La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI. INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI Roberto Casagrande Natale Migliorino.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI. INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI Roberto Casagrande Natale Migliorino."— Transcript della presentazione:

1 AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI. INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI Roberto Casagrande Natale Migliorino

2 La Fibromialgia: una malattia complessa Etiologia sconosciuta Sindrome multifattoriale  Basi fisiologiche  Fattori predisponenti  Fattori aggravanti  Fattori di cronicizzazione Van Houdenhove, Luyten, (2008) “Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia” Criteri di diagnosi ACR: storia e limiti Wolfe et al. (1990)

3 La Fibromialgia: una malattia complessa Disturbi del sonno Disfunzioni autonomiche e neuroendocrine Disturbi dell'umore, ansia, depressione Altri segni associati Sintomi: variabilità individuale (Jain et al 2003) Dolore Manifestazioni neurologiche Disfunzioni neurocognitive Affaticamento e stanchezza Trattamento multidisciplinare, individualizzato e centrato sul paziente Qualità della vita del paziente fibromialgico

4 Affrontare la malattia o prendersi cura della persona? Orizzonte fenomenologico  Qualitativo  Centrato sul soggetto  Vitalismo  Corpo vissuto  Comprensione, spiegazione, descrizione  Parole Approccio Biomedico  Quantitativo  Oggettivo  Determinismo  Corpo-meccanismo  Associazione di variabili  Dati

5 Teorie ingenue e autodiagnosi  Interpretazione medica della malattia: gli “esperti”  La malattia per il senso comune  Le teorie ingenue – Teorie ingenue e teorie scientifiche – Ingenuo significa sprovveduto? – Coerenza interna e significato pragmatico  Il punto di vista della persona: l'Autodiagnosi – Acquisizione di conoscenza e presa di decisione – Importanza del punto di vista del paziente

6 Fibromialgia e vissuti di malattia Letteratura qualitativa (Soderberg 1999; Paulson 2002; Asbring 2004)  Metafore della sofferenza  Corpo come impedimento  Ricerca di una vita accettabile  Perdita di credibilità  Stigma Letteratura EB (Jain et. al 2003;Burckhardt 2006; Carville 2007)  Variabilità individuale con cui si possono associare i sintomi  Frequenza di diagnosi e trattamenti inadeguati  Puntare a un'accettabile qualità della vita  Approccio individuale e importanza dell'educazione del paziente

7 Materiali e metodi  I metodi qualitativi – Cogliere la realtà personale – Le realtà molteplici – La ricerca di temi  Le pazienti: stessa diagnosi, persone diverse  Procedure preliminari – Avvicinamento – Spiegazioni

8 Materiali e metodi  L'intervista  L'intervista qualitativa: centralità dell'intervistato  Preparazione e conduzione L'uso del registratore Ottenere un racconto fluido Gestire la comunicazione  Le domande  La trascrizione  L'analisi  La presentazione dei risultati

9 Il caso di Alessia 25 anni, studentessa universitaria, ricoverata da 10 mesi, in trattamento con ETC Sintomi d'esordio nel 2007 Andamento fulmineo e perdita del cammino Il racconto: caduta e risalita

10 Alessia, 25 anni TEORIE INGENUE I MEDICI “Cioè, tante volte era più un mettere in prima linea il loro essere medico piuttosto che il benessere di chi avevano di fronte” I medici sono presuntuosi I medici si sentono impotenti I medici abbandonano Corpo ricostruito Fiducia nella medicina IL CORPO “che idea avevo una volta del mio corpo.. adesso che ho fatto questo percorso non saprei” Le persone non hanno competenza per parlare del corpo Il Corpo è fonte di sensazioni, ma guidate Manca il lato umano

11 Alessia, 25 anni AUTODIAGNOSI L'IPOTESI INFETTIVA “se si vuole razionalizzare” “se più tempestivamente all'inizio venivano fatti esami di un certo tipo..” Spiegazione comprensibile Approccio pratico Rimpianto e accusa L'IPOTESI DESCRITTIVA “ero tutta una tensione e quindi anche proprio come.. cercare di fare pulizia” “Corpo ingarbugliato, da passare in rassegna” Possibilità di cura Vantaggi secondari Mancanza di spiegazione Uso di metafore Accompagnamento all'ascolto del corpo

12 Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA LA RICERCA DI UNA SOLUZIONE E LA MEDICINA SENZA UMANITA' “al di la che non trovi una strada logica e scientifica … però è proprio un lasciare abbandonato il paziente..” La resa del medico come tradimento Solitudine Rabbia Abbandono “Da uno a dieci quanto male ha signorina?” “Otto” “vabbè ok, grazie, arrivederci”..”Quell'otto lì cosa significa?” La quantificazione come insensatezza Sarcasmo Rabbia Abbandono

13 Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA IO SONO QUI E ORA: ASCOLTARE E ACCOMPAGNARE “come dire, mettiamo da parte tutte le scartoffie (..) “partiamo da adesso, come sei adesso, dimmi com'è il tuo dolore” L'IMPORTANZA DI NON ESSERE LASCIATA SOLA “è che M. ci ha messo l'anima con me, anche se per lei all'inizio è stato difficile interagire con me” La terapista che non abbandona Sicurezza Gratitudine Collaborazione La riabilitazione come ascolto e accompagnamento Accoglimento Fiducia Attenzione al presente

14 Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA RIAPPROPRIARSI DEL CORPO “era impossibile farlo perché.. ero solo dolorante, ero solo corpo col dolore” “per me è stato come riscoprirmi pian piano e sentirmi un altro corpo, un'altra persona” Il corpo come riscoperta Il movimento come costruzione Il corpo come orizzonte che si chiude La riabilitazione come tortura Piacere della sensazione Libertà Riacquisizione di identità Totalità del dolore Identificazione con il dolore Svuotamento del corpo

15 Il caso di Barbara 52 anni, nubile, professionista sanitaria Sintomi d'esordio nell’83, diagnosi nel ‘95 In trattamento con blando antidepressivo e antidolorifici Il racconto: una vita sofferta

16 Barbara, 52 anni TEORIE INGENUE FATALISMO “uno è dotato e l'altro è dotato in modo diverso, perciò si tratta di mettere in atto l'accettazione delle cose” LA SCISSIONE CORPO-PSICHE “non è scindibile il materiale grezzo che è il corpo da quello che detta legge” Il corpo come macchina, materia informe, involucro, strumento La malattia come dotazione naturale Il limite come orizzonte universale La lontananza del problema psicologico L'orizzonte tecnico lavorativo Essere in grado di accettare

17 Barbara, 52 anni AUTODIAGNOSI IPOTESI MATERIALE MECCANICA “io speravo che ci fosse la necessità di un intervento chirurgico per poter togliere quel dato dolore” “fare delle laparoscopie perché non c'era altro da fare.” L'IPOTESI POLIPATOLOGICA “e tutto sommato non so neanche al giorno d'oggi se la fibromialgia riassuma tutta la mia storia” Il senso della malattia è più ampio La malattia identificabile La diagnosi come dare nome al sintomo Risolvere il dolore Il rito terapeutico della diagnosi strumentale L'eccedenza di significato del vissuto sul nome

18 Barbara, 52 anni VISSUTI DI MALATTIA DISTANZA DAGLI ALTRI E DIVERSITA' “ecco, tu stai male e capisci che l'altro sta vedendo tutto il contrario. Questo ti spiazza” UNA VITA IN MINORE: LA LIMITAZIONE DELLE SCELTE “ho scelto di lavorare con gli strumenti che in fondo non era quello che mi piaceva” “l'ho scelto in modo cosciente, in modo che tutti potessero lavorare meglio” La scelta del lavoro meno stimato L'autosegregazione come sacrificio volontario L'interiorità come differente dall'aspetto La relazione come incomprensione Rinuncia Disistima Giustificazione Solitudine Disorientamento Estraneità

19 Barbara, 52 anni VISSUTI DI MALATTIA AFFRONTARE UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE “un paziente che ha una fibromialgia è come uno che non ha un avvocato: tu non puoi dar ragione di come vivi e non hai nessuno che possa prendere le tue difese” IL CORPO COME FONTE DI DIFFICOLTA' “se faccio un viaggio anche piccolo ho il problema della valigia” “alla sera sono stremata”..”correre, andare in bicicletta.. non ci penso neanche” L'attività come fatica Il contatto fisico come dolore e assenza Perdita di credibilità L'Accusa La difesa: accettare, mettersi da parte, conciliare Osservare chi si muove Dimenticanza del corpo Rabbia Minaccia e solitudine Il dovere di andare avanti

20 Discussione Uno sguardo d'insieme

21 Discussione Il viaggio di Alessia Perdersi Peregrinare Ritornare

22 Discussione L'errare di Barbara Nessuna terra promessa: una vita in esilio

23 Grazie per l'attenzione


Scaricare ppt "AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI. INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI Roberto Casagrande Natale Migliorino."

Presentazioni simili


Annunci Google