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Mauro Moruzzi Privacy e reti Internet Mauro Moruzzi Direttore Generale CUP 2000 SpA.

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Presentazione sul tema: "Mauro Moruzzi Privacy e reti Internet Mauro Moruzzi Direttore Generale CUP 2000 SpA."— Transcript della presentazione:

1 Mauro Moruzzi Privacy e reti Internet Mauro Moruzzi Direttore Generale CUP 2000 SpA

2 Mauro Moruzzi Privacy e Reti Internet per la sanità Il mondo della sanità, come quello dei servizi pubblici e della produzione industriale, sta vivendo la grande rivoluzione comunicativa del terzo millennio, che Internet e le Reti hanno anticipato già dalla fine degli anni 90. La crisi economica mondiale e, ancor prima, quella dei sistemi di welfare state occidentali, non fanno che rendere ancora più strategico il ruolo delle Reti di comunicazione elettronica e multimediale nella riorganizzazione delle aziende pubbliche e private e del settore pubblico e saniatrio. 2

3 Mauro Moruzzi Più avanzati livelli di comunicazione Occorre – anche in presenza di una pluralità di strategie politiche di razionalizzazione della spesa pubblica – un nuovo e più avanzato livello di comunicazione tra lorganizzazione che produce i servizi (il sistema sanitario) e il cittadino utente per ottenere più: Efficienza: minor costi, elevamento della produttività. Efficacia: appropriatezza e risultati effettivi in termini di salute. Personalizzazione del servizio: risposta ad un bisogno soggettivo e soddisfazione del cittadino; coinvolgimento dellutente nella costruzione della risposta assistenziale. Cooperazione tra diverse organizzazioni per lo stesso obiettivo assistenziale. 3

4 Mauro Moruzzi Condizioni comunicative informazionali Internet e le Reti servono per raggiungere condizioni comunicative informazionali nelle organizzazioni sanitarie e, soprattutto, tra queste e il mondo del cittadino. Solo così si potrà garantire un futuro al sistema assistenziale universalistico. La potenza dei flussi comunicativi ottenibile con la tecnologia delle Reti di Internet porta a rivisitare tutta la struttura organizzativa del vecchio impianto gerarchico-verticale della sanità: i muri e le forme burocratiche rigide, che prima apparivano un modo per garantire la sicurezza e la buona pratica amministrativa, oggi possono diventare un fattore di impedimento o di limitazione del nuovo livello di comunicazione. 4

5 Mauro Moruzzi Reti per comunicare cittadino Altre organizzazioni 5

6 Mauro Moruzzi Nuova epistemologia della comunicazione La cultura delle Reti porta ad una nuova epistemologia dei rapporti organizzativi e della comunicazione: A.ogni persona (fisica) e ogni organizzazione (persona giuridica) avrà sempre più una propria realtà-identità virtuale costituita da dati-informazioni-conoscenze comunicabili attraverso la Rete; B.i dati delle persone e i dati delle organizzazioni dovranno, necessariamente, assumere una connotazione (formale e giuridica) diversa, in un rapporto di interazione tra organizzazione (sanitaria) e cittadino rispettoso delle reciproche identità e della privacy della persona. 6

7 Mauro Moruzzi EHR e EMR In ambito sanitario la connotazione di questi dati è almeno duplice: 1.Dati – informazioni della persona: EHR 2.Dati – informazioni dellorganizzazione (ASL, Sistema Sanitario): EMR; a loro volta suddividibili in: a)Dati – informazioni di condivisione tra medici-professionisti di salute: governance clinica b)Dati – informazioni per la governance amministrativa 7

8 Mauro Moruzzi Reti tecno-sociali e tecno-organizzative Alla base di questa diversa connotazione del dato- informazione sanitario cè una differente tipologia di Reti Internet ( classificazione proposta nellambito del Progetto Osservatorio Nazionale delle Reti e-Care/e-Health, Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Regioni, CUP 2000 ): Reti aperte al cittadino e al mondo vitale delle persone (tecno-sociali). Reti interne alle organizzazioni o inter-opertative tra i sistemi organizzati (tecno-organizzative). 8

9 Mauro Moruzzi La Rete è unorganizzazione La rete si compone di un grafo (nodi, hub e link): un insieme dinamico in cui nodi organizzativi (persone dellorganizzazione) e nodi ambientali (cittadini), alimentati da un Hub (nodo potenziato interno o esterno allorganizzazione) creano, avvalendosi della tecnologia, un potente flusso comunicativo. Il grafo è limpronta digitale della Rete. La Rete è quindi unorganizzazione che gestisce flussi comunicativi di dati-informazioni, interna alla stessa organizzazione (sotto-organizzazione) o, sempre più, esterna (organizzazione di rete, autonoma anche giuridicamente); come tale dovrà essere sempre più considerata nellassetto istituzionale,organizzativo e giuridico, del sistema sanitario. 9

10 Mauro Moruzzi Requisiti delle Reti e-Health 1.Interoperabilità delle Reti (software) 2.Standardizzazione (dati-informazioni: HL7 ecc.) 3.Appartenenza al mondo di Internet (Meta Rete) 4.Sicurezza (protezione dei dati e sicurezza nellaccesso) 10

11 Mauro Moruzzi Reti e-Health HUB Rete tecno-sociale del cittadino (FaSP, Accesso, e-Care) Rete tecno- organizzativa della governance amministrativa (amministrazione del dato) Rete tecno- organizzativa della governance medico-clinica (condivisione del dato) Nodi ambientali Nodi sistemici Nodi medico-clinici Mauro Moruzzi 11

12 Mauro Moruzzi Le 5 Reti e-Health (una prima classificazione) 1.Reti di e-Information (Portali, Call Center, Numeri Verdi): dati-informazioni generali. 2.Reti e-Data: EHR e EMR (le reti che costruiscono il FaSP). Vengono alimentate orizzontalmente (medicina del territorio) e verticalmente (medicina ospedaliera), attraverso la cartella clinica del MMG/ PLS, i referti, le schede di dimissione e la cartella clinica ospedaliera di reparto e di pronto soccorso (dati-informazioni personalizzati). 12

13 Mauro Moruzzi 3.Reti dellaccesso: sistemi Cup e altri sistemi di accesso alle prestazioni sanitarie (e-Booking): dati- informazioni personalizzati e strutturati. 4.Reti e-Care e di Telemedicina (assistenza Home Care e sistemi Hub and Spoke): dati-informazioni personalizzarti e fortemente strutturati. 5.Social Network: Reti dei cittadini (dati personalizzati ma scarsamente strutturati). 13 Le 5 Reti e-Health (una prima classificazione)

14 Mauro Moruzzi Reti del cittadino Sociale Hub EHR EMR Reti organizzative Social network e-Care, teleassistenza, telemedicina Reti di Governance clinica Sanitario Home Care Cure Intensive e-Information Internet Cure Primarie

15 Mauro Moruzzi Analisi di tre reti e-Health Cure intensive Home care Cure primarie Sanitario Sociale Integrazione socio-sanitaria Reti sociali del cittadinoReti organizzative di governanceReti di condivisione dei dati a livello medico/clinico EHR Cartelle cliniche MMG e Ospedale e-Data amministrativi HUB Accesso Cup Prescrizione sanitaria Back office HUB Front office e-Care Hub and Spoke Telemedicina Verticale BtoB Back office HUB Front office e-Data Accesso e-Services 15

16 Mauro Moruzzi Strutturazione del dato-informazione nei tre livelli assistenziali Le Reti e-Health favoriscono il processo di deospedalizzazione della sanità mettendo a disposizione dati-informazioni sempre più strutturati e personalizzati: il processo assistenziale si sposta verso lambiente vitale del cittadino (assistenza Home Care e Cure Primarie). 16

17 Mauro Moruzzi Strutturazione e-Data X1Xn SanitarioSocialeSanitarioSociale Cure intensiveprImarieHome CareCure intensiveprImarieHome Care FSSeP EMR Accesso F.O. e-Care EHR Dossier SS Accesso B.O. cittadinigovernance Strutturazione e-Data Xg1Xgn Intensità della cura Y1Yn YgnYg1 Intensità della governance A1 A2 A3 Y=K/X 17

18 Mauro Moruzzi Cambia la cultura dellorganizzazione e dellinformazione Internet e le Reti e-Health portano a incisivi cambiamenti nella cultura e nellorganizzazione della sanità: 1.personalizzazione del concetto e del percorso cura-malattia; importanza dei fattori genetici; tutela della privacy (cultura del dato personale: FaSP); 2.deospedalizzazione e integrazione tra ambiti vitali: trasferimento dellassistenza da un luogo iper-strutturato – lospedale – ad una realtà ambientale dove lelemento sanitario cessa di essere specifico e diventa parte di una realtà sociale (e-Services, dati strutturati, cultura e-Care e della telemedicina); 3.orizzontalizzazione delle strutture aziendali con il superamento del modello gerarchico-burocratico (burocrazia leggera, rapporto più diretto medico-paziente, cultura Hub and Spoke, la rete-organizzazione come soggetto terzo nellorganizzazione sanitaria); 4.socializzazione del dato-informazione: estensione dei flussi comunicazionali verso e tra lambiente del cittadino (cultura dei Social Network); integrazione del dato sanitario con quello sociale (Fascicolo Socio-Sanitario). 18

19 Mauro Moruzzi Organizzazioni, Persone, Reti: tre soggetti di una nuova cultura del dato Organizzazione Rete EMR EHR (FaSP) EMR/EHR 19

20 Mauro Moruzzi Nuova cultura del dato non-organizzativo Nella nuova cultura delle Reti e del dato - informazione lorganizzazione non si limita a tutelare se stessa (vecchia cultura burocratica) ma mette il cittadino nella condizione di disporre di propri dati e quindi di autotutela. La Rete concorre autonomamente a creare e a conservare (archivi elettronici) il dato non- organizzativo: il dato del cittadino. 20

21 Mauro Moruzzi Tre esempi di Nuova Cultura delle Reti e del Dato 1.Reti e-Care per la presa in carico di persone anziane fragili o non completamente autosufficienti. 2. Reti Hub and Spoke per la diffusione delleccellenza clinica nel territorio. 3. FaSP, Patient Summary e Rete Sole Emilia- Romagna. 21

22 Mauro Moruzzi Rete e Anziani Non Autosufficienti La situazione sociale, economica, demografica e abitativa porta un numero elevatissimo di anziani a vivere soli in situazioni di fragilità e scarsa autosufficienza (fisica ma anche economica e sociale), in particolare nelle grandi città. La realizzazione di Reti e-Care (utilizzo di dati fortemente strutturati e di dossier socio-sanitario: FaSP + dati sociali) a supporto di unassistenza Home Care generalizzata (grandi numeri) potrebbe essere lunica soluzione economicamente sostenibile per il nuovo welfare. Lo stesso Fondo per la Non Autosufficienza – come avviene già a Bologna e Ferrara – dovrebbe sostenere economicamente la Rete. 22

23 Mauro Moruzzi Reti Hub and Spoke per la diffusione delleccellenza medico-clinica Gli alti costi della struttura assistenziale ospedaliera deccellenza (diagnostica e cure altamente specialistiche) porta a riconsiderare luso di Reti di telemedicina BtoB e di diffusione di dati complessi (Pacs, ecc.) in funzione di un nuovo modello di ospedale modulare (centri di eccellenza in rete con il territorio). In prospettiva tutta la struttura di produzione dellassistenza ospedaliera potrebbe subire una riorganizzazione radicale come è già accaduto in ambito economico-industriale. 23

24 Mauro Moruzzi Sole e Fascicolo Sanitario Elettronico Personale (FaSP) 24 La Rete Sole della Regione Emilia Romagna (EMR-EHR) rappresenta il progetto regionale più avanzato in Italia – e uno dei più significativi a livello Europeo - per una nuova cultura di comunicazione e condivisione del dato-informazione in ambito sanitario, in piena applicazione dei principi sanciti dal Codice della Privacy (adeguata informativa e consenso del cittadino). Sole sta creando le condizioni tecniche e organizzative di rete per la realizzazione del FaSP a partire dalla cartella clinica informatizzata del MMG e da Patient Summary per oltre 4 milioni di cittadini.

25 Mauro Moruzzi Sole e Patient Summary Possibili informazioni contenute nel Patient Summary: Dati del paziente e del medico di famiglia Protesi, impianti, organi mancanti Stili di vita e fattori di rischio Allergie intolleranze Rischio cardiovascolare Note del medico su patologie rilevanti presenti Note del medico su patologie rilevanti remote Terapia continuativa (farmaco, posologia) … 25

26 Mauro Moruzzi 7,6 milioni DOCUMENTI in rete nel sistema (prenotazioni, prescrizioni, referti, ricoveri, dimissioni) 2468 su 3800 MMG/PLS attivati 17 su 17 AZIENDE collegate 2,3 milioni di CITTADINI interessati (gestiti elettronicamente dai medici di famiglia e dalle aziende) Stato di realizzazione del progetto SOLE (31 ottobre 2008) 26

27 Mauro Moruzzi La Rete SOLE 27 N N MMG/PLS convenzionati MMG/PLS attivati SOLE

28 Mauro Moruzzi IREC puntatore Motore di ricerca sui testi cartella clinica del MMG/PLS Referti di visite specialistiche, esami di laboratorio e diagnostici Cartelle cliniche ospedaliere di reparto Pronto Soccorso Patient Summary cittadino Prescrizione farmaceutica (progetto Here) Medico di famiglia Medico specialista 28

29 Mauro Moruzzi FaSP, Patient Summary e Cittadino 29 Il Patient Summary, che contiene i principali dati di salute del cittadino (vedi slide), costituisce la base del FaSP, attraverso un sistema di schedulazione che si arricchisce gradualmente secondo le particolari esigenze e il quadro clinico dellassistito (malattie croniche, patologie specifiche,..). Il FaSP, nella sua interezza, contiene tutta la storia clinica del cittadino, dalla nascita alla morte (dati di salute malattia, delle cure mediche e farmaceutiche ricevute) arrivando ad acquisire anche i dati genetici, secondo le modalità legalmente previste, e con la previsione di un giusto periodo di conservazione.

30 Mauro Moruzzi Cittadino e FaSP 30 Il cittadino, collegandosi a Sole via Web, accede ai suoi dati di salute (Patient Summary, referti, ecc.) e può e può ricostruire il FaSP attraverso i puntatori presenti nellIndice Regionale degli Eventi Clinici (IREC); il cittadino accede ai dati sanitari su cui ha già ricevuto adeguata comunicazione ed informazione da parte del medico prescrittore o altro medico designato; in prospettiva si potrebbe prevedere una ricomposizione semantica di questi dati in funzione delle esigenze di conoscenza del cittadino. Lo stesso formato dei dati potrebbe assumere dimensione virtuale-multimediale e non solo documentale.

31 Mauro Moruzzi Tutela della privacy 31 Il cittadino ha la facoltà di oscurare determinati dati dal FaSP-PtSm (cd. principio di autodeterminazione); laccesso a questi dati da persone autorizzate dovrà sempre lasciare traccia (la traccia dellaccesso dovrà essere riconoscibile dal cittadino), fermo restando il rispetto dellobbligo del segreto professionale derivante dal codice deontologico; dovranno essere definiti e rispettati profili specifici di accesso (cd. diritti di accesso modulari) nellottica di una tutela dei dati di natura particolarmente delicata per cui sia necessario stabilire condizioni di accesso maggiormente rigorose; per laccesso ai dati il cittadino disporrà, in prospettiva, di una smartcard per garantire unidentificazione affidabile (carta dei servizi, che verrà data anche in dotazione ai medici, e rilevante anche sotto il profilo della tracciabilità degli accessi), ma da subito, per funzioni parziali (scelta e revoca del MMG, consegna referto, scarico cartella clinica ospedaliera dei pazienti dimessi) è ipotizzabile in via transitoria un sistema di autenticazione attraverso Web; Per laccesso del personale sanitario, il sistema di identificazione e riconoscimento tramite smartcard dovrà dimostrare non solo lidentità, ma anche il ruolo della persona (ad esempio specialista o infermiere).

32 Mauro Moruzzi Utilizzo e proprietàdel Dato e del documento 32 Il documento clinico è di proprietà di chi lo produce (organizzazione sanitaria); lutilizzo dei dati contenuti dovrà essere regolamentato in funzione del cittadino e in riferimento ai: fini di cura (consenso); fini di ricerca scientifica ed epidemiologica (anonimato); fini di governance amministrativa (responsabilità del trattamento e tracciabilità); fini personali (FaSP: autodeterminazione e diritto alloscuramento);

33 Mauro Moruzzi Comunicare al tempo di Internet Viviamo al tempo di Internet, viviamo al tempo delle Reti. Comunicare attraverso le Reti è un passaggio storico ed epocale nel modo di vivere e organizzare i servizi per cittadini. E unoccasione da non perdere. 33


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