Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania

Presentazione sul tema: "Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania"— Transcript della presentazione:

1 Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania
20 Anni. Cosa è cambiato Napoli 30 Ottobre 2002 Sindrome Down: che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni ? Pierpaolo Mastroiacovo1, Luca Diociaiuti2, Anna Contardi3, Flavia Luchino3 ICBD, International Center on Birth Defects; Istituto di Pediatria, Università Cattolica; AIPD, Associazione Italiana Persone Down

2 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?
Medline Ricerca bio – medica e psico – sociale Libri Per analizzare che cosa è cambiato negli ultimi anni mi sono basato sui risultati della ricerca bio-medica e psico-sociale. Ciò ha imposto un esame della letteratura catalogata su Medline e su una serie di libri di congressi e di specialisti del campo. Va detto a questo proposito che sono in entrambi i casi si tratta di due punti di osservazione non esaustivi, tanto meno il secondo che meriterebbe una sistematizzazione ben diversa e accurata

3 Numero di articoli pubblicati nel mondo 1966 – 2001 ed inseriti
su Medline sulla Sindrome Down e Faringo–tonsillite In questa diapositiva è indicato il numero di pubblicazioni catalogate su Medline

4 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?
Ricadute pratiche Ricerca bio – medica e psico – sociale Delle innumerevoli ricerche e riflessioni svolte nel campo della sindrome Down sono state enucleate quelle a ricaduta nella pratica clinica più rilevante. Dato lo spazio a disposizione è stato deciso di limitare la riflessione sui 5 cambiamenti più rilevanti.

5 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?
Sensibile riduzione della mortalità 1 – 5 anni, allungamento della vita media Ottimizzazione dell’assistenza medica Alla ricerca di sempre migliori …. Modelli educativi Modelli di promozione della salute ….. per bambini, adolescenti e adulti Avendo come obiettivo anche l’equità

6 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?
Dall’assistenza medica all’ “assistenza integrata socio-sanitaria” Famiglia, scuola, tempo libero, lavoro, residenzialità 4. Obiettivo degli interventi assistenziali : dal sintomo alla “qualità di vita” 5. Dall’advocacy alla “self – advocacy” (ruolo attivo delle associazioni, famiglie e persone con la sindrome Down)

7 Riduzione mortalità e allungamento vita media
Nei bambini con sindrome Down la mortalità è diminuita progressivamente negli ultimi 50 anni Oggigiorno si può stimare che : solo 1 bambino su 5 con la sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di vita le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di 58 anni in Italia vivano circa persone con la sindrome Down, 58% oltre i 25 anni

8 Riduzione mortalità e allungamento vita media

9 Ottimizzazione dell’assistenza medica
Alla ricerca di sempre migliori …. … modelli educativi … modelli di promozione della salute ….. per bambini, adolescenti e adulti ….. avendo come obiettivo anche l’equità Linee guida assistenziali

10 I modelli educativi Il linguaggio è un’abilità cognitiva fondamentale per lo sviluppo mentale. Può essere migliorato attraverso uso di mezzi visivi (es.: lettura, lettura precoce, disegni) e l’interazione con altre abilità (es.: interazione con i coetanei) Le capacità mnemoniche possono migliorare con l’esercizio, ma si consolidano in un “ambiente normale” Le conclusioni di questo articolo di Buckley e Bird esprimono bene lo stato dell’arte attuale sulla educazione (non riabilitazione) delle persone con sindrome Down Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK Cognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

11 I modelli educativi La partecipazione alle attività normali in famiglia, a scuola e nel tempo libero con i coetanei, è essenziale per uno sviluppo ottimale, specialmente per lo sviluppo del linguaggio, della competenza sociale e della fiducia in se stessi Le condizioni di salute non ottimali, ed in particolare i disturbi del sonno, hanno un effetto negativo sull’apprendimento e sul comportamento di molti bambini Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK Cognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

12 Un aspetto particolare : intervento precoce
I modelli educativi Un aspetto particolare : intervento precoce Fase 1. Ottimismo, speranza, attese positive Fase 2. Alla ricerca di modelli di trattamento, del curriculum, di strategie educative Fase 3. Messa a punto di un modello educativo, basato sul gioco, personalizzato, orientato a tutta la famiglia considerando i loro bisogni e le loro risorse Fase 4. Modello integrato : alleanza (partnership) tra la famiglia, competente, consapevole ed indipendente e le risorse sociali della comunità Un argomemento che è stato ampiamente dibattuto negli anni passati è quello che va sotto la denominazione di “intervento precoce” . Il concetto di intervento precoce si è molto evoluto negli ultimi 20 anni, da una prima fase in cui è stato creato il contesto di ottimismo, speranza e di attese positive in cui il punto centrale era rappresentato dal principio di “educabilità dei bambini con sindrome Down, siamo passati dapprima ….. Quindi ….. Ed oggi (fase 4) quindi oggi dobbiamo parlare di precocità Treolar R, Cairns S. Lifestart Early Intervention Program, Turramurra, NSW, Australia What matters most ? A reflection on a quarter century of early childhood intervention. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

13 Modelli di promozione della salute
1973 1992 Dopo l’opera pioneristica di David Smith, che nel 1973 propose un manuale, agile, completo orientato al bambino più che alla “sindrome” , negli anni seguenti sono apparsi numerosi contributi che hanno sviluppato i modelli di promozione della salute e introdotto il concetto di “approccio preventivo” ai problemi clinici presenti nei bambini con sindrome Down, ripreso poi ampiamente e ripetutamente da linee guida assistenziali da parte di varie organizzazioni

14 10 Linee Guida, American Academy of Pediatrics: Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics Feb; 107(2):442-9. Health supervision for children with Down syndrome. American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Pediatrics May; 93(5):855-59 Anneren, G. and Gustavson, K. H. [A symposium for uniform guidelines: children and adolescents with Down's syndrome need better medical check-ups]. Lakartidningen Apr 24; 88(17): Carey, J. C. Health supervision and anticipatory guidance for children with genetic disorders (including specific recommendations for trisomy 21, trisomy 18, and neurofibromatosis I). Pediatr Clin North Am Feb; 39(1):25-53. Pueschel, S. M.; Anneren, G.; Durlach, R.; Flores, J.; Sustrova, M., and Verma, I. C. Guidelines for optimal medical care of persons with Down syndrome. International League of Societies for Persons with Mental Handicap (ILSMH). Acta Paediatr Jul; 84(7):823-7

15 10 Linee Guida, Smith, D. S. Health care management of adults with Down syndrome. Am Fam Physician Sep 15; 64(6): van Allen, M. I.; Fung, J., and Jurenka, S. B. Health care concerns and guidelines for adults with Down syndrome. Am J Med Genet Jun 25; 89(2): Van Riper, M. and Cohen, W. I. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pediatr Health Care May-2001 Jun 30; 15(3): van Wouwe, J. P.; Siderius, E. J.; Borstlap, R.; Nijenhuis, T. A., and Hirasing, R. A. [Optimal medical care for children with Down syndrome and their parents]. Ned Tijdschr Geneeskd Aug 25; 145(34): Verma, I. C.; Kabra, M., and Gangakhedkar, A. K. Optimal care for children with Down syndrome in India. Indian J Pediatr Jan-1996 Feb 28; 63(1):121-6.

16 Linea guida Uno strumento operativo a valenza tecnica e sociale
Offre risposte adeguate ai bisogni individuali perseguendo il principio etico dell’equità Aiuta il medico e la famiglia a seguire il percorso assistenziale più utile e nel modo più razionale diversa è l’espressione dei bisogni di salute di ogni persona nella sua famiglia e nella società L’equità è un’altra parola chiave emersa ed affermatasi negli ultimi anni. Equità basata sull’ascolto di ogni singolo individuo e famiglia per soddisfare gli specifici bisogni di ognuno. Equo, non uguale, perché modulato sulla diversità

17 Assistenza integrata Obiettivi Strumenti Autonomia Qualità di vita
Il pediatra / medico di famiglia La famiglia Le associazioni di familiari La scuola Il tempo libero Il lavoro La residenzialità

18 Obiettivo : autonomia. Un’esperienza di grande valore
Progetto di educazione all’autonomia, dal 1989 Coordinatore ed ideatore : Anna Contardi AIPD Roma, poi altre città Oltre 200 ragazzi 15 – 20 anni Incontri di 3 ore ,1/settimana, 2 – 3 ragazzi per operatore in gruppi di 9, per tre anni Aree educative : Saper fare Comunicazione, orientamento, comportamento in strada, uso del danaro, shopping, uso dei servizi Saper essere Sviluppo di un identità di adolescente e adulto Valutazioni pre – post Miglioramento delle abilità specifiche Aumento delle capacità relazionali Aumento della stima in se stessi “Club dei ragazzi” come mantenimento e rinforzo Contardi A. Libertà Possibile. La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1992

19 Obiettivo : qualità della vita
Concetto altamente sensibile che sottolinea le esigenze di benessere globale di una persona con disabilità Sottolinea la visione olistica della persona (es.: salute, emozioni, interazione sociale) basata non soltanto su paradigmi scientifici, medici o psico-sociali, ma su tutto ciò che contribuisce al benessere e alla soddisfazione personale Impone gli operatori di : rivalutare gli obiettivi dei loro interventi considerare le differenze piuttosto che le somiglianze e le categorie diagnostiche Valutazione Quantitativa : questionari sullo stato di salute e sulle attività svolte Qualitativa : racconti di esperienze ed emozioni vissute dalla persona con la sindrome Down (assolutamente e volutamente soggettive) dalla sua famiglia

20 Soltanto uno stretto e continuo contatto con le persone con la specifica disabilità possono aiutarci a valutare olisticamente la loro qualità di vita

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22 Assistenza integrata Obiettivi Strumenti Autonomia Qualità di vita
Il pediatra / medico di famiglia La famiglia Le associazioni di familiari La scuola Il tempo libero Il lavoro La residenzialità

23 Self advocacy Associazioni
Esperienze riferite direttamente sui mass media da : Genitori Fratelli / sorelle Persone con sindrome Down Testimonianze di visibilità (es.: film, calendari) Oltre alle associazioni che rappresentano la forma tradizionale di self advocacy, negli ultimii anni si sono realizzate forme più dirette di promozione della propria immagine e di tutela dei propri diritti. “Sono scesi in campo” direttamente singoli genitori e singole persone con la sindrome Down. Le loro esperienze riferite direttamente su giornali, radio e televisione hanno avuto una maggiore efficacia ed hanno trovato ampio spazio in alcune nazioni europee come l’Italia. Di questo possiamo andarne fieri. Ancor più incisive, per sfatare miti e aprire strade nuove, sono state le testimonianze di visibilità nelle arti. Si ricorderà il premio conferito a Cannes a …….., o le molte proiezioni e premi ricevuti dal film “A proposito di sentimenti” di …. Segre presentato alla Biennale del Cinema a Venezia nel 2000 e diffuso da RAI Uno ………… Oppure più di recente il calendario fotografico diffuso gratuitamente dal Corriere della sera nel Dicembre 2001.

24 Conclusione Ciò che è avvenuto negli ultimi 20 anni nel campo della sindrome Down, che rimane il paradigma di tutte le disabilità cognitive, è stupefacente non tanto per la soluzione di uno o più problemi bio–medici o psico–sociali specifici, ma piuttosto per il consolidamento o l’inizio di processi di integrazione, partecipazione e protagonismo delle persone con sindrome Down nelle società moderne. Questi processi non hanno prodotto vantaggi in una sola direzione, ma hanno arricchito tutti. Le società moderne devono essere assolutamente grate alle persone con sindrome Down e alle loro famiglie. Nonostante le mille difficoltà che hanno dovuto superare, hanno preziosamente contribuito alla crescita di una società moderna più attenta di prima alla variabilità umana e ai bisogni specifici dei singoli individui.