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Reggio Emilia 19 aprile 2010 PERCORSO DI CURA NELLA SLA Il ruolo del fisiatra Roberto Antenucci AUSL PC, Laura Amadori AUSL BO, Tiziana Faccioli AUSL FE,

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1 Reggio Emilia 19 aprile 2010 PERCORSO DI CURA NELLA SLA Il ruolo del fisiatra Roberto Antenucci AUSL PC, Laura Amadori AUSL BO, Tiziana Faccioli AUSL FE, Agostina Battaglioli AUSL FE, Maria Vittoria Filippi AUSL RN, Stefania Degli Esposti AUSL BO, Luciano Mazzoleni AUSL MO, Elvira Morrone AUSL RE del Gruppo SIMFER Emilia-Romagna sulla SLASIMFER

2 «Oggi la vita è come una patente a punti: se perdi qualche funzione, ti scalano i primi punti. A un certo punto, se perdi molte funzioni, finisci il credito e ti tolgono la patente di persona». A un certo punto, se perdi molte funzioni, finisci il credito e ti tolgono la patente di persona». M. Melazzini

3 LA RIABILITAZIONE…OGGI: …dall erogazione di una pillola-prestazione… …alla vera presa in carico globale

4 Un approccio in termini di complessità La presa in carico del paziente con SLA implica unanalisi dei contesti relazionali nei quali il paziente stesso si trova e con i quali si confronta: - famiglia - famiglia - rete sociale - rete sociale - servizi di supporto

5 UNA PAROLA CHIAVE ALLEANZA TERAPEUTICA ALLEANZA TERAPEUTICA

6 SCOPO DEL PROGETTO Migliorare la qualità dellassistenza ai pazienti con SLA nella Regione E-R definendo i requisiti minimi del corretto percorso assistenziale, realizzabili nel rispetto delle risorse del territorio, delle organizzazioni già esistenti e delle indicazioni della letteratura scientifica Garanzia di multidisciplinarietà, di assistenza fisiatrica domiciliare, della presenza del case manager, basati sulle linee guida quando esistenti

7 OBIETTIVI DEL PROGETTO creare percorsi assistenziali omogenei e condivisi garantire lequità di cura migliorare gli outcomes migliorare lintegrazione interprofessionale offrire percorsi preferenziali adeguati alla rapida evolutività della malattia ridurre lospedalizzazione migliorare la qualità di vita dei pazienti sensibilizzare gli operatori sanitari favorire la diffusione di apposite linee-guida

8 CRITICITA Disomogeneità delle modalità di presa in carico del paziente, nelle diverse province dellEmilia Romagna Difficoltà nellintegrazione interprofessionale del team Difficoltà nellintegrazione interprofessionale del team Lentezza e disorganizzazione nellerogazione dei servizi Lentezza e disorganizzazione nellerogazione dei servizi Problemi nellintegrazione ospedale- territorio Problemi nellintegrazione ospedale- territorio

9 ATTUALE ORGANIZZAZIONE Punti chiave Integrazione fase diagnostica con fase riabilitativa Team multiprofessionale e multidisciplinare Integrazione Riabilitativa ospedale- territorio BOdisomogeneasìdisomogenea RE non strutturata incompletodisomogenea FE incompleto strutturata, ma disomogenea PCstrutturatasi in fase di strutturazione RN non strutturata incompletostrutturata

10 OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLA Favorire la massima autonomia del paziente in ogni fase della malattia Favorire la massima autonomia del paziente in ogni fase della malattia –Mantenere il più a lungo possibile la forza, la resistenza muscolare e lescursione articolare –Favorire i passaggi posturali, il controllo del tronco, lequilibrio statico/dinamico –Controllare la spasticità, il dolore e la fatica –Sostenere la funzione respiratoria (posture facilitanti, assistenza alla tosse, in- exsufflator, NIV) –Monitorare gli aspetti cognitivi

11 OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLA –Compensare il deficit della deglutizione (modifica consistenza alimenti, posture compensatorie, prassie) –Trattare la scialorrea (farmaci, tossina botulinica) –Favorire la comunicazione (tavole, comunicatori) –Addestrare a strategie di compenso e adattamento per le ADL, prescrivere ausili ed ortesi –Formare i caregivers per la corretta assistenza –Provvedere alladattamento ambientale, sociale, lavorativo

12 Generale accordo sullutilità dellEsercizio Fisico, ma MANCANO INDICAZIONI CHIARE (dati insufficienti): Carter GT, Massagli TL, Talavera F, Salcido R, Allen KL, Lorenzo CT: Rehabilitation Management of Neuromuscolar Disease October 11, 2006: Eagle M, Chatwin M; Respiratory muscle training in children and adults with neuromuscular disease (Protocol) Respiratory muscle training in children and adults with neuromuscular disease (Protocol) Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3. Ashworth NL, Satkunam LE, Deforme D. : Treatment for spasticity in amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1.Art.

13 Liebetanz D, Hagemann K, von Lewinski F, Khaler E, Paulus W Extensive exercise is not harmful in amyotrophic lateral sclerosis Eur J Neurosci, 2004 Dec;20(11): Dal Bello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neurone disease (review) The Cochrane Collaboration 2009;2 (pub. on- line) Drory V.E., Goltsman E, Goldmann Reznik J, Mosek A, Korczyn A. D. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis Jour of Neurol Sci 191(2001)

14 Mary E.Mc Crate.Brian K.Kaspar Physical activity and neuroprotection in Amyotrphic Lateral Sclerosis Neuromol Med : Gli esercizi di resistenza e lo stretching di intensità moderata aiutano i pz. con SLA a mantenere la funzionalità ed a migliorare la qualità della vita, ma soprattutto lesercizio non accelera la progressione della malattia, cosa che aveva preoccupato in questa popolazione di pazienti. Neurology 2007; 68: 2003 Bello-Haas V, Florence JM, Kloos AD et Alii Randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS Neurology. 2007;68(23):

15 Ng L, Khan F, Mathers S Multidisciplinary care for adults with amyotrphic lateral sclerosis or motor neuron disease (Review) The Cochrane Library 2009, Issue 4 Miller R. G., Anderson F., Brooks B. R., Mitsumoto H., Bradley W. G., Ringel S. P. and the ALS CARE Study Group Outcomes Research in Amyotrophic Lateral Sclerosis Clinical Assessment, Research, and Educational Database Outcomes Research in Amyotrophic Lateral Sclerosis Clinical Assessment, Research, and Educational Database Ann Neurol 2009; 65 (suppl):S24-S28 Ann Neurol 2009; 65 (suppl):S24-S28 Andrews J. Amyotrophic lateral sclerosis: clinical management and research update Curr. Neur. Neurosci. Rep. 2009;9(1):59-68 LE INDICAZIONI SONO PIU CHIARE per Multidisciplinarietà, Sopravvivenza e Qualità di vita

16 J.A.Rocha et al. Diagnostic investigation and multidisciplinary management in motor neuron disease. Diagnostic investigation and multidisciplinary management in motor neuron disease. J.Neurol (2005) 252: J.Neurol (2005) 252: Angeli S. Mayadev, Michael D. Weiss, B. Jane Distad, Lisa S. Krivickas, Gregory T. Carter The Amyotrophic Lateral Sclerosis Center: A Model of Multidisciplinary Management Phys Med Rehabil Clin N Am 19 (2008) P.M.Andersen, G.D.Borasio, R.Dengler e coll.: EFNS task force of management of Amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives European Journal of Neur : Steen IV, Berg JP, Buskens E et Alii. The costs of amyotrophic lateral sclerosis, according to type of care. Amyotroph. Lateral Scler. 2009;10(1):27-34

17 STRUMENTI: Scale di valutazione Barthel Index e Barthel Modificata: è una delle più classiche ed utilizzate scale sulla dipendenza, è semplice ma non è specifica per la SLA. Barthel Index e Barthel Modificata: è una delle più classiche ed utilizzate scale sulla dipendenza, è semplice ma non è specifica per la SLA. ALS-FRS: è una fra le scale specifiche per la SLA, è una misura di funzione globale, la principale misura di outcome usata nei trials clinici, è validata, facile da usare e correla con la sopravvivenza. ALS-FRS: è una fra le scale specifiche per la SLA, è una misura di funzione globale, la principale misura di outcome usata nei trials clinici, è validata, facile da usare e correla con la sopravvivenza.

18 TEMPISTICA DEGLI INTERVENTI Diagnosi e Presa in carico precoce Diagnosi e Presa in carico precocePerché? –Riduce il rischio di interventi errati –Precoce applicazione degli interventi corretti –Migliora il coping della malattia –Consente di prevenire il danno da disuso Percorsi preferenziali Percorsi preferenzialiPerché? –La progressione della malattia spesso è piu rapida della nostra burocrazia

19 PERCORSI DI CURA SLA IN ITALIA Regione Marche DELIBERA GIUNTA REGIONALE N DEL 28/09/2009 Regione Umbria DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 127 DELL 11/02/2008 Regione Sardegna DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 10/43 DELL 11/02/2009 Regione Puglia DELIBERA GIUNTA REGIONALE N DELL 1/07/2008 Regione Lazio DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 819 del 28/10/2009

20 ... NELLA NOSTRA REGIONE … DELIBERA DELLA GIUNTA REGIONALE n.2068 /2004 : Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioniDELIBERA DELLA GIUNTA REGIONALE n.2068 /2004 : Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni PROGETTO COMUNICAZIONE SLA N del 10/3/2008PROGETTO COMUNICAZIONE SLA N del 10/3/2008 BOZZA AGENZIA SANITARIA RER 4/8/2008 Documento di indirizzo per lorganizzazione dellassistenza integrata al pz. con SLABOZZA AGENZIA SANITARIA RER 4/8/2008: Documento di indirizzo per lorganizzazione dellassistenza integrata al pz. con SLA

21 LINTEGRAZIONE

22 FLOW-CHART del Macroprocesso 1 Neurologo pneu molog o nutriz ionist a Fisiatra/ fisiotera pista Foniatra/ logopedis ta psicol ogo palliati vista ADI Servizi sociali MMG Diagnosi SLA=malattia complessa Presa in carico MULTIDISCIPLINARE E INTERPROFESSIONALE Infer miere

23 FLOW-CHART del Macroprocesso 2 Presa in carico multidisciplinare- interprofessionale (team dedicato) Fase Ambulatoriale Follow-up ambulatoriale valutazion e Fase Domiciliare Ricovero in struttura residenziale RSA/Hospice dedicati Ricovero Ospedaliero Exitus Individuazione case manager case manager

24 PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO Individuazione Aree di problematicità Stesura di Progetto riabilitativo e presa in carico Valutazioni Diagnostiche complesse Programma motorio Programma respiratorio Educazione care giver Prescrizione ausili Addestramento ADL, ausili CENTRO REGIONALE AUSILI, CAT, CAAD FISIOTERAPISTA TERAPISTA OCCUPAZIONALE LOGOPEDISTA Valutazione Ambientale domicilio PSICOLOGO Commissione gravissime disabilità Prima valutazione fisiatrica ADI, MMG, INFERMIERE PROFESSIONALE Programma logopedico SERVIZI SOCIALI

25 CHI FISIATRA FISIOTERAPISTA TERAPISTA OCCUPAZIONALE LOGOPEDISTA COSA Visita-Stesura progetto Refertazione Prescrizione ausili Valutazione ambientale Coordinamento Team Riabilitativo Programma motorio, respiratorio, occupazionale Prova ausili Addestr.care-giver Valutazione ambientale Valutazione e trattamento disfagia e disartria COME Valutazione funzionale Scale di valutazione Valutazione Funzionale Tecniche di Rieducazione Neuromotoria Test specifici Tecniche rieducative DOVE Ambulatorio Degenza Domicilio Palestra riabilitativa Domicilio Ambulatorio Degenza Domicilio QUANDO Presa in carico Follow up programmati Peggioramento del pz In sincronia con le fasi evolutive della disabilità del paziente In sincronia con levoluzione del disturbo MATRICE DELLE RESPONSABILITA

26 POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURA Precocità della presa in carico: tempo di attesa visita fisiatrica entro una settimana Precocità della presa in carico: tempo di attesa visita fisiatrica entro una settimana Prescrizione fisiatrica ausili : entro una settimana Prescrizione fisiatrica ausili : entro una settimana Riunione periodica del team: rilevamento verbali Riunione periodica del team: rilevamento verbali Appropriatezza dellinviante (neurologo o medico di base) Appropriatezza dellinviante (neurologo o medico di base) Scale di valutazione (ALS-FRS, V. La Bella 2004) Scale di valutazione (ALS-FRS, V. La Bella 2004) Ricoveri e Giornate di degenza: scheda SDO (quante volte fanno ricorso allospedale durante il percorso di cura/trasferimenti al domicilio o verso RSA/attivazione ADI) Ricoveri e Giornate di degenza: scheda SDO (quante volte fanno ricorso allospedale durante il percorso di cura/trasferimenti al domicilio o verso RSA/attivazione ADI)

27 POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURA Sopravvivenza (B. J. Traynor e coll. 2003) Sopravvivenza (B. J. Traynor e coll. 2003) Qualità di vita del paziente (questionario ALSAQ-5. A.Palmieri e coll. 2009) Qualità di vita del paziente (questionario ALSAQ-5. A.Palmieri e coll. 2009) Questionario di gradimento dellassistenza Questionario di gradimento dellassistenza Funzionamento rete SLA: registro SLA/attivazione percorsi multidisciplinari e multiprofessionali Funzionamento rete SLA: registro SLA/attivazione percorsi multidisciplinari e multiprofessionali Formazione caregiver: rilevazione dati su scheda appropriata Formazione caregiver: rilevazione dati su scheda appropriata ………………. ……………….

28 STRUMENTI DI CONDIVISIONE DEL PERCORSO IN TEMPO REALE: Chiavetta personale paziente Una PEN DRIVE fornita al paziente ed organizzata in modo che ogni professionista possa consultarla ed aggiungere il proprio referto Cartella informatizzata ON-LINE Un data base appositamente organizzato per raccogliere tutti i dati clinici del pz. per raccogliere tutti i dati clinici del pz.

29 LE PROSSIME TAPPE Organizzare INCONTRI FORMATIVI per e con le varie figure professionali e INFORMATIVI per i pazienti e le loro famiglie Costituire un GRUPPO DI MIGLIORAMENTO CONTINUO, utilizzando le conoscenze e le esperienze che derivano dalle migliori organizzazioni sanitarie (benchmarking) al fine di ottimizzare, in accordo con levidenza scientifica, la pratica clinica corrente Realizzare periodici AUDIT per valutare il livello di applicabilità delle LINEE GUIDA Realizzare un analisi costi-benefici del percorso di cura identificato Studio multicentrico per raccolta dati ICF ICF: è il più recente sistema concepito dallOMS per classificare funzionamento, disabilità e salute, e focalizza limpostazione sul come le persone funzionano e di cosa hanno bisogno per vivere al meglio le loro potenzialità, piuttosto che sul che cosa hanno perso e che cosa non possono più fare. E complessa, e poco immediata nel messaggio

30 INFINE QUALCHE PROVOCAZIONE… Chi davvero coordina il lavoro col pz. SLA? Il fisiatra? Il neurologo? Il terapista? Il MMG? LAssistente Sociale? Linfermiere? Cioè: chi è il case manager??? Chi davvero coordina il lavoro col pz. SLA? Il fisiatra? Il neurologo? Il terapista? Il MMG? LAssistente Sociale? Linfermiere? Cioè: chi è il case manager??? E davvero utile, salvo in caso di necessità, il ricovero riabilitativo per questi pazienti? Oppure, almeno finchè è possibile, il setting migliore è quello ambulatoriale o domiciliare? E davvero utile, salvo in caso di necessità, il ricovero riabilitativo per questi pazienti? Oppure, almeno finchè è possibile, il setting migliore è quello ambulatoriale o domiciliare? I 1000 modi di interpretare la 2068… I 1000 modi di interpretare la 2068… Ottimizzare le risorse in rapporto alla prognosi? Ottimizzare le risorse in rapporto alla prognosi? …. ….

31 Non basta prevedere il futuro: bisogna prepararlo!


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