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La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica18 aprile 2009 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta.

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1 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica18 aprile 2009 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica Relatore: dr. Mauro Pichezzi Presidente Viva la Vita Onlus Viva la Vita Onlus | Sede operativa: Via Alessandro Poerio, 100 – Roma Web: | Mail: | Tel | Fax

2 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 1 Relatore: Mauro Pichezzi Regione Popolazione residente SLA attese* Nuove diagnosi** Abruzzo Basilicata Calabria Campania Emilia R Friuli V. G Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana Trentino A. A Umbria Valle d'Aosta Veneto Italia Distribuzione dei malati di SLA nel Paese *=Tasso di prevalenza: 6/ abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/ abitanti (Borasio et alii, 2007) INTRODUZIONE

3 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 2 Relatore: Mauro Pichezzi Provincia del Lazio Popolazione residente SLA attese* Nuove diagnosi** Roma ,1% Latina ,6% Frosinone ,9% Viterbo ,6%185-6 Rieti ,8%92-3 Lazio ,0 % Distribuzione dei malati di SLA nel Lazio *=Tasso di prevalenza: 6/ abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/ abitanti (Borasio et alii, 2007) ASL del Lazio Popolazione residente SLA attese* Nuove diagnosi** RM A ,8% RM B ,2% RM C ,9% RM D ,9% RM E ,5% RM F ,3%174-6 RM G , %277-9 RM H ,2% Latina ,6% Frosinone , % Viterbo ,6%185-6 Rieti ,8 %92-3 Lazio ,0 % apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaINTRODUZIONE

4 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 3 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Ospedale Con DGR n del 05/12/2003 la Regione Lazio ha individuato i seguenti Presidi regionali per la Sclerosi Laterale Amiotrofica: Centro di Riferimento Policlinico A. Gemelli Referente: dr. Mario Sabatelli Presidio Az. Ospedaliera S. Filippo Neri Referente: dr.ssa M. Laura Santarelli Il Policlinico Gemelli segue il maggior numero dei malati di SLA della Regione Lazio. 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaINTRODUZIONE

5 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 4 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Ospedale Policlinico Gemelli S. Filippo Neri Policlinico Umberto I S. Andrea S. Camillo Forlanini Policlinico Tor Vergata S. Eugenio Legenda: A prescindere dalla DGR 1324/2003, nella Regione Lazio esistono diverse strutture ospedaliere che seguono i malati di SLA nel loro decorso clinico. Roma concentra il maggior numero di strutture che raccolgono la domanda anche dalle Regioni del centro-sud. 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaINTRODUZIONE

6 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 5 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Territorio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaINTRODUZIONE Il Lazio si pone allavanguardia, rispetto alle altre Regioni del Paese, per lassistenza territoriale ad alta intensità ai malati di SLA. Questa però è garantita, seppur in modo non uniforme su tutto il territorio, laddove il malato sia in uno stadio avanzato della malattia (in nutrizione artificiale ed in respirazione meccanica invasiva, più raramente in NIV continuativa). assistenza infermieristica assistenza sociale fisioterapia protesica accessi medici specialistici (cambio peg/cannula) fornitura consumabili NAD accessi medici programmati esami diagnostici a domicilio telemedicina trasporti dedicati Appalti a Società di Servizi

7 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 6 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Territorio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaINTRODUZIONE Le ASL in cui vi è il maggiore carico assistenziale sono: le ASL del Comune di Roma (RM A, RM B, RM C, RM D, RM E) ASL RM H ASL di Latina ASL di Rieti in cui mediamente è garantita unassistenza domiciliare socio-sanitaria di ore/die, con punte anche di 24 ore/die. Le ASL in cui il carico assistenziale è inferiore ma presente: ASL RM F ASL di Frosinone in cui mediamente è garantita unassistenza domiciliare socio-sanitaria di 6 ore/die. Le ASL in cui il carico assistenziale è pressoché assente: ASL RM G ASL di Viterbo z z in cui o è del tutto assente (ASL di Viterbo) oppure estemporaneo e del tutto improvvisato (ASL RM G).

8 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 7 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Criticità ospedale territorio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaCRITICITÀ mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono. OSPEDALE ORGANICO LOGISTICA RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE Comunicazione inappropriata della diagnosi Mancanza di comunicazione sul decorso della malattia Organico insufficiente Inadeguatezza dellorganico Mancanza di competenze specifiche Mancanza di coordinamento tra gli specialisti Mancanza di supporto psicologico Difficoltà nel follow up del malato Mancanza di posti dedicati ad alta intensità assistenziale Mancanza di percorsi dedicati per il rientro in ospedale Mancanza di percorsi preferenziali in emergenza (pronto soccorso) Mancanza di percorsi palliativi nel fine vita Mancanza di trasporti dedicati per il rientro al domicilio Mancanza del rispetto delle volontà del malato in emergenza

9 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 8 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Criticità ospedale territorio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaCRITICITÀ mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono. Mancanza di medici specialisti TERRITORIO ORGANICO ASSISTENZA Inadeguatezza delle strutture distrettuali Mancanza di un referente/coordinatore medico per il malato Carenza di medici specialistici territoriali Carenza di formazione adeguata del personale sanitario e non sanitario Mancanza di esami diagnostici a domicilio Assenza di assistenza socio-sanitaria pre-traheostomica Assenza di integrazione socio-sanitaria Le ASL sopperiscono alle mancanze dellapporto sociale PAI non flessibili Mancanza del controllo della qualità assistenziale Mancanza di una cartella clinica al domicilio Gestione urgenze Assenza di corsie preferenziali Sistemi di comunicazione ad alto contenuto tecnologico

10 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 9 Relatore: Mauro Pichezzi Stato dellarte – Criticità ospedale territorio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientificaCRITICITÀ mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono. Mancanza di comunicazione tra ospedale e territorio Assenza di coordinamento tra ospedale e territorio Assenza di meccanismi certi e garantiti per il trasporto dei malati da ospedale al proprio domicilio e viceversa LIntervento dellARES 118 è vincolato al trasporto presso il pronto soccorso più vicino Assenza di procedure per la gestione coordinata delle urgenze Telemedicina come ponte tra ospedale e territorio COLLEGAMENTO OSPEDALE – TERRITORIO

11 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 10 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Con Determinazione del Direttore n del 23 maggio 2006, la Regione Lazio istituisce il Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. E' il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico dell'Assessorato alla Sanità. Successivamente altre Regioni hanno replicato l'esempio laziale istituendo altri gruppi dedicati alla SLA. Nel marzo 2008 il Gruppo di Lavoro sulla SLA firma il: Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio Il Percorso verrà sperimentato su due ASL del Lazio per verificarne lappropriatezza e la fattibilità. (Rif. Supplemento ordinario n. 161 al BURL n. 47 del 20 dicembre 2008) Obiettivi: Creazione, validazione e applicazione di un modello integrato di interventi socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi. Riduzioni delle ospedalizzazioni improprie ed intensificazione delle attività di assistenza domiciliare. Diffusione della cultura di aiuto alla persona – approccio sociale – attraverso limpiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato. scaricabile su

12 S O M M A R I O Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 11 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA STADIAZIONE STRUTTURE DI RIFERIMENTO CARTELLA CLINICA FOLLOW UP CLINICO E ASSISTENZIALE

13 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 12 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sullidentificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione. Respirazione R 0Normale 1Insufficienza restrittiva lieve (70%

14 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 13 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sullidentificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione. Motricità M 0Normale 1Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita 2Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono lautonomia 3Difficoltà che compromettono lautonomia senza necessità di assistenza continuativa 4Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa Comunicazione C 0Normale 1Eloquio disartrico, ma comprensibile 2Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici 3Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 4Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

15 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 14 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sullidentificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione.

16 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 15 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: strutture di riferimento 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA OSPEDALE (HUB E SPOKE) Centri per le Cure Palliative Unità operative istituite presso i centri di riferimento ospedalieri per la diagnosi e per il monitoraggio clinico. Elaborano e propongono il Piano di Assistenza Individuale. TERRITORIO (DOMICILIO) Commissione per la presa in carico domiciliare Unità operative istituita presso ogni ASL per la presa in carico domiciliare. Rende esecutivo il PAI su valutazione della Unità Valutativa Multidimensionale. STRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALI

17 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 16 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: cartella clinica 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Viene aperta dal Centro per le Cure Palliative che effettua la diagnosi. La cartella deve contenere, oltre allobiettività clinica, anche la stadiazione della malattia. La cartella deve essere trasmessa alla ASL che da quel momento in poi ne avrà la diretta responsabilità. Una copia, aggiornata periodicamente, dovrà seguire ovunque il paziente in ogni suo spostamento affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempestività. CARTELLA CLINICA

18 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 17 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA Uno schema di riferimento degli accessi domiciliari, articolati per stadio di malattia, è riassunto nella tabella seguente. Va sottolineato e considerato il fatto che larticolazione degli accessi è puramente indicativa: considerata lalta variabilità del decorso, il Care Management dovrà individualizzare gli interventi sul singolo caso. Ogni paziente dovrà essere seguito in telemedicina affinché si aumenti il livello predittivo e di sicurezza riducendo il numero degli accessi specialistici.

19 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 18 Relatore: Mauro Pichezzi Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLA

20 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 18 Relatore: Mauro Pichezzi Testimonianza di un figlio di un malato di SLA 18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica


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