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Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo Roma, 16 Aprile 2011.

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Presentazione sul tema: "Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo Roma, 16 Aprile 2011."— Transcript della presentazione:

1 Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo Roma, 16 Aprile 2011

2 Sommario della presentazione La rete assistenziale nella Regione Lazio Il registro regionale Malattie Rare: caratteristiche e risultati Prospettive di qualificazione della rete assistenziale

3 DGR 381/2002 E SUCCESSIVE Autorizzati 41 Centri e 32 Presidi 326 codici esenzione DM 279 * **escluso sindrome di Down e Celiachia 279 malattie rare 490 denominazioni 47 gruppi 164 afferenti (esempi) Il processo di accreditamento dei centri/presidi per le Malattie Rare nel Lazio

4 Gli Istituti con centri/presidi riconosciuti per numero codici MR

5 mancanza di condivisione fra Centri e Presidi di protocolli diagnostici, terapeutici e sperimentali anche per effetto dellelevato numero di Centri (n=40) e Presidi (33) presenti; mancanza di una reale distinzione fra Centro e Presidio, rispetto a caratteristiche e standard di tipo organizzativo, funzionali e di collocazione geografica; eccessivo numero di C/P per alcune malattie, anche con più unità nello stesso Istituto, a fronte di una carenza di centri per altre malattie; presenza C/P autorizzati per gruppi di malattie molto eterogenee; mancanza di raccordo tra i C/P nella transizione del paziente dalletà pediatrica a quella adulta; mancanza di protocolli per la presa in carico della persona con malattia rara da parte dei presidi territoriali e dei medici di famiglia; scarsa attività di formazione rivolta ai professionisti dei servizi territoriali. Criticità del modello organizzativo

6 IL registro Malattie Rare del Lazio Avvio a seguito dellaccordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 attivazione dei registri regionali entro il 31 marzo 2008 Dal 1 Aprile 2008 al 21 dicembre 2009 utilizzo del programma di inserimento dati dellISS Nel secondo semestre del 2009 lASP ha sviluppato un proprio programma su WEB che è entrato a regime da marzo 2010 Possono inserire dati centri (riconosciuti e non riconosciuti da DGR) che seguono soggetti con malattia rara (presente e non presente nellelenco del DM 279/2001)

7 Finalità del registro Stima della prevalenza: contare quanti sono le persone affette da malattie rara ( quantificare la sottostima) Descrizione dei percorsi assistenziali: appropriatezza impatto della malattia in termini di esiti di salute e costi Supporto alla programmazione regionale

8 Il programma di inserimento dati

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12 Alcuni dati aggiornati al

13 Dicembre 2009 Il registro del Lazio ed il registro nazionale dellISS Andamento delle notifiche Lazio,

14 Schede utenti in carico inserite fino al 31 dicembre soggetti diagnosi 21 non presenti nellelenco del DM 279/01

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16 Numero diagnosi per capitolo ICD9-CM (dati riferiti a soggetti ) *Escluse 121 diagnosi di cui: 21 riferite a MR non in D.M. 279/2001 e 100 riferite a 99 soggetti deceduti

17 Le prime 10 malattie rare inserite programma MRL

18 Distribuzione per età e genere età media M = 30 F = 35

19 I residenti fuori regione *manca linformazione sulla residenza per 528 soggetti 21,6% del totale

20 Caratteristiche del Piano Assistenziale Individuale rilevato in 494 soggetti in carico al

21 Distrofie retiniche ereditarie – RFG110 Policlinico Umberto I Dipartimento di Scienze Oftalmologiche - Centro per la Retinite pigmentosa Numero casi per malattia rara/gruppo 17% da altra regione Prevalenza attesa 1: 4000 (~1.420 ) Prevalenza osservata 1:43.000

22 Tempo dallesordio dei sintomi alla diagnosi (85 soggetti) Età mediana alla diagnosi 35 aa Età alla diagnosi (157 soggetti) Tempo mediano 8 anni 12% età allesordio tra 0 e 17 anni Distrofie retiniche ereditarie – RFG110

23 La qualificazione della rete Lattuale organizzazione va ripensata responsabilizzando maggiormente lIstituto dove sono collocate le UO cliniche e garantendo competenze professionali non limitate alla singola malattia ma a gruppi omogenei di malattie. Tre tipologie: Istituto per le Malattie Rare Istituto per le Malattie Rare con funzioni di Coordinamento Regionale Ospedale con Centro per le Malattie Rare (CMR)

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26 Le Malattie Rare in Italia Piano Sanitario Nazionale Le MR sono indicate tra le priorità del Piano DM 18 maggio 2001, n. 279 Istituzione della rete malattie rare (art. 2) Registro Nazionale registri territoriali (art. 3) Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 Attivazione dei registri regionali entro il 31 marzo 2008


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