La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

20 Anni. Cosa è cambiato Napoli 30 Ottobre 2002 Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania Sindrome Down: che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "20 Anni. Cosa è cambiato Napoli 30 Ottobre 2002 Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania Sindrome Down: che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni."— Transcript della presentazione:

1 20 Anni. Cosa è cambiato Napoli 30 Ottobre 2002 Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania Sindrome Down: che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni ? Pierpaolo Mastroiacovo 1, Luca Diociaiuti 2, Anna Contardi 3, Flavia Luchino 3 (1)ICBD, International Center on Birth Defects; (2)Istituto di Pediatria, Università Cattolica; (3)AIPD, Associazione Italiana Persone Down

2 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ? Ricerca bio – medica e psico – sociale Medline Libri

3 Numero di articoli pubblicati nel mondo 1966 – 2001 ed inseriti su Medline sulla Sindrome Down e sulla Faringo–tonsillite

4 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ? Ricerca bio – medica e psico – sociale Ricadute pratiche

5 Che cosa è cambiato negli ultimi anni ? 1.Sensibile riduzione della mortalità 1 – 5 anni, allungamento della vita media 2.Ottimizzazione dellassistenza medica Alla ricerca di sempre migliori …. Modelli educativi Modelli di promozione della salute ….. per bambini, adolescenti e adulti Avendo come obiettivo anche lequità

6 3.Dallassistenza medica all assistenza integrata socio-sanitaria –Famiglia, scuola, tempo libero, lavoro, residenzialità 4. Obiettivo degli interventi assistenziali : dal sintomo alla qualità di vita 5. Dalladvocacy alla self – advocacy (ruolo attivo delle associazioni, famiglie e persone con la sindrome Down) Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?

7 Riduzione mortalità e allungamento vita media Nei bambini con sindrome Down la mortalità è diminuita progressivamente negli ultimi 50 anni Oggigiorno si può stimare che : solo 1 bambino su 5 con la sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di vita le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di 58 anni in Italia vivano circa persone con la sindrome Down, 58% oltre i 25 anni

8 Riduzione mortalità e allungamento vita media

9 Alla ricerca di sempre migliori …. … modelli educativi … modelli di promozione della salute ….. per bambini, adolescenti e adulti ….. avendo come obiettivo anche lequità Linee guida assistenziali Ottimizzazione dellassistenza medica

10 I modelli educativi Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK Cognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002 Il linguaggio è unabilità cognitiva fondamentale per lo sviluppo mentale. –Può essere migliorato attraverso uso di mezzi visivi (es.: lettura, lettura precoce, disegni) e linterazione con altre abilità (es.: interazione con i coetanei) Le capacità mnemoniche possono migliorare con lesercizio, ma si consolidano in un ambiente normale

11 La partecipazione alle attività normali in famiglia, a scuola e nel tempo libero con i coetanei, è essenziale per uno sviluppo ottimale, specialmente per lo sviluppo del linguaggio, della competenza sociale e della fiducia in se stessi Le condizioni di salute non ottimali, ed in particolare i disturbi del sonno, hanno un effetto negativo sullapprendimento e sul comportamento di molti bambini Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK Cognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002 I modelli educativi

12 Un aspetto particolare : intervento precoce Fase 1. –Ottimismo, speranza, attese positive Fase 2. –Alla ricerca di modelli di trattamento, del curriculum, di strategie educative Fase 3. –Messa a punto di un modello educativo, basato sul gioco, personalizzato, orientato a tutta la famiglia considerando i loro bisogni e le loro risorse Fase 4. –Modello integrato : alleanza (partnership) tra la famiglia, competente, consapevole ed indipendente e le risorse sociali della comunità Treolar R, Cairns S. Lifestart Early Intervention Program, Turramurra, NSW, Australia What matters most ? A reflection on a quarter century of early childhood intervention. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002 I modelli educativi

13 Modelli di promozione della salute

14 American Academy of Pediatrics: Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics Feb; 107(2): Health supervision for children with Down syndrome. American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Pediatrics May; 93(5): Anneren, G. and Gustavson, K. H. [A symposium for uniform guidelines: children and adolescents with Down's syndrome need better medical check- ups]. Lakartidningen Apr 24; 88(17): Carey, J. C. Health supervision and anticipatory guidance for children with genetic disorders (including specific recommendations for trisomy 21, trisomy 18, and neurofibromatosis I). Pediatr Clin North Am Feb; 39(1): Pueschel, S. M.; Anneren, G.; Durlach, R.; Flores, J.; Sustrova, M., and Verma, I. C. Guidelines for optimal medical care of persons with Down syndrome. International League of Societies for Persons with Mental Handicap (ILSMH). Acta Paediatr Jul; 84(7): Linee Guida,

15 Smith, D. S. Health care management of adults with Down syndrome. Am Fam Physician Sep 15; 64(6): van Allen, M. I.; Fung, J., and Jurenka, S. B. Health care concerns and guidelines for adults with Down syndrome. Am J Med Genet Jun 25; 89(2): Van Riper, M. and Cohen, W. I. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pediatr Health Care May-2001 Jun 30; 15(3): van Wouwe, J. P.; Siderius, E. J.; Borstlap, R.; Nijenhuis, T. A., and Hirasing, R. A. [Optimal medical care for children with Down syndrome and their parents]. Ned Tijdschr Geneeskd Aug 25; 145(34): Verma, I. C.; Kabra, M., and Gangakhedkar, A. K. Optimal care for children with Down syndrome in India. Indian J Pediatr Jan-1996 Feb 28; 63(1): Linee Guida,

16 Aiuta il medico e la famiglia a seguire il percorso assistenziale più utile e nel modo più razionale Offre risposte adeguate ai bisogni individuali perseguendo il principio etico dellequità Linea guida Uno strumento operativo a valenza tecnica e sociale diversa è lespressione dei bisogni di salute di ogni persona nella sua famiglia e nella società Equo, non uguale, perché modulato sulla diversità

17 Assistenza integrata Obiettivi –Autonomia –Qualità di vita Strumenti –Il pediatra / medico di famiglia –La famiglia –Le associazioni di familiari –La scuola –Il tempo libero –Il lavoro –La residenzialità

18 Obiettivo : autonomia. Unesperienza di grande valore Progetto di educazione allautonomia, dal 1989 –Coordinatore ed ideatore : Anna Contardi –AIPD Roma, poi altre città –Oltre 200 ragazzi 15 – 20 anni –Incontri di 3 ore,1/settimana, 2 – 3 ragazzi per operatore in gruppi di 9, per tre anni –Aree educative : Saper fare –Comunicazione, orientamento, comportamento in strada, uso del danaro, shopping, uso dei servizi Saper essere –Sviluppo di un identità di adolescente e adulto –Valutazioni pre – post Miglioramento delle abilità specifiche Aumento delle capacità relazionali Aumento della stima in se stessi –Club dei ragazzi come mantenimento e rinforzo Contardi A. Libertà Possibile. La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1992

19 Obiettivo : qualità della vita Concetto altamente sensibile che sottolinea le esigenze di benessere globale di una persona con disabilità Sottolinea la visione olistica della persona (es.: salute, emozioni, interazione sociale) basata non soltanto su paradigmi scientifici, medici o psico-sociali, ma su tutto ciò che contribuisce al benessere e alla soddisfazione personale Impone gli operatori di : –rivalutare gli obiettivi dei loro interventi –considerare le differenze piuttosto che le somiglianze e le categorie diagnostiche Valutazione –Quantitativa : questionari sullo stato di salute e sulle attività svolte –Qualitativa : racconti di esperienze ed emozioni vissute dalla persona con la sindrome Down (assolutamente e volutamente soggettive) dalla sua famiglia

20 Soltanto uno stretto e continuo contatto con le persone con la specifica disabilità possono aiutarci a valutare olisticamente la loro qualità di vita

21

22 Assistenza integrata Obiettivi –Autonomia –Qualità di vita Strumenti –Il pediatra / medico di famiglia –La famiglia –Le associazioni di familiari –La scuola –Il tempo libero –Il lavoro –La residenzialità

23 Self advocacy Associazioni Esperienze riferite direttamente sui mass media da : –Genitori –Fratelli / sorelle –Persone con sindrome Down Testimonianze di visibilità (es.: film, calendari)

24 Conclusione Ciò che è avvenuto negli ultimi 20 anni nel campo della sindrome Down, che rimane il paradigma di tutte le disabilità cognitive, è stupefacente non tanto per la soluzione di uno o più problemi bio–medici o psico– sociali specifici, ma piuttosto per il consolidamento o linizio di processi di integrazione, partecipazione e protagonismo delle persone con sindrome Down nelle società moderne. Questi processi non hanno prodotto vantaggi in una sola direzione, ma hanno arricchito tutti. Le società moderne devono essere assolutamente grate alle persone con sindrome Down e alle loro famiglie. Nonostante le mille difficoltà che hanno dovuto superare, hanno preziosamente contribuito alla crescita di una società moderna più attenta di prima alla variabilità umana e ai bisogni specifici dei singoli individui.


Scaricare ppt "20 Anni. Cosa è cambiato Napoli 30 Ottobre 2002 Associazione Sindrome Down ONLUS Regione Campania Sindrome Down: che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni."

Presentazioni simili


Annunci Google