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DAL PESO ALLA RISORSA: COME FARE A SCEGLIERE LE VALIGIE ADATTE PER IL VIAGGIO COMPAGNI DI VIAGGIO Percorsi di crescita nella relazione fraterna in presenza.

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1 DAL PESO ALLA RISORSA: COME FARE A SCEGLIERE LE VALIGIE ADATTE PER IL VIAGGIO COMPAGNI DI VIAGGIO Percorsi di crescita nella relazione fraterna in presenza di disabilità Francesco Reposati

2 Residenze protette Comunità Alloggio Roma Sportello legale per supporto ai familiari nella difesa dei diritti delle persone disabili. Centro di ascolto per famiglie e coppie con difficoltà relazionali Ambulatorio popolare di psicoterapia. Centro Diurno Psicoriabilitativo

3 Ladozione di una nuova prospettiva… realistica Le possibilità da sfruttare per non rimanere Soli Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone disabili

4 I fratelli sono importanti per il bambino in fase di sviluppo, ma la loro influenza può estendersi alletà adulta e alla vecchiaia, quando le relazioni tra fratelli sembrano vivere un vero e proprio ritorno, in termini di frequenza ed intensità, soprattutto in caso di solitudine, malattia o bisogno. La realtà è che i fratelli svolgono funzioni diverse nelle diverse fasi della vita: possono servire da antagonisti, essere i più forti sostenitori, fungere da modelli ai quali ispirarsi, essere fonte di preoccupazione, simboleggiare la protezione, essere i supplenti dei genitori o ancora compagni di vita. Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone disabili RELAZIONI FAMILIARI TIPO ASIMMETRICO/VERTICALE Genitore-figlio TIPO SIMMETRICO/ORIZZONTALE Fratello-Fratello TIPO ASIMMETRICO/ORIZZONTALE Fratello-Fratello disabile

5 Chiunque conviva con una persona con disabilità fisica o psichica si trova quasi necessariamente a dover fronteggiare, durante larco della propria vita, oltre ai propri compiti evolutivi e di affermazione dellidentità, sentimenti peculiari per la complicata gestione delle relazioni con i vari membri della propria famiglia, fratelli e genitori.

6 Partendo dalle testimonianze di questa particolare popolazione si può notare come emerga spesso un vissuto contraddistinto da esperienze di negazione e invisibilità in virtù di unattenzione rivolta in maniera predominante nei confronti del fratello svantaggiato.

7 Quando i riflettori convergono in un punto le altre zone rimangono in ombra

8 La famiglia: un sistema in equilibrio

9 Il problema di uno coinvolge tutti

10 Gli esiti di tale esperienza costante di scarsa attenzione spesso si risolvono in due possibili percorsi: Fratelli adeguati, collaborativi, affettuosi, sempre disponibili Fratelli disinteressati, distanti, oppositivi SVILUPPO DI UNIMMAGINE SOCIALMENTE INACCETTABILE, BASATA SU CRITICA E AUTOCRITICA SVILUPPO DI UNIMMAGINE SOCIALMENTE APPREZZATA, BASATA SU IPER- ADATTAMENTO In entrambi i casi si vengono a determinare delle modalità di funzionamento interno che possono essere disfunzionali al raggiungimento dei propri obiettivi di maturazione e cambiamento

11 Non sentirsi visti Non sentirsi compresi Vissuti di rabbia/ ostilità Senso di colpa VISSUTI EMOTIVI CRITICI Vergogna sociale Apprendimenti disfunzionali di richiamo patologico Se poi a tutto questo si aggiunge la possibilità che tali persone nella loro crescita sono gli unici infallibili affidatari delle ambizioni di riuscita e successo dei propri genitori, si può immaginare la complessità, se non la complicatezza, di trovarsi in questo ruolo esistenziale

12 Senso di isolamento: La presenza di mio fratello non mi permette di avere degli amici (Irene, 13 anni) Vergogna: Quando vado a scuola sento che i miei compagni mi guardano come se fossi mia sorella malata (Eugenio, 14 anni)

13 Trasparenza: Lunico modo che avevo per farmi vedere dai miei genitori era di stare male (Roberta, 40 anni) Incomprensione: Non era mai chiaro quello che stava succedendo, a volte i miei genitori sembravano molto preoccupati ma dicevano che andava tutto bene (Alvaro,35 anni)

14 Colpa: Quando ero triste o insoddisfatta pensavo che mio fratello stava molto peggio di me e in quei momenti lodiavo e poi mi sentivo in colpa (Sara 28)

15 Seguendo tale prospettiva si potrebbe affermare che predittivamente tali fratelli tenderanno a strutturare un modello di funzionamento interno che probabilmente si muoverà tra la competenza a relazionarsi con laltro in modo rispettoso e tollerante delle differenze individuali e il limite ad orientarsi nella vita partendo dalle esigenze e dal benessere dellaltro in modo poi da poter soddisfare i propri bisogni e desideri. Oltre a questo si aggiunga la stigmatizzazione o la rinuncia costante a manifestare le emozioni negative, perché non in linea con limmagine che gli viene sempre richiesta e rinforzata

16 In entrambi i casi la difficoltà a ricevere attenzione, il presupposto implicito, ma a volte anche esplicito, che il fratello sano può imparare a mettersi da parte, può sviluppare la difficoltà a darsi il giusto spazio di attenzione, inteso come quella quota di narcisismo fisiologico di base indispensabile per un corretto auto-apprezzamento. In tal senso si potrebbe ipotizzare che in ambedue i percorsi di sviluppo si verrebbe ad organizzare un circolo vizioso di tipo cognitivo- emotivo- comportamentale che potrebbe essere descritto in questo modo:

17 A) Sensazione di non sentirsi compresi B) Rabbia/ Ostilità C) Senso di Colpa (per aver provato rabbia) D) Sentimenti di Autosvalutazione E) Tendenza all Isolamento/Ritiro

18 Rispetto a tale circolo si può immaginare come queste persone siano esposte ad un rischio a cui potranno far fronte solo se si accorgono, i primi, che la propria capacità, ormai consolidata, di reggere responsabilità e stress può essere anche il proprio limite a non ascoltare le proprie esigenze e inevitabilmente a rinunciare agli obiettivi prefissati; oltre allimpossibilità di esprimere i propri vissuti negativi, con lulteriore problema di sviluppare la convinzione disfunzionale che …sono altre le cose importanti e giuste!, il che se da un lato è utile ed eticamente apprezzabile, dallaltro espone a numerose ed ingiuste esperienze di rinuncia a se stessi; per i secondi se si rendono conto, dopo aver provato limprescindibile esperienza di sentirsi ascoltati ed accettati, che il ruolo di ragazzi cattivi è in realtà modificabile apprendendo il concetto che la cattiveria di per sé non esiste.

19 Favorire la possibilità, assolutamente necessaria, per queste persone di potersi affermare autenticamente, riappropriandosi della capacità di sentirsi tristi, arrabbiati, disperati e di poterlo esprimere Appare evidente che unesperienza emozionale correttiva di sentirsi accolto, ascoltato ed accettato potrebbe permettere a questi fratelli la possibilità di attuare un cambiamento, abbandonando così il vissuto doloroso di stigmatizzazione e di critica, potendosi finalmente dare il permesso di sentirsi giustamente importante, alternando lattenzione da dare a se stessi e agli altri COSA PROMUOVERE

20 Ladozione di una nuova prospettiva… realistica Solo tramite una conoscenza dei propri vissuti ambivalenti e contrastanti, si può iniziare un percorso di cambiamento che permetta un avvicinamento alla propria realtà di fratello di una persona con disabilità. In tal senso la manovra di approccio a se stessi non può esimersi, oltre che dal considerare le proprie modalità di funzionamento cognitivo-emotivo-comportamentale, anche dallassumere una prospettiva epistemologica di tipo fenomenologico-esistenziale Non basta mirare al benessere e alla qualità della vita, occorre puntare a sviluppare quelle competenze che permettono di raggiungere un vero e proprio Benessere esistenziale

21 Questo per evitare i rischi di incompletezza del cambiamento personale, che se da un lato riguarda il cogliere i meccanismi psicologici che orientano e strutturano la propria modalità di stare al mondo, con se stessi e con gli altri, dallaltro deve considerare la capacità di Autotrascendere (non chiudersi in se stessi) per non sperimentare un senso di vuoto esistenziale

22 FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI VUOTO INTERIORE FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI VUOTO INTERIORE: atteggiamento provvisorio dinanzi alla vita con limpossibilità per alcuni a elaborare progetti di vita (vivere alla giornata) atteggiamento fatalista che fa innescare un processo di fuga dalle responsabilità (il destino ha il sopravvento) atteggiamento collettivistico a motivo del ruolo massificante dei mass-media atteggiamento fanatico nei confronti di capi politici, culturali e religiosi

23 Attivarsi per scoprire il compito della propria vita attraverso unattenzione ai seguenti aspetti: 1. autotrascendenza (non chiudersi in sé) 2. spirito critico (non conformismo) 3. libertà (non frutto di condizionamenti) 4. ascolto della coscienza (non dipendere) 5. ambiti del quotidiano (non irrealtà) 6. socialità (non individualismo o pregiudizi) 7. solidarietà (non essere indifferenti o ostili)

24 Il ben-essere nasce da una coscienza consapevole della propria natura, dei bisogni personali, dei desideri misurati sulle risorse, sulle soggettive potenzialità, sui propri limiti e fragilità Il benessere esistenziale consiste in una continua Ricerca di Significati applicata alla tensione che nasce tra realtà esistenziale in cui la persona si trova a vivere e il mondo dei propri valori personali. La vita quindi è un compito (V. E. Frankl)

25 una risorsa Un fratello può essere vissuto come un peso O

26 Insight: Anche se mia sorella non può parlare so che è capace di pensare, ce lo mostra con i suoi occhi. La gente può parlare e pensare in molti modi, non ha sempre bisogno di usare la bocca. (Maria, 20 anni)

27 Maturità: Da quando è nata mia sorella la mia famiglia ha lavorato insieme come una équipe. Mi piace sentirmi parte di una équipe. (Aldo, 19 anni) Autostima e competenza: sociale: Quando vado con mia madre dal dottore di mio fratello gli chiedo sempre informazioni sulla sua malattia (Rino, 14 anni)

28 Lealtà: Sono diventata matta quando I ragazzini si sono presi gioco di mia sorella. Io lo posso fare ma loro no. Lhanno offesa e gli ho detto di lasciarla stare (Luca, 8 anni) Tolleranza: Le persone disabili dovrebbero essere trattate come ogni altra persona, anche loro sono persone! (Molly, 9 anni)

29 Orgoglio: Oggi mio fratello ci ha detto il suo colore favorito. E una delle sue prime parole!! Adesso sappiamo! - (Caterina, 10 anni)

30 Le possibilità da sfruttare per non rimanere Soli Informarsi sui Servizi presenti nel territorio, sia pubblici che privati Andare a conoscere tali Servizi Condividere lesperienza Collaborare al processo educativo-riabilitativo del fratello disabile Apprendere modalità relazionali utili ed evitare di assumere prospettive interpersonali disfunzionali e frustranti Riorganizzare lesperienza

31 La relazione con una persona disabile UN VISSUTO COMPLESSO - Attenzione rivolta allo Stress - Gestione di aspetti problematici del disabile che rischia così di diventare solo portatore di bisogni - Poco spazio al Benessere e alla Felicità COMPORTAMENTISMO SEMPLICISTICO

32 COMPORTAMENTISMO SEMPLICISTICO Valutare i disabili esclusivamente sulla base delle loro azioni e del loro comportamento senza mettere in campo la capacità di identificarsi Comprensione, Altruismo e Protezione CAPACITA EMPATICA

33 ASPETTI CRITICI / FRUSTRANTI NELLA RELAZIONE CON LA DISABILITA Non potere (cambiare una situazione, guarire laltro….) Non capire (Non comprendere uno stato danimo, un bisogno) Essere oggetto di investimenti affettivi ambivalenti (idealizzazione / svalutazione) Difficoltà nel gestire le richieste dattenzione Difficile esperienza di subire attacchi diretti (operatore / persona)

34 Empatia Nela Vicente POTERE e CONTROLLO NELLA RELAZIONE COL DISABILE Messa alla prova (Fin dove mi posso permettere di arrivare con te?) Difficoltà del caregiver nel gestire il suo potere

35 Lattenzione rivolta al POTERE nella relazione ci invita a riflettere sullimportanza che tale dinamica interpersonale riveste anche per limpatto emotivo che ne deriva Necessità di COMPETENZA SPECIFICA, supervisione e formazione costanti Compito del caregiver: equilibrio tra atteggiamento educativo-normativo e atteggiamento educativo-affettivo allinterno di unoSTILE condiviso con lEQUIPE (--> RISORSA) Aspetto Peculiare

36 LE FUNZIONI DELLEQUIPE ESTERNEINTERNE Facilitano un ambiente relazionale proteso alla continua ricerca dellAltro Multidisciplinarietà Confronto Ironia Sostegno affettivo reciproco Controllo e Autocontrollo Previene Solitudine Modello Operativo Interno Collettivo

37 Keith Haring, 1982 Empatia non significa leggere nella mente dellaltro con i propri parametri ma Provare a cogliere il modello operativo interno della persona Utilizzando i SUOI sistemi di funzionamento per capire come vede e vive la realtà

38 Le strade non sono mai del tutto segnate, ognuno di noi ha la leva di un piccolo scambio


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