Il punto di vista del’utenza: iniziative F.A.V.O. Roma, 19 settembre 2006 Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.)

Presentazione sul tema: "Il punto di vista del’utenza: iniziative F.A.V.O. Roma, 19 settembre 2006 Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.)"— Transcript della presentazione:

1 Il punto di vista del’utenza: iniziative F.A.V.O. Roma, 19 settembre 2006 Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) Francesco De Lorenzo fdelorenzo@favo.it

2

3 AIUTIAMOCI A VIVERE ONLUS – Acqui (Al) ASS. STARE BENE INSIEME ONLUS – Alessandria BIOS – ASSOCIAZIONE DONNE OPERATE AL SENO - Alessandria ASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) - Ancona ASS. SCIENTIFICA PER LA TERAPIA E LA RICERCA IN ONCOLOGIA (ASTRO) – Asti ASS. VIOLA - Aosta PROGETTO VITA "PERCHE' DI CANCRO SI PUO' VIVERE" - Asti ASS. "INSIEME" – Aviano (Pn) ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI (ANGOLO) – Aviano (Pn) ASS. ITALIANA STOMIZZATI (AISTOM) – Bari FEDERAZIONE ITALIANA INCONTINENTI (FINCO) – Bari LIBERI DA … PER IL SOSTEGNO ONCOLOGICO - Caltanissetta ASS. MALATI ONCOLOGICI (AMO) – Carpi (Mo) ASS. "LOTTA CONTRO I TUMORI RENZO E PIA FIOROT" - Castel Roganzuolo (Tv) ASSISTENZA NEOPLASTICI A DOMICILIO ALESSANDRA FUSCO (ANDAF) – Catania CENTRO ASCOLTO OPERATE AL SENO (CAOS) – Coquio Trevisago (Va) ANTHOS - ASS. DI VOLONTARIATO PER MALATI ONCOLOGICI - Cosenza ASS. CULCaSG - ALCASE ITALIA ONLUS (CULCaSG-ALCASE) - Cuneo ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE (AIL) - Cuneo ASS. "PINA SIMONE" – Decollatura (Cz) ASS. DON FRANCO BARONI - Lucca PER TE DONNA ONLUS – Messina ASS. ITALIANA LARINGECTOMIZZATI (AIL) - Milano ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO (ANDOS) - Milano ASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) – Milano ATTIVECOMEPRIMA – Milano SOTTOVOCE - Milano FOND. TERESA E LUIGI BEAUMONT BONELLI PER LE RICERCHE SUL CANCRO – Napoli HOUSE HOSPITAL ONLUS – Napoli ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA AI TUMORI DEL SENO - Napoli Associazioni aderenti FAVO

4 GRUPPO ASSISTENZA NEOPLASTICI (GAN) – Ostuni (Br) ASS. VELA – Ovada (Al) NOI E IL CANCRO - VOLONTA' DI VIVERE - Padova ASS. SICILIANA PER LA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE E I TUMORI DELL'INFANZIA (ASLTI) - Palermo ASS. ARMONIA - Piacenza ASS. ONCOLOGICA PISANA "P. TRIVELLA" - Pisa UNITI CONTRO LE MALATTIE NEOPLASTICHE (UMANA) – Poggiomarino – Na ASS. IN FAMIGLIA – Portogruaro – Ve ANTEA ASSOCIAZIONE ONLUS - Roma ASS. "IO DOMANI…" - Roma ASS. ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI E AMICI (AIMaC) - Roma ASS. ITALIANA ONCOLOGIA APPARATO DIGERENTE (AIOAD) - Roma ASS. LOTTA TUMORI NELL'ETA' GIOVANILE (ALTEG) – Roma ASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) - Roma ASS. PER L'ASSISTENZA MORALE E SOCIALE NEGLI ISTITUTI ONCOLOGICI (AMSO) - Roma COMITATO ANDREA TUDISCO ONLUS - Roma COORDINAMENTO LA MELA BLU - Roma LE DONNE SCELGONO - Roma MOBY DICK - ASS. PER LE UNITA' DI CURA CONTINUATIVA ONLUS - Roma STUDIO E ASSISTENZA NEOPLASIE DEL SANGUE (SANES) - Roma ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO (ANDOS) - Rovigo INSIEME PER LA SALUTE - Salsomaggiore Terme (Pr) ASS. QUALITA’ DELLA VITA IN ONCOLOGIA (QUAVIO) - Siena ASS. MARIA BIANCHI – Suzzara (Mn) ASS. UMBRA PER LA LOTTA CONTRO IL CANCRO (AUCC) – Terni ASSOCIAZIONE CONTRO LE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA - Taranto AIUTIAMO IPPOCRATE MARIA ANGELA MIOLA ONLUS - Taranto ASS. NAZIONALE ASSISTENZA PSICOLOGICA AMMALATI DI CANCRO (ANAPACA) – Torino ASSOCIAZIONE VITA CONTINUA – Torino ASS. “MANI TESE” OGLIASTRA – Tortolì (Nu) ASSOCIAZIONE REGIONALE VENETA MUTILATI DELLA VOCE - Verona ASS. LINFA CONTRO IL CANCRO – Vicenza

5 F.A.V.O. è l'associazione delle associazioni a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. F.A.V.O. intende esaltare le peculiarità di ciascuna Associazione e prende forza dalla somma di tutte attraverso un comune percorso di crescita e condivisione, a favore dell'individualità e contro l'individualismo. F.A.V.O. difende il volontariato autonomo, libero da strumentalizzazioni, e ne sostiene le iniziative di formazione e aggiornamento. F.A.V.O. si pone, insieme ai suoi associati, come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali a sostegno delle iniziative e delle battaglie che le singole associazioni di volontariato portano avanti in difesa dei malati di cancro e delle loro famiglie. F.A.V.O. si batte per incentivare ricerca e prevenzione e per far migliorare, su tutto il territorio nazionale, diagnostica, terapia ed assistenza, anche domiciliare, per i malati di cancro. F.A.V.O. promuove per i malati di cancro la diffusione di una nuova concezione dei diritti del lavoro contro le discriminazioni di ogni tipo. F.A.V.O. è rete di informazione per facilitare l'accesso ai servizi terapeutici e al sostegno psicologico dei malati e dei loro famigliari. F.A.V.O. PONE LA RIABILITAZIONE COME INTERVENTO PRIORITARIO e diritto irrinunciabile nel progetto di globale miglioramento della qualità della vita dei malati di cancro.

6 Studi e Ricerche FAVO in collaborazione con gli IRCCS finanziati dal Ministero della Salute: La Riabilitazione in oncologia – HO CURA (INT,IRE,Fondazione Maugeri,IST) Costruzione di un modello di assistenza globale per il paziente oncologico (San Raffaele, Besta, INT).

7 INT Milano IST Genova Fondazione Maugeri Pavia Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Rete dei Registri Tumori SIMFER AIOM 1. La riabilitazione per i malati di cancro In collaborazione con: “Riabilitazione in oncologia: dalla diagnosi alle cure palliative, integrazione tra istituzioni e volontariato nella ricerca dei percorsi adeguati e appropriati (HO CURA: Health Organization of Cancer Units for Rehabilatation Activities)” Responsabile Scientifico: Natale Cascinelli, Presidente di Alleanza Contro il Cancro

8 Definire un modello di riferimento per la organizzazione e la distribuzione degli interventi e dei servizi in questo settore con riferimento al loro impatto sociale ed alla loro sostenibilità 1. La riabilitazione per i malati di cancro Integrando informazioni provenienti dalle Regioni, dalle Società Scientifiche e dalle Associazioni di volontariato, con particolare attenzione alle segnalazioni di associazioni di pazienti e familiari di pazienti: Verificare a livello nazionale il rapporto tra fabbisogno riabilitativo per pazienti oncologici e la reale disponibilità dei servizi dedicati Assumendo come riferimento dati predittivi sul piano epidemiologico e parimenti verifiche sulla qualità della vita e della partecipazione sociale: OBIETTIVI:

9 Problematiche oncologiche di riferimento Mammella Colon retto Polmone Laringe Prostata Cure palliative

10 Metodologia Condivisione e definizione Acquisizione di informazioni e censimento strutture riabilitative Analisi epidemiologica e verifica Valutazione dell’impatto della riabilitazione sulla qualità di vita dei pazienti oncologici Divulgazione risultati ottenuti e pubblicazione Libro bianco della riabilitazione in oncologia

11 Il questionario approvato dal gruppo di lavoro è stato inviato dal 1 aprile al 15 maggio 2005 a 980 enti, così suddivisi: 186 Associazioni di Volontariato 794 tra Case di Cura, Ospedali pubblici, IRCCS e Strutture ambulatoriali. 303 sono i questionari compilati e restituiti 270 centri non effettuano riabilitazione oncologica Censimento delle strutture riabilitative

12 PROGETTI FAVO - AIMaC in collaborazione con gli IRCCS e il Ministero della Salute Costruzione di un modello di assistenza globale per il paziente oncologico (HSR) Informazione Obiettivo: Promuovere strumenti per una corretta informazione al paziente sulla malattia e le possibilità terapeutiche (brochures informative, materiale audiovisivo, linea verde, sportello informativo) Modello di assistenza globale per la patologia prostatica (in collaborazione con INT) Obiettivo: ottimale gestione diagnostico-terapeutica-relazionale del malato con cancro prostatico con l’attivazione di sinergie e soluzioni condivise che agevolino e non contrastino la realizzazione di una “presa in cura” olistica ed umana della persona.

13 (in collaborazione con l’ Istituto Besta) Modello specifico di assistenza globale per la patologia neuro-oncologica Obiettivo: sistematica e globale presa in carico del malato neuro- oncologico e miglioramento del percorso ospedaliero e della comunicazione coinvolgendo le associazioni di volontariato dedicate.

14 F.A.V.O. e i diritti del malato L'accertamento dell'invalidità civile ovvero dell'handicap riguardante soggetti con patologie oncologiche, effettuato dalle commissioni mediche entro 15 giorni dalla presentazione della domanda dell'interessato (emendamento FAVO_ legge di conversione del DL n. 4 del 16 gennaio 2006) Gli esiti dell'accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti Precedentemente, il paziente oncologico doveva attendere anche più di un anno

15 CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE: Il Ministero della Salute e le Associazioni (FAVO, AILAR, AIMaC, AISTOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI): Insieme per dare nuova forza ai malati!

16 www.controiltumore.it

17 www.controiltumore.it info@controiltumore.it Numero Verde: 800 903789

18 4 giugno 2006: VINCIAMO INSIEME LA VITA In concomitanza con il National Cancer Survivors Day (Usa/Canada)

19 4 giugno 2006, Roma - Giardini Mole Adriana

20 Dal 28 maggio al 10 giugno: 110.000: Vodafone; 102.320: TIM; 33.200: WIND; 20.000: H3G Dati approssimativi

21 F.A.V.O. Via Barberini 11 – 00187 Roma 06 42012079 Tel. – Fax. 06 42012079 www.favo.it Web: www.favo.it info@favo.it Email: info@favo.it