urine, feci, vomito) dei propri bimbi (anche se sono stati utilizzati guanti monouso) prima e dopo la somministrazione dei pasti o della terapia orale ai bimbi; dopo aver toccato oggetti potenzialmente sporchi (quotidiani, oggetti di provenienza esterna o raccolti dal pavimento, ecc.); …e nel dubbio…SEMPRE!! MISURE IGIENICHE PERSONALI MISURE IGIENICHE AMBIENTALI Le pulizie ambientali vengono effettuate più volte al giorno; durante la loro esecuzione è opportuno togliere dalle superfici qualsiasi ingombro non indispensabile e, qualora sia possibile, allontanarsi dalla camera 07

8 Il genitore dovrà aver cura che nella camera sia presente solo lo stretto necessario; giochi (solo quelli lavabili e disinfettabili); libri e altri effetti personali che il bimbo manipola o indossa devono essere mantenuti puliti e sempre riposti nel comodino e negli armadi dopo luso. Per evitare laccumulo di polvere è necessario che le superfici ad uso dei bimbi siano prive di oggetti che ne impediscano la pulizia e siano deterse quotidianamente anche dal genitore. E vietato aprire le finestre delle stanze di degenza, dei bagni e del soggiorno in quanto laria che penetra dallesterno è ricca di polveri che costituiscono veicolo per molti microrganismi potenzialmente pericolosi. Limpianto di aereazione del Reparto garantisce almeno 12 ricambi completi di aria purificata ogni ora e limpianto di condizionamento garantisce la sua funzione solo se tutte le finestre rimangono chiuse. Maneggiare i rifiuti e la biancheria sporca con attenzione. Nel reparto sono presenti contenitori specifici per lo smaltimento dei vari rifiuti ospedalieri: contenitore in cartone BIOBOX GIALLO per pannolini o materiale biologico; SACCO NERO per rifiuti alimentari, carta, ecc.; SACCO BIANCO per la biancheria; SACCO AZZURRO per gli indumenti personali forniti dal reparto (divise) 08

9 LA VOSTRA STANZA DI DEGENZA La stanza di degenza è dotata di bagno, poltrona letto per genitore, TV, play station, fonendoscopio, termometro. Il reparto è dotato di PC portatili che verranno consegnati solo ai pazienti più grandi previa richiesta. Ogni genitore è pregato di porre molta attenzione nelluso delle apparecchiature che sono comuni a tutti i nostri piccoli ricoverati. Per evitare cadute accidentali si prega di non lasciare ai bambini luso del telecomando e di tutti i presidi forniti (termometro, fonendo, ecc), non modificare la programmazione dei canali e dei collegamenti dei cavi Tv- Videogioco. E vietato applicare adesivi o scrivere su muri, armadi, letti, comodini, ecc. Il materiale in uso è comune a tutti i pazienti e pertanto siete pregati di averne la massima cura. La poltrona letto deve essere ricomposta dal genitore ogni mattina tra le 7.00 e le 7.30 e ricoperta con un lenzuolo pulito. I lenzuoli per allestire il letto devono essere chiesti agli Operatori Ausiliari, conservati nel proprio armadietto e cambiati tutti i giorni. Per ragioni igieniche è preferibile che i bimbi dormano nel loro letto. I letti dei bimbi, infatti, sono allestiti con materassi puliti personali per ogni bimbo e con biancheria pulita ogni volta che si rende necessario. I materassi delle brandine dei genitori non sono personali, sono riposti spesso senza alcuna protezione ed usufruiscono solo di lenzuola pulite. Se il bimbo è abituato a dormire (o ad addormentarsi) col genitore o se questo si rende necessario per ragioni legate al ricovero, è opportuno che sia il genitore a dormire nel letto del bimbo e non viceversa. IMPORTANTE: Nel caso in cui il familiare in assistenza presenti sintomi di malattia da raffreddamento (tosse, mal di gola, naso chiuso, febbre), diarrea, manifestazioni cutanee o qualsiasi altro sintomo riferibile ad uno stato patologico, 09

10 deve immediatamente comunicarlo al personale infermieristico. Verrà valutata lopportunità di allontanare il familiare dal reparto fino alla risoluzione completa della sintomatologia o verranno date le indicazioni comportamentali necessarie. Inoltre, i famigliari che si alternano in assistenza, devono riferire eventuali malattie infettive contratte di recente o contatti con persone con malattie infettive in corso (varicella o altro) ASSISTENZA AL BAMBINO In assistenza continua al bambino può rimanere solo un genitore. Il cambio di assistenza dei genitori è previsto dalle ore 7.00 alle ore E consentita la presenza di entrambi i genitori dalle ore alle ore Si raccomanda la presenza di solo due persone in stanza anche durante gli orari di visita dei parenti (dalle ore alle ore e dalle alle 19.30). Al fine di espletare con la dovuta tranquillità la visita medica e i piccoli interventi, la porta di accesso al reparto resterà chiusa fino alle Lingresso è provvisto di citofono: siete pregati di pazientare se la porta non viene subito aperta. Siete pregati di non chiedere cambiamenti a questa regola; eventuali modifiche dettate da motivazioni particolari saranno valutate dalla caposala e dal medico responsabile del reparto in quel momento. 10

11 NORME COMPORTAMENTALI DURANTE LA DEGENZA PER PAZIENTI E VISITATORI Mantenere la massima igiene personale, lavarsi frequentemente le mani con saponi liquidi in dispenser e asciugarle accuratamente con asciugamani di carta, specie prima di toccare il bambino, dopo averlo cambiato e ogni volta che si rientra in camera dopo un periodo fuori di essa o dopo mangiato; fare in modo che sul lavandino e intorno ai rubinetti non resti umidità. Anche i genitori sono invitati a fare la doccia quotidianamente e a cambiarsi gli abiti. Per motivi di igiene è vietato conservare in reparto fiori o piante in genere. Lavare spesso e accuratamente il bambino, rivolgendo cura particolare alla pulizia delle parti intime e delle pieghe cutanee (ascelle, inguine, pieghe del collo). I genitori in assistenza dovranno indossare gli indumenti monouso, forniti dal personale, che saranno utilizzati solo per la permanenza in reparto. Dovranno procurarsi zoccoli o scarpe da utilizzare SOLO ALLINTERNO DEL REPARTO. I parenti in visita dovranno indossare un camice sopra gli indumenti personali e le soprascarpe prima di accedere al reparto. Per motivi di igiene non è consentita la presenza di più di 2 persone nelle camere di degenza. Tenere la porta della stanza sempre chiusa. I parenti potranno fare visita al bambino nei normali orari di visita dellistituto. Il genitore non in assistenza, terminato lorario di visita pomeridiano, potrà comunque restare fino allorario di visita serale. Allo scopo di facilitare il lavoro di pulizia e ridurre così il rischio di infezioni ospedaliere è assolutamente necessario che la persona che viene a far visita durante lorario istituzionale si fermi per tutto il tempo dellorario di visita. 11

12 È opportuno che persone con infezioni delle vie respiratorie o che abbiano avuto recenti contatti con pazienti affetti da malattie potenzialmente contagiose NON facciano visita ai bambini ricoverati o in caso di dubbi che almeno si rivolgano al personale di assistenza prima di entrare nella camera. Si raccomanda ai genitori in assistenza di non far visita ai bambini ricoverati nelle altre stanze. I contatti tra i bambini potranno avvenire nella sala giochi. I contatti tra i genitori potranno avvenire negli spazi appositamente individuati. I bambini e i parenti che frequentano la sala giochi devono lavarsi le mani prima di utilizzare i giochi e quando escono dalla stanza. Ad alcuni bambini verrà chiesto di indossare particolari mascherine al momento delluscita dal reparto per effettuare particolari visite od esami. La tipologia dei pazienti sottoposti a questa precauzione è stabilita a priori in base alla malattia e alle terapie ricevute Tenere in stanza lo stretto necessario per la vostra permanenza in reparto. Cercate di mantenere la massima igiene e ordine nella stanza. Cambiare le lenzuola della poltrona letto frequentemente, chiedendo il cambio in anticipo (non sempre arrivano dai nostri magazzini abbastanza lenzuola). Al mattino il personale OTA vi fornirà lenzuola e cambio personale. Non tenete grosse valigie in reparto perché la mancanza di spazio favorisce la difficoltà di pulizia. Si ricorda che i beni personali lasciati incustoditi sono comunque sotto la vostra responsabilità. Collaborare con il personale per la pulizia dei comodini, letti, armadio, tavolo, sedie. Non si possono utilizzare elettrodomestici al di fuori di quelli in dotazione in reparto. E vietato usare telefoni cellulari in presenza di apparecchiature elettro- medicali:mantenere comunque il volume della suoneria basso o silenzioso. Per i pazienti neutropenici è indispensabile che ci si attenga agli alimenti permessi e ai metodi di cottura adottando rigorosamente le norme igieniche consigliate. Vi verranno consegnate indicazioni scritte al riguardo. Pasti e alimenti non forniti dallOspedale possono essere somministrati previa conferma da parte del personale infermieristico.

13 I pannolini, le vaschette Milton e il latte vengono forniti dallospedale. E severamente vietato laccesso alla cucina: si prega vivamente di non chiedere al personale la preparazione del pasto. Nella sala ristoro genitori è presente anche una lavatrice ed una asciugatrice per lavare gli indumenti personali, lasse ed il ferro da stiro. I detersivi in confezioni piccole devono essere acquistati dai genitori e sono personali. Per ragioni igieniche non è consentito né lavare, né stendere indumenti nei bagni e nelle stanze di degenza. Nella sala ristoro genitori è disponibile un forno a microonde e la cucina a piastre elettriche ed è possibile cucinare esclusivamente per il proprio bimbo ricoverato. E presente un frigo congelatore allestito con scatole in plastica per la conservazione degli alimenti personali. Al termine del ricovero gli alimenti devono essere ritirati e le scatole lavate. In cucina è a disposizione una breve linea guida per il corretto stoccaggio, la conservazione e la preparazione degli alimenti e per il lavaggio degli utensili utilizzati. In questa stanza è tassativamente vietato lingresso ai pazienti ricoverati. La buona convivenza di molte persone dipende dalla disponibilità di ciascuno: si chiede pertanto di mantenere il più pulito e in ordine possibile gli spazi comuni e non sprecare il materiale fornito. Vogliamo infine far presente che tutte queste norme hanno principalmente lo scopo di cercare di ridurre il più possibile il rischio che il bambino durante la degenza contragga una infezione da germi ospedalieri che possono causare gravi complicanze col rischio di dover ritardare o modificare la terapia per la malattia di base. 13

14 La giornata tipo in Reparto Ore 07.00: inizia la pulizia delle stanze e del reparto a carico del personale dell'impresa, che è anche autorizzato alla pulizia delle suppellettili e di tutte le parti comuni. Ore 08.00: il personale infermieristico si occupa, con il supporto degli operatori tecnici ausiliari (OTA), della sistemazione della stanza del paziente e del rifacimento del letto. Durante la mattinata si svolgono le varie attività assistenziali: la somministrazione delle terapie 14 (orali, endovenose ecc…), i prelievi ematici (eseguiti dall'infermiera di turno che si occuperà anche delle medicazioni ai cateteri venosi centrali); inoltre vengono eseguiti i controlli della pressione arteriosa, della temperatura corporea, del polso, respiro, peso corporeo, bilancio idrico, ecc… Il genitore in assistenza deve ricomporre la poltrona letto e tenere in ordine la stanza.

15 Ore 09.00/12.00: durante il periodo scolastico sono presenti in reparto le maestre di scuola materna (riconoscibili dal cartellino) per svolgere attività ludico-didattiche e giocare insieme ai bambini; un giorno alla settimana vengono a trovarci i Dottor Sogni; tutti i giorni sono presenti i volontari delle Associazioni ABEO e Fondo Tumori e Leucemie del Bambino (riconoscibili dal cartellino). Ore 09.30: viene svolta la visita al letto del bambino da parte del medico presente in reparto accompagnato dall'infermiera (se non occupata in attività assistenziali) e dalla psicologa. I genitori, in questa occasione, verranno aggiornati rispetto al programma diagnostico-terapeutico e sull'andamento clinico del loro bambino. Questo è il momento giusto per porre domande, quindi cercate di prendere nota di tutti gli argomenti di cui volete parlare al medico. 15

16 Ore circa: il personale OTA distribuisce l'acqua, il pane e la frutta per il pranzo di mezzogiorno e della cena. I PASTI Sono confezionati dalla cucina generale o dalla cucina dietetica in base alle necessità dietetiche dei singoli pazienti. Ogni segnalazione o necessità in merito al vitto va comunicata alla Capo Sala. I pasti sono serviti a partire dai seguenti orari: prima colazione pranzo cena Ore 18.00: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno). Ore 20.00: cambio turno del personale infermieristico, il turno di notte prosegue il lavoro della giornata e i bambini … tutti a dormire !! Si consiglia di limitare le visite e di non chiedere modifiche allorario se non nei casi strettamente necessari. Le telefonate possono essere ricevute dai 16 Ore 12.30: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno). Ore 13.00: consegne e cambio turno del personale infermieristico. Nel pomeriggio proseguono le terapie e le attività assistenziali da parte del personale di turno.

17 pazienti solo dopo le ore e sino alle ore componendo il numero per il reparto Ematologia e il numero per il reparto Oncologia. Al fine di garantire a tutti i degenti questa possibilità siamo costretti a limitare il numero di telefonate. Presso luscita del reparto è presente un telefono a scheda. Le schede telefoniche possono essere acquistate nel bar dellIstituto, o presso il distributore automatico che si trova vicino al bar. ATTENZIONE AI SEMAFORI !!! Oltre alle norme contenute nei paragrafi Norme igieniche personali e ambientali che devono sempre essere applicate, il semaforo affisso alla porta della stanza di degenza richiede lapplicazione di misure igieniche ulteriori: Semaforo GIALLO: PAZIENTE ISOLATO: lingresso in stanza è consentito con luso del camice e delle soprascarpe indossate allingresso. Il paziente non può accedere alla sala giochi. Prima di ogni uscita dalla camera deve indossare la mascherina Semaforo VERDE: o assenza di semaforo: laccesso alla camera è consentito con luso del camice e delle soprascarpe indossate allingresso del reparto Semaforo ROSSO: laccesso alla camera è consentito solo dopo aver indossato correttamente la mascherina, la cuffia, il camice monouso aggiuntivo e le soprascarpe aggiuntive 17

18 Servizio scolastico (tel ) I bambini degenti hanno la possibilità di frequentare la scuola materna, elementare o media. Ogni giorno, dal lunedì al venerdì, le maestre delle materne ed elementari sono presenti per alcune ore sia la mattina che il pomeriggio, mentre le professoresse di scuola media saranno con i vostri ragazzi su segnalazione del Reparto. Durante la degenza i vostri figli avranno la possibilità di svolgere i programmi delle scuole di appartenenza e anche di affrontare gli esami previsti dai programmi scolastici. E, inoltre, possibile attivare un servizio di istruzione domiciliare anche per la scuola media superiore. Per ulteriori informazioni in merito non esitate a chiedere alle insegnanti. Nella sala giochi si accede durante tutta la giornata. In orari particolari è riservata alle attività delle insegnanti. E prudente chiedere chiarimenti alle infermiere sullopportunità della presenza contemporanea di più bambini nella sala giochi. DVD e dischetti per video giochi, fino al massimo di 2 al giorno, possono essere richiesti allufficio accoglienza ABEO, situato allingresso del reparto di emato-oncologia, al quale andranno poi riconsegnati. Durante il periodo estivo e durante le festività, lattività didattica delle insegnanti viene interrotta; in questo periodo il materiale didattico e di gioco sarà fornito ai piccoli degenti esclusivamente dalle Volontarie e dagli Educatori. Dipartimento Ematologia Oncologia Istituto G. Gaslini - Largo G. Gaslini GENOVA 18 Il paziente può ricevere posta inviata al seguente indirizzo:

19 La presenza dello psicologo è da considerare figura curante a tutti gli effetti; è presente quotidianamente in Reparto ed opera a stretto contatto con i medici e le infermiere, facilitando la relazione terapeutica con i genitori ed i piccoli pazienti. La sua funzione prevede un supporto che inizia al momento della comunicazione della diagnosi e prosegue via via lungo il percorso della terapia. L obiettivo primario è quello di aiutare le famiglie ad affrontare un periodo così difficile, mantenendo un livello di qualità di vita il più alto possibile. Assistenza religiosa L Istituto è sede della Parrocchia di San Gerolamo affidata ai Frati Minori Cappuccini della Curia Provinciale di Genova. I Padri Cappuccini offrono assistenza religiosa nel rispetto della volontà e della libertà di coscienza delle famiglie e dei degenti stessi e possono essere contattati presso il numero telefonico /249. Nella cappella dellIstituto viene celebrata la messa nei seguenti orari: feriale ore 16.30, festivo ore e ore 16.00, il S. Rosario alle h Nel periodo invernale la S. Messa festiva delle h viene celebrata in Aula Magna (Padiglione 16). E possibile richiedere battesimi ed altre funzioni. LIstituto assicura, dintesa con le rispettive autorità religiose competenti per territorio, lassistenza religiosa degli altri culti che hanno stipulato unintesa con lo Stato. Anche i ministri delle confessioni religiose che non hanno intese con lo Stato possono avere accesso in Istituto dopo averne richiesto lautorizzazione alla Direzione Sanitaria. Per qualunque altra informazione potete rivolgervi allUfficio Relazioni con il Pubblico situato presso nel Pad 16 dellIstituto o telefonare al seguente numero telefonico Assistenza psicologica Negli ultimi anni si è sempre più focalizzata lattenzione sulla qualità di vita del bambino, visto come persona nella sua complessità. 19

20 Mediatori culturali Le Assistenti Socio-Sanitarie possono contattare diversi mediatori culturali madrelingua (araba, albanese,rumeno, russo ecc..). Per utilizzare questo servizio è necessario farne richiesta alla Caposala che contatterà lufficio delle Assistenti Socio- Sanitarie. Fondazione Theodora La Fondazione Theodora O.N.L.U.S esercita la propria attività da alcuni anni presso il nostro Istituto con lobbiettivo di portare un sorriso fra i bambini. Gli artisti, attori professionisti, sono presenti un giorno alla settimana ed allietano con scherzi e burle i pazienti e tutti i presenti nel Reparto. 20

21 Dimissioni Le dimissioni vengono predisposte dal medico del reparto, generalmente in mattinata. Al momento della dimissione è opportuno chiedere la restituzione delleventuale documentazione sanitaria consegnata durante il ricovero. I minori, al momento della dimissione, vengono esclusivamente affidati al genitore o il tutore. I medici del reparto forniranno anche una relazione scritta con la comunicazione per i genitori e per il medico curante con ogni utile indicazione sullo stato di salute, il decorso clinico, sui principali accertamenti praticati e loro risultanze, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi. Inoltre conterrà informazioni riguardanti la prescrizione terapeutica da seguire a domicilio oltre che il programma dei controlli successivi per il nuovo eventuale ricovero o il day hospital. E consentita la dimissione volontaria, contro il parere dei medici curanti; in questo caso, dopo essere stati informati dai medici delle eventuali conseguenze della loro decisione, il ricoverato o chi legalmente lo rappresenta, dovrà rilasciare, in forma scritta, apposita dichiarazione liberatoria per i medici curanti e lIstituto. PER COMUNICARE CON I MEDICI SI PREGA DI TELEFONARE IN SEGRETERIA dalle ore 8.30 alle ore al numero oppure inviare fax al numero Day Hospital Durante il vostro percorso di cura, quando non sarà necessario il ricovero, sarete seguiti dal nostro Day Hospital situato al piano terra del PAD.16 (corridoio rosa) che si occupa di fornire assistenza clinica relativa a somministrazione di terapie di supporto (TS), di terapie antiblastiche, di esecuzione di esami non strumentali di controllo. Il servizio è aperto dalle h alle h nei giorni feriali dal lunedì al venerdì. 21

22 Per qualunque necessità, inerente il servizio di DH i numeri di riferimento sono: – 551. Numero fax Al vostro arrivo in DH trovate sul banco accettazione, posto a metà corridoio, un modulo dove dovete indicare il cognome e nome del bambino e lora di arrivo. Tale foglio serve unicamente a segnalare la vostra presenza. Linfermiera di turno responsabile della sala medica modulerà le chiamate sulla base di priorità che ogni procedura richiede (sala operatoria, chemioterapia, esami strumentali, ecc.) Troverete a vostra disposizione un libretto informativo sulle attività svolte e sui servizi offerti. Assistenza domiciliare Dallanno 2000, allinterno della rete di servizi offerti dalla S.C. Ematologia ed Oncologia dellIstituto Gaslini, è stata attivata la Struttura Semplice (S.S.) Assistenza Domiciliare. Questo servizio, innovativo per lorganizzazione dellIstituto, rappresenta una nuova tappa di un cammino terapeutico allargato che promuove ed incentiva la cultura delle cure a domicilio, favorendo il recupero dei ritmi quotidiani e delle abitudini familiari. Usufruiscono di questo servizio i pazienti che non possono accedere al D.H. e che hanno particolari necessità di assistenza. 22 Frequenza scolastica Informazioni sullopportunità di consentire ai pazienti o ai fratelli di frequentare la scuola devono essere richieste ai medici curanti

23 Ricovero in caso di febbre E possibile che dopo la dimissione il bambino presenti episodi febbrili. Spesso, in questo caso, viene ricoverato presso la S.C. Malattie Infettive Ospedaliere (M.I.O.). Il trattamento terapeutico degli episodi febbrili e la gestione del paziente presso il reparto M.I.O. sono identici a quelli attuati presso la S.C. Ematologia Oncologia. Per quanto riguarda le problematiche strettamente correlate alla malattia di base, sono gestite in stretta collaborazione con i consulenti esterni delle Unità Operative Emato - oncologia che quotidianamente forniscono consulenza anche telefonica. Il reparto M.I.O. osserva i seguenti orari: 12.30/ / /17.00 FESTIVI. Eventuali deroghe per i componenti del nucleo familiare in assistenza nel reparto M.I.O. devono essere concordati con la Caposala di detto reparto. Alloggi per i familiari I familiari dei bambini ricoverati possono ricevere informazioni sulla disponibilità alberghiera nelle zone limitrofe allIstituto Gaslini telefonando al Call Center del Comune di Genova ( ) o ritirando lopuscolo dellA.T.P. a disposizione presso lUfficio accoglienza ABEO. 23

24 Alloggi per bambini e genitori Servizio di assistenza socio sanitaria I bambini che per esigenze di cura o di controlli debbono, dopo la dimissione dal reparto risiedere per un certo periodo di tempo nelle vicinanze dellIstituto Gaslini, possono rivolgersi al Servizio di Assistenza Socio Sanitaria che fornirà loro le indicazioni del caso, tenuto conto delle condizioni cliniche del bambino e della situazione economica della famiglia. Sia lutilizzo delle comunità di accoglienza sia quello degli appartamenti gestiti dallA.B.E.O. sono subordinate a questa procedura. Per qualunque comunicazione con le Assistenti Socio-Sanitarie si prega di chiedere sempre alla Caposala 24

25 Numeri telefonici utili Centralino Istituto Giannina Gaslini Segreteria – Studi Medici FAX EMATOLOGIA FAX ONCOLOGIA FAX DAY HOSPITAL FAX ASSISTENZA DOMICILIARE A.B.E.O CALL CENTER (ricettività alberghiera) UFFICIO RELAZIONE CON IL PUBBLICO FERROVIE ALITALIA TIRRENIA RADIO TAXI

26 Ufficio Cartelle Cliniche Lufficio Archivio Centrale Cartelle Cliniche si trova al Padiglione ° piano (tel fax ). La copia della cartella clinica può essere consegnata soltanto allinteressato (se maggiorenne) od a un suo rappresentante legale. Gli aventi diritto possono delegare per iscritto altra persona per il ritiro. Le richieste, debitamente firmate dagli aventi diritto, possono essere inoltrate anche a mezzo posta o tramite fax. Lorario per la richiesta e il ritiro delle cartelle è il seguente: lunedì, martedì e mercoledì dalle 8.00 alle e dalle alle e il giovedì e venerdì dalle ore 8.00 alle ore La documentazione può essere anche spedita al domicilio a mezzo raccomandata in contrassegno. Reclami, suggerimenti, elogi I pazienti maggiorenni e i genitori possono presentare reclami, suggerimenti o elogi utilizzando il modulo riportato a pag. 33 che deve essere imbucato nelle apposite cassette allingresso dei reparti. 26 Certificati relativi al ricovero I certificati relativi al ricovero in corso sono rilasciati dai medici del reparto; I certificati di degenza (senza indicazione della diagnosi) sono rilasciati dallUnità Operativa Servizi Amministrativi Sanitari (ufficio Accettazione). Ufficio Informazione e Comunicazione (Relazioni con il Pubblico) è sito nel padiglione 18, primo piano (di fronte al bar), Telefono: fax Sicurezza norme antincendio e antinfortunistiche Nel caso in cui si verifichi un incendio o si rilevi fumo sospetto occorre avvertire il personale e seguire attentamente le istruzioni fornite dagli operatori.

27 Il Bar Il Bar si trova lungo il corridoio di collegamento tra il Padiglione 16 e il Padiglione 17. Lorario di apertura è tutti i giorni dalle ore alle ore (sabato e domenica chiusura ore 19.30); dalle ore alle ore e dalle ore alle ore cè una pausa per poter effettuare le pulizie. Presso il Bar si possono acquistare le schede telefoniche e i biglietti dellautobus (ci sono distributori automatici anche allingresso principale dellIstituto). Sulla parete di fronte al bar potete trovare un cartellone con lorario dei treni in partenza e in arrivo a Genova. Edicola E presente un servizio vendita riviste e quotidiani tutte le mattine presso il Pad. 16 dalle ore alle ore 09.00; dalle ore circa lo stesso servizio passerà presso le S.C. per garantire la possibilità di acquisto ai genitori che non si possono allontanare. Banca - BANCOMAT Allingresso in Istituto lato mare (Largo Gaslini) è presente lAgenzia 138 della Banca CARIGE con un BANCOMAT attivo 24 ore 27

28 Gli obiettivi delle Associazioni sono molteplici e vanno dal sostegno alla ricerca alla diffusione delle conoscenze sulle neoplasie e sulle malattie del sangue che vengono trattate presso la nostra Unità Operativa. Le associazioni traggono i loro mezzi dai fondi raccolti in occasione di iniziative promozionali e dalloperato di persone che impegnano gratuitamente il loro tempo. Ognuno può contribuire economicamente o con un prestito di tempo allattività delle Associazioni. LA.B.E.O. (Associazione Bambino Emopatico Oncologico) è lassociazione costituita da genitori e volontari che si occupa di sostenere le famiglie dei bambini in cura presso questo Dipartimento, venendo loro incontro per tutte le diverse necessità. A questo scopo è presente una rappresentante dellAssociazione nellUfficio di accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di Emato-Oncologia. Nel Dipartimento sono presenti varie altre Associazioni che si occupano di sostenere la ricerca e lassistenza con contributi raccolti in occasione di iniziative promozionali. Per informazioni più dettagliate ci si può rivolgere al suddetto Ufficio Accoglienza. I riferimenti relativi alle varie associazioni sono nelle pagine seguenti. ASSOCIAZIONI 28

29 A.B.E.O. Liguria (Associazione Bambino Emopatico Oncologico) Largo Gaslini 5 – Genova Tel. 010/ – Fax: 010/ c/c postale c/c bancario n° 2222/80, ABI – CAB Ag 58 CARIGE/Gaslini LA.B.E.O. Liguria Onlus è unAssociazione nata a Genova nel 1982 con lo scopo di venire incontro alle esigenze di assistenza e di sostegno economico e morale delle famiglie dei bambini ricoverati nel reparto di Ematologia e Oncologia pediatrica dellIstituto G. Gaslini. A tal fine si adopera: promuovendo, sostenendo e finanziando allinterno del Dipartimento Ematologia e Oncologia gli interventi finalizzati a migliorare le cure e la qualità di vita dei bambini ricoverati; aiutando le famiglie nelle loro svariate difficoltà anche attraverso lopera dei volontari opportunamente preparati grazie a corsi di formazione e tirocini; mettendo a disposizione degli alloggi per le famiglie e i bambini segnalati dalle assistenti socio-sanitarie; predisponendo e/o finanziando interventi di operatori professionali nellambito psicologico, scolastico, ludico-ricreativo; finanziando ricerche, partecipazioni a congressi, corsi e seminari; donando allIstituto G. Gaslini apparecchiature scientifiche, arredi e materiali diversi finalizzati a migliorare le condizioni di degenza e di cura; mettendo a disposizione delle famiglie una rappresentante dellAssociazione nellUfficio di Accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di ematologia e oncologia, con lo scopo di aiutarle venendo loro incontro per tutte le diverse necessità. LAssociazione opera esclusivamente nellambito della Regione Liguria. 29

30 A.D.M.O. Liguria (Associazione Donatori di Midollo Osseo) Via Maddaloni, 1/8, Genova Tel. 010/ c/c postale n° (intestato ad ADMO Liguria) c/c bancario n° 13388/80, ABI 6175 – CAB Ag. CARIGE n° 7 Genova Si prefigge laumento del numero dei Donatori di Midollo Osseo per rendere possibile il trapianto per chi non abbia un donatore familiare compatibile. E di supporto ai laboratori di tipizzazione al Registro Nazionale dei Donatori ed ai centri per il Trapianto. Svolge opera di informazione sulla popolazione e di stimolo sulle Autorità Sanitarie Nazionali e Regionali. ASSOCIAZIONE NB (Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma) Largo Gaslini 5 – Genova Tel. 010/ – Fax: 010/ c/c postale n ° (intestato ad Associazione NB) c/c bancario n° 4413/80, ABI – CAB Ag 58 CARIGE/Gaslini E nata per volontà di un gruppo di genitori e medici con lobiettivo prioritario di incentivare la ricerca scientifica finalizzata alla terapia del neuroblastoma, un tumore maligno dellinfanzia difficilmente guaribile con le terapie attualmente disponibili, nella consapevolezza che da ciò deriveranno cure più efficaci non solo per i bambini affetti da neuroblastoma ma per tutti i malati di tumore.

31 FONDO TUMORI E LEUCEMIE DEL BAMBINO Via Maddaloni, 1/8, Genova Tel c/c postale c/c bancario n° 2831/80 ABI 6175 – CAB Ag 1 CARIGE, Genova c/c bancario n° 2172/80 ABI 6175 – CAB Ag 138 CARIGE, Genova Sostiene programmi di ricerca e aggiornamento scientifico, assistenza clinica e particolari esigenze assistenziali allinterno del Dipartimento Ematologia e Oncologia. A.R.L.A.F.E.–ONLUS Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici V.le Centurione Bracelli 142r GENOVA Fax 010/ e.mail: c/c postale n° int. A.R.L.A.F.E. c/c bancario n° 9145/80 ABI CAB Ag 3 CARIGE, Genova E unassociazione di volontariato per lo studio, la divulgazione scientifica, leducazione sociale, la riabilitazione, la risoluzione dei problemi medici e sociali relativi allEmofilia e alle malattie della coagulazione congenite. 31

32 MAKE & WISH (M.AW.F)-ONLUS P.zza S.Matteo15/1, Genova Tel.010/ Cell c/c bancario n° ABI – CAB – CIN G Banca Passadore, Sede, Genova Associazione nata con lo scopo di esaudire i desideri di bambini di età compresa tra i 3 e i 17 anni affetti da gravi malattie. Dedicano tutte le loro forze alle realizzazione di un desiderio, indipendentemente dalla sua complessità perché lobiettivo è la gioia dei bambini e delle loro famiglie. 32

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34 34 DIRITTI E DOVERI DEL CITTADINO UTENTE Con lintento di tracciare il quadro di riferimento migliore entro cui orientare le possibilità relazionali dellincontro fra la Struttura Ospedaliera e lammalato, pensato come persona inserita in un contesto familiare e comunitario, si ritiene opportuno enunciare i diritti ed i doveri dellutente che accede ai servizi ospedalieri ed ambulatoriali. Il bambino ha diritto: 1. al godimento del massimo grado raggiungibile di salute. 2.ad essere assistito in modo globale. 3. a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza. 4. al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della propria fede religiosa. 5. al rispetto della propria privacy. 6. alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione. 7. ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione. 8. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano. 9. ad essere coinvolto nel processo di espressione dellassenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica. 10. a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi.

35 ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. 12. ad essere educato ad eseguire il più possibile autonomamente gli interventi di auto-cura e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici. 13. Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato paziente- medico, ha diritto altresì di chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità. Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni sulluso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione se necessario. 14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. DOVERI DEL PAZIENTE 1.La persona con problemi di salute e suoi familiari che accedono alla Struttura Ospedaliera sono invitati ad adottare un comportamento responsabile e collaborativo con il personale medico, infermieristico, tecnico e con la direzione della sede sanitaria in cui si trova, presupposto indispensabile per limpostazione di un corretto programma terapeutico ed assistenziale. 2. La persona degente presso Unità Operative di Diagnosi e Cura è tenuta a rispettare e comprendere i diritti degli altri ammalati, non violando gli spazi fisici e mentali ad essi riservati, facendo buon uso di musica, cellulari ed altri strumenti di comunicazione. 3. E un dovere del malato informare tempestivamente gli operatori della volontà di rinunciare a particolari cure e prestazioni programmate affinché altre persone in lista di attesa possano fruirne. 4. Il cittadino è tenuto al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano allinterno della struttura ospedaliera, ritenendo gli stessi patrimonio di tutti. 5. Chiunque si trovi in una struttura ospedaliera, è chiamato al rispetto dei regolamenti interni. 6. In situazioni di particolare necessità, le visite allammalato, al di fuori dellorario prestabilito, devono essere autorizzate dal Direttore di Unità Operativa o da operatore da lui delegato.

36 36 7. E vietato fumare in tutti gli spazi ospedalieri. 8. Ricoverati e visitatori devono spostarsi allinterno della struttura ospedaliera utilizzando i percorsi (accessi ed ascensori) ad essi riservati. 9. Il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sullorganizzazione delle struttura sanitaria, ma è anche suo preciso dovere informarsi nei tempi e nelle sedi opportune 10. Avvertire sempre il personale infermieristico prima di allontanarsi dal bambino o dal reparto con il bambino

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