I bisogni informativi dei malati e la condivisione delle decisioni Christa Zimmermann PER UNA VITA COME PRIMA 2010 IV EDIZIONE NEGRAR, 14 MAGGIO 2010 Dipartimento.

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1 I bisogni informativi dei malati e la condivisione delle decisioni Christa Zimmermann PER UNA VITA COME PRIMA 2010 IV EDIZIONE NEGRAR, 14 MAGGIO 2010 Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica Università di Verona

2 La comunicazione in medicina ha funzioni e obiettivi precisi

3 FunzioniObiettivi professionali / effetti 1 Curare la qualit à della relazione Relazione = collaborazione 2Raccogliere informazioniCorretta diagnosi e interpretazione dei sintomi 3InformarePaziente ben informato 4Prendere decisioniArrivare ad una decisione condivisa 5Favorire comportamenti funzionali alla malattia e alle terapie Comportamenti adeguati e fattibili del paziente riguardanti malattia e terapie 6Rispondere alle emozioniSupporto del paziente Sei funzioni De Haes & Bensing, PEC, 2009

4 Informare è pi ù che l invio di un messaggio

5 Informare usare memorizzare comprendereascoltare

6 Informare è pi ù che l invio di un messaggio Informare usare memorizzare comprendereascoltare

7 Informare e essere informato è essenziale per: 1.Ridurre le incertezze 2.Prendere decisioni 3.Poter collaborare Cura Organizzazione, accordi, procedure Consigli, suggerimenti 4.Affrontare malattia e problemi derivanti 5.Accrescere il supporto

8 Processo decisionale condiviso (SDM) –Medico e paziente sono partner allo stesso livello –Entrambi portano conoscenze e valori Il gold standard

9 Definizioni di SDM Charles et al. (1997, 1999) Coinvolgimento contemporaneo di medico e paziente in tutte le fasi decisionali Scambio di informazioni in entrambe le direzioni e da entrambe le parti Condivise considerazioni sulle opzioni terapeutiche Accordo sul trattamento da mettere in atto

10 SDM include… Charles et al, 2003 Incoraggiare i pazienti a prendersi il loro tempo per pensare alle varie opzioni Adattare le informazioni al bisogno di ciascun singolo paziente Dare limportanza ai valori individuali del paziente nel prendere una decisione relativa ad un trattamento

11 Processo decisionale condiviso Non è un compito semplice per i pazienti –Mancanza di uno schema mentale per prendere decisioni mediche –Mancanza di un vocabolario medico –Vulnerabilità emotiva –Essere in un nuovo contesto –Probabili vissuti di impotenza

12 Processo decisionale condiviso Non è un compito semplice per i medici : –Comunicare rischi e benefici –Esplorare i valori del paziente –Condividere le proprie visioni e preferenze –Ascoltare le preoccupazioni del paziente –Accettare decisioni non immediate e potenzialmente divergenti dalla propria Senza formazione, e allinterno di restrizioni imposte dal sistema

13 Le aree principali dello scambio informativo Discussione relativa alla malattia (qualè la diagnosi e il grado di gravità ?) Discussione del piano terapeutico (qualè il modo migliore di affrontare la malattia ?)

14 Le aree principali dello scambio informativo Discussione relativa alla malattia (qualè la diagnosi e il grado di gravità ?) Discussione del piano terapeutico (qualè il modo migliore di affrontare la malattia ?) ContenutoAspetto comunicativo

15 La maggior parte dei pazienti desidera molte informazioni

16 Condividere con il paziente informazioni e decisioni riguardanti la sua malattia è un presupposto etico Declaration of Helsinki, 1964, 1996; 2000

17 Cosa desiderano i pazienti oncologici? Preferiscono avere più informazioni possibile a prescindere dal fatto che siano negative o positive 2331 pazienti con vari tumori87% 100 pazienti con tumore al seno85% Età 20 - 3946 – 4960+ Vogliono tutte le informazioni 96%79%80% Preferiscono il massimo di dettagli85%60%69% Jenkins et al, Br J Cancer 2001;Lobb et al, MJA, 1999

18 Significa che tutto dovrà essere sempre detto?

19 Dilemma I pazienti desideranno essere informati sulla loro malattia, ma il significato di tutto o di massimo dettaglio varia. I loro bisogni informativi possono cambiare durante liter della malattia Alcuni pazienti non vogliono informazioni complete e dettagliate Quante e quali informazioni? Quando ? Come?

20 La maggior parte dei paziente vuole sapere - E cancro si o no 98% - Probabilit à di guarigione 98% - Possibili trattamenti97% - Possibili effetti collaterali 99% 2331 pazienti oncologici, UK Jenkins et al, Br J Cancer, 2001

21 La maggior parte dei paziente vuole sapere % - Effetti collaterali delle terapie 99 - Opzioni terapeutiche98 - Probabilit à che le terapie riducano il cancro 95 - Il beneficio delle cure in termini di sopravvivenza85 126 pazienti con metastasi, Australia Hagerty et al, JCO, 2004

22 In Italia? Ho bisogno di: % Più informazioni sulle mie condizioni future74 Più informazioni sulla mia diagnosi 56 Più spiegazioni sulle terapie 51 Un dialogo migliore con il clinico57 Più informazioni sugli accertamenti che si stanno facendo 52 423 pazienti oncologici (primo stadio) Tamburini et al., 2000; Annals of Oncology

23 In Italia? In Italia? Ho bisogno di : % - avere meno informazioni sulla mia malattia 10 - essere meno coinvolto nelle decisioni terapeutiche 14 - parlare con uno psicologo 11 - un aiuto spirituale 12 Tamburini et al., 2000 Annals of Oncology)

24 In Italia? >65<65% Diagnosi 75.495.1 Gravità 65.695.3 Remissione 81.299.5 Cause 5984.5 Trattamento 6796 Effetti collaterali 7396 Sessualità 2688 174 pazienti oncologici giovani e anziani Giacalone et al, Psycho-Oncol, 2007

25 Aspetti comunicativi valorizzati % Verificare la comprensione 99 Incorraggiare domande 99 Spiegare i termini medici 98 Fa riferimento a dati scientifici 88 Annotare cosa il/la paziente dice 79 Verificare ulteriori necessità di 85 informazioni da parte del paziente Ascoltare paure e preoccupazioni 97 Continuare a verificare come ci si sente 79 100 early stage breast cancer patients; Lobb et al., 1999;Health Expectations

26 Aspetti comunicativi valorizzati % -Essere realistico sul mio futuro98 -Darmi lopportunità di fare domande98 -Informarmi sui risultati dei test personalmente96 - Sottolineare cosa possa essere fatto (non cosa non possa essere fatta)92 - Riconoscere e rispondere alle mie paure93 - Verificare come mi sento93 - Discutere la prognosi prima con me 90 - Informarmi sulle terapie complementari82 - Mantenere un atteggiamento ottimistico sul mio futuro 76 126 pazienti con metastasi Haggerty et al., JCO 2005

27 Aspetti comunicativi valorizzati Medici Conoscere lo stato di malattia98% Rimanere ottimisti91.1% Essere informati su nuove terapie89% Pazienti Effetti collaterali delle terapie84% Il decorso atteso della malattia80% Le terapie disponibili76% Opzioni alternative se la terapia non funziona69% Impatto della malattia sulla vita giornaliera 64% (cibo, dolore, assistenza domiciliare) Attesa di vita59% Cosa fare se si perde lautosufficienza53% Accanimento terapeutico41% Spiritualità39% 56 pazienti in trattamento palliativo Kutner et al., 1999; Soc Sci Med

28 Modalità comunicative nellinformare suggerite dai pazienti ai medici Sei ingredienti Non girare attorno Dire che non sarò abbandonato quando la malattia progredisce Concedere tempo sufficiente durante le visite Mostrare, con comportamenti verbali e non verbali di empatia e vicinanza, che ci si prende cura del paziente Essere chiari e dare informazioni che pazienti e familiari comprendono Informare a blocchi, e con un ritmo che facilita lassimilazione dellinformazione 37pazienti in hospice Kirk et al., 2004 Br Med J

29 Bisogni soddisfatti Bisogno Soddisfatto % % Vorrei che il medico mi esaminasse8986 Voglio conoscere le diverse opzioni 9996.5 di trattamento e cosa il medico mi consiglia Voglio sapere se ho bisogno di altri 98.290 trattamenti Voglio sapere quali sono i rischi 99 90.6 di ulteriori terapie 395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti (56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology

30 Bisogni non soddisfatti Differenze tra bisogni espressi prima della consultazione e bisogni soddisfatti durante la visita. Bisognosoddisfatto Vorrei sentire che si cura di me79%29.6% Vorrei discutere la mia paura 60.513.4% di morire Vorrei sapere se il trattamento 93%47.3% è curativo Vorrei sapere cosa potrà fare e non fare 98%47% mentre sono in terapia Voglio dirgli come il mio 65%19.7% problema incide sulla mia vita Medico 82% 23% 92% 64% 39% 395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti( 56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology

31 Soddisfazione con linformazione Tempo percepito abbastanza % - Soddisfazione per 76.3 linformazione ricevuta - Risposte a tutte le domande 66.2 - Terminologia comprensibile 66.9 sulla diagnosi poco % 5.7 6.5 7.9 328 pazienti italiani al primo ciclo di chemioterapia Lorenzo et al., 2004, Annals of Oncology

32 Come riconoscere le preferenze informative Voglio avere tutte le informazioni possibili, sia buone che cattive Chiedo al medico quello che voglio sapere Desidero avere solo le informazioni buone Non voglio avere informazioni troppo dettagliate Non voglio sapere niente Barnett, 2006; Psycho-Oncology

33 Come aiutare i pazienti ad esprimere i loro bisogni ed ottenere le informazioni desiderate? Chiedere Che domande vorrebbe fare? Altre domande? Cosa vorrebbe sapere? I pazienti temono di rubare tempo quando fanno domande. Incoraggiare le domande non li fa sentire in colpa e migliora la relazione

34 Porre domande Indicatore della partecipazione e coinvolgimento del paziente nel processo informativo (Street & Milay, 2001) Maggiore scambio informativo tra medico e paziente (Cegala et al., 2000) Maggiore soddisfazione del paziente con la visita (Eggly et al., 2006) Maggiore sensazione di controllo (Harrington et al., 2004) Maggiore adesione al programma terapeutico (Cegala et al., 2000)

35 Domande frequenti TrattamentoTrattamento 32% E possibile un intervento chirurgico? Quanti giorni della settimana debbo fare la chemio? Qualè lesito della terapia? Ci sono nuove medicine? Test diagnosticiTest diagnostici 15.6% Ho bisogno di una PET? DiagnosiDiagnosi 10.3% E nel mio cervello? PrognosiPrognosi 6% Posso guarire ? Eggly et al., 2006, Social Science and Medicine La frequenza delle domande aumenta - con la sensazione del paziente che il medico è ricettivo e accoglie le domande - con la durata della visita

36 Il paradosso dei bisogni contrastanti I pazienti vogliono mantenere la speranza, ma allo stesso tempo desiderano informazioni esaurienti e sincere Aspettano dai medici informazioni veritiere e che si mostrino allo stesso tempo rassicuranti e ottimisti Medici chiamati a mantenere lequilibrio tra sincerità e speranza senza incoraggiare attese irrealistiche

37 Speranza non necessariamente ha sempre da fare con la prognosi o la sopravvivenza Una fiduciosa, anche se incerta aspettativa di un bene futuro che per la persona sia potenzialmente realistica e significativa

38 Definizioni di speranza date da pazienti oncologici incurabili –avere una buona qualità di vita nonostante lincertezza nellattesa di vita –sentire o sperare che le cose vanno bene –che tutto il personale medico che mi ha in cura, fa il suo meglio – ricevere le cure che garantiscono il migliore controllo del cancro e dei sintomi –morire serenamente –non essere abbandonati nella fase terminale – non soffrire –poter mantenere la propria dignità ed essere valorizzata come persona Clayton et al.,2008, Psycho-Oncology Hagerty et al., 2005 Journal of Clinical Oncology

39 Aspetti comunicativi che aumentano la speranza Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005 % - Offerta di trattamenti allavanguardia 90 - Impressione di estrema competenza oncologica86 - Rassicurazioni sullesistenza di diversi trattamenti efficaci 82 - Spiegazioni esaustive sulle opzioni di trattamento 82 - Atteggiamento talvolta sdrammatizzante 79 - Lavorare in équipe 79 - Disponibilità a rispondere ad ogni domanda 78

40 Cosa riduce la speranza % I medici che appaiono nervosi e a disagio 74 La comunicazione della diagnosi 58 fatta prima alla famiglia La discussione del trattamento e non 39 parlare del cancro Luso di eufemismi 38 Fornire statistiche di sopravvivenza 38 Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005

41 I pazienti sembrano capaci di mantenere la speranza nonostante abbiano accettato il fatto che la loro attesa di vita è limitata. Una minoranza di pazienti trova la speranza evitando di sapere

42 Informare in modo sincero e realistico senza togliere la speranza Menzionare casi di pazienti con buon esito (outliers) Sottolineare aspetti della situazione o della personalità del paziente che diminuiscono il rischio Concentrare lattenzione su problemi e scadenze più immediate Sottolineare obiettivi positivi e raggiungibili del trattamento Clayton et al, 2005; Psycho-Oncology

43 Concludendo Accertare le preferenze informative individuali Dare le informazioni richieste in modo aperto senza essere brusco e senza dare troppe informazioni dettagliate Offrire rassicurazioni che il paziente sarà sostenuto durante tutto liter della malattia. Indicare le risorse disponibili Sottolineare cosa si potrà fare quando le terapie contro la malattia non funzionano più Rassicurare (quando è opportuno) sulla disponibilità di varie terapie che controllano il dolore e altri sintomi Essere consapevoli che esistono molte forme di speranza anche a fronte di malattie terminali

44 Grazie per lattenzione

45 I medici preferiscono messaggi positivi Ma forse anche i pazienti

46 Perchè?

47 Sistema speranza (studio qualitativo in un reparto oncologico, NL) Sistema speranza Ulteriori terapie vengono suggerite e accettate per evitare il confronto emotivo con la fine della vita Bram de Swaan, 2007

48 Il paradosso Il 40% delle pazienti sottoposte a chemioterapia accetterebbe CHT Il 46 % delle pazienti con cancro mammario non rinunzierebbe alla radioterapia post-operativa anche di fronte a evidenze di nessun beneficio Jansen et al, Br J Canc 2001 Palda et al Palda et al, J Clin Onc 1997

49 Lattitudine dei medici rispetto a dire le cose come stanno (N=675, Italia) Grassi et al, Supp Care Cancer, 2000

50 Le decisioni di pazienti sono influenzate non solo da fattori clinici ma anche da fattori cognitivi a affettivi. Sono talmente potenti che anche trattamenti senza utilità clinica e con potenziali pesanti effetti collaterali pesanti possano essere considerati utili dai pazienti

51 Il paradosso Almeno ho fatto tutto il possibile In futuro non vorrei dover mi pentire di avere rifiutato la CHT

52 Il dilemma Pazienti fanno scelte sulla base di considerazioni che da fuori sembrano irrazionali. Se il paziente è convinto che la chemioterapia possa aiutarlo, non importa quello che dica il medico, la scelta di accettare CHT sembra molto razionale. Se invece riteniamo razionale una scelta che è in accordo con i principi dellutilità atteso, è evidente che accettare una terapia potenzialmente aggressiva senza potersi aspettare un beneficio, è una decisione irrazionale.

53 Il dilemma In che misura dovrebbe il sistema sanitaria e la società tollerare queste scelte irrazionali da parte di pazienti ben informati e autonomi? Se ci sono dei limiti allirrazionalità che la società tollera ed è disposta a pagare, chi fissa questi limiti e come vengono fissate?

54 I medici preferiscono essere cauti e dare messagi ottimistici

55 Pratica abituale

56 Strategie usate dai medici per mantenere la speranza Pur di non incoraggiare attese Irrealistiche danno poche informazioni Accostano informazioni negative con informazioni positive Informazioni generali, non personalizzate Linguaggio implicito

57 Laccostamento di informazioni negative a quelle positive Leydon 2008, Psycho-Oncology Medico: la sua voce non sarà piu quella di prima, ma è probabile che starà meglio di come è adesso e ritornerà quasi normale Paziente: Bene Medico: ovviamente non possiamo garantirlo….ma ci sono buone probabilità…. Se no, dobbiamo operare, ma le chance sono… Paziente:..a mio favore Medico: si, le statistiche sono definitivamente a suo favore

58 Laccostamento di informazioni negative a quelle positive Medico:Questo è potenzialmente pericoloso, ma appare molto meno pericoloso della maggior parte dei melanoma. E potenzialmente pericoloso, dico, ma la maggior parte si cura Paziente: Ah, bene, però... Medico: ok ha buone chance di guarigione Medico:la situazione e seria, la realtà è che raramente possiamo curare questo tipo di malattia. Quello che possiamo fare è.. migliorare la qualità di vita. Lottimismo è prodotto nel contesto di incertezza diagnostica e prognostica.

59 Laccostamento di informazioni negative a quelle positive Vantaggi Rinforza la relazione Motiva al trattamento e aumenta ladesione Svantaggi Potenziale dilemma etico - La focalizzazione su informazioni ottimistiche rischia che informazioni negative vengano ignorate > aspettative irrealistiche - Terminando con informazioni ottimistiche rendono difficile per il paziente esprimere timori e preoccupazioni o esplorare le informazioni meno buone

60 Informazioni generali vs. informazioni personalizzate Generali Uso generalizzato e implicito di articoli (il, questo), di sostantivi (il tumore, questo problema, la qualità di vita, il cancro) o riferimento ad altre persone (la maggior parte delle persone, alcuni pazienti, queste donne). la chemioterapia in effetti può prolungare la vita il tumore di solito ritorna a distanza di tempo non è possibile la guarigione, ma si può migliorare la qualità di vita. questa chemioterapia causa diversi effetti collaterali nella maggior parte dei pazienti la chemioterapia ha causato diversi effetti collaterali non si riferiscono al paziente in questione, aumentano la distanza, per il paziente è difficile riferire linformazione a se stesso

61 Informazioni generali versus informazioni personalizzate Generali Uso generalizzato e implicito di articoli (il, questo), sostantivi (il tumore, questo problema, la qualità di vita, il cancro) o riferimento a altre persone (la maggior parte delle persone, alcuni pazienti, queste donne). la chemioterapia in effetto può prolungare la vita il tumore di solito ritorna a distanza di tempo Non è possibile la guarigione, ma si può migliora la qualità di vita. Questa chemioterapia cause diversi effetti collaterali Nella maggior parte dei pazienti la chemioterapia ha causato diversi effetti collaterali non si riferiscono al paziente in questione, aumentano la distanza, per il paziente è difficile di riferire linformazione a se stesso Rischio: Incomprensioni e valutazione non realistica della propria situazione

62 Informazioni generali vs. informazioni personalizzate Personalizzate Uso di pronomi Lei, Suo, persone con un tumore come il suo se Lei si dovesse decidere per la chemioterapia, la sua probabilità di non avere recidive aumenterebbe Ho trattato una signora in una situazione simile alla sua e la chemioterapia le ha causato diversi effetti collaterali lintervento serve per averLa con noi il piu lungo possibile Il paziente non dovrà tirare le conclusioni rispetto alla rilevanza della informazione per il proprio caso. La connessione è già fatta.

63 Linguaggio implicito Uso di eufemismi, riferimenti indiretti (ridotta attesa di vita a lungo (breve) termine, abbrevia (minaccia) la vita; sopravivenza, essere vivo Il linguaggio implicito rischia di confondere i pazienti e non permette loro di prendere decisioni appropriate rispetto ai rischi e benefici del trattamento

64 Uso di informazioni generali vs. informazioni personalizzate Rodriguez et al., Support Care Cancer 2007, Psycho-oncology, 2008 Prognosi riferita al trattamentoPrognosi riferita al trattamento Framing positivo Informazioni personalizzate Speranza e incoraggiamento Prognosi riferita al cancro, attesa di vita, recidivaPrognosi riferita al cancro, attesa di vita, recidiva Framing negativo Sottolinea limportanza del trattamento Linguaggio impersonale, informazioni generali mitiga limpatto emotivo di una descrizione di malattia come non curabile, ma.. rischia di ostacolare una comunicazione medico-paziente efficace (fase di cure palliative)

65 I medici rispetto alla infomazione prognostica tendono a essere positivi (N=1605, Norway) Rogg et al, PEC, 2009

66 Il punto di vista dei medici: Tumore al primo stadio –La maggior parte è favorevole a comunicare la diagnosi, sebbene sia più propensa a non comunicare la prognosi rispetto alla diagnosi qualora richiesta dal paziente o dalla famiglia Tumore in stadio avanzato –Incontrano le maggiori difficoltà quando i pazienti passano da una situazione in cui le terapie sono possibili a una in cui non lo sono più. –Combinano lonestà enfatizzando la speranza Hagerty et al. Annals of Oncology 2005: 16 (7): 1005-1053

67 Il punto di vista dei medici rispetto al fatto di dire le cose come stanno (truth telling): Fornire informazioni complete: –promuove la fiducia nel medico –rispetta il diritto di autodeterminazione del paziente –Consente ai pazienti di cogliere il significato della loro situazione –Dissipa paure non realistiche –Favorisce un senso di padronanza e controllo –Promuove la speranza

68 Fornire informazioni complete: –è rigido e brutale –aumenta lansia –Favorisce laumento dei sintomi e degli effetti collaterali –non permette una salutare negazione –distrugge la speranza Il punto di vista dei medici rispetto al fatto rispetto al fatto di dire le cose come stanno (truth telling):

69 Ma essere troppo cauti e ottimisti possa avere svantaggi e comportare rischi Diminuito benessere Difficile prendere decisioni realistiche Cattiva preparazione alla morte e al morire

70 Discussioni realistiche sulla fine di vita > Accettazione che la malattia è terminale (p.001) < Luso di trattamenti aggressivi quando la morte è vicina (p=.02) < Depressione del familiare (p=.01) Weeks et al, JAMA, 1998; Wright et al, JAMA, 2008

71 Rimpianti Quello che per me è difficile è che il mio figlio non si dà pace che ha fatto le ferie a Pasqua quando avrebbe potuto passare il tempo con suo padre e tutta la famiglia poteva star insieme... Forse i medici ci dovevano dire più chiaramente che era alla fine. Non Perhaps the doctors should have told us more clearly that it was the end. Non lho sentito dire. Mio figlio non sarebbe mai andato via a pasqua... The et al., BMJ, 2000

72 I pazienti con tumore desiderano una decisione condivisa (SDM)? % Paziente da solo 12 Principalmente il paz. 25 Condiviso 45 Principalmente il med. 18 Medico da solo 1 Totale n 233

73 Chi dovrebbe iniziare Specialista Obiettivo del trattamenti83% Sintomi ed effetti collaterali81% Probabile attesa di vita53% Morire e cure palliative45% Specialista dopo aver verificato se voglio sapere Obiettivo del trattamenti15% Sintomi ed effetti collaterali14% Probabile attesa di vita17% Morire e cure palliative20% Solo se chiedo Probabile attesa di vita9% Morire e cure palliative2% 126 pazienti con metastasi Hagerty et al.,2004; J Clin Onc

74 Consenso informato Richiede che il medico –Comunichi al paziente rischi e benefici di tutte le opzioni terapeutiche –Si assicuri che il paziente comprenda le informazioni fornite –Si assicuri che il paziente accetti volontariamente qualsiasi trattamento scelto Incorporato in articoli e regole legali –Declaration of Helsinki, 1964,1996,2000; –Rogers Vs Whitaker, 1992

75 Modelli del processo decisionale Processo decisionale informato –Medico informa –Né suggerisce né consigla –Lascia che sia il paziente a prendere la sua decisione

76 I pazienti con tumore desiderano una decisione condivisa (SDM)? % Paziente da solo 12 Principalmente il paz. 25 Condiviso 45 Principalmente il med. 18 Medico da solo 1 Totale n 233

77 Quanto i pazienti oncologici riferiscono rispetto al processo decisionale % Paziente da solo 7 Principalmente paz 19 condiviso 24 Principalmente med 22 Medico da solo 28 Gattelari, Butow, Tattersall, et al, Soc Sci Med, 2001

78 I pazienti raggiungono un processo decisionale condiviso? Più coinvolti e attivi di quanto desiderato: 29% Coinvolti come desiderato: 34% Meno coinvolti e attivi di quanto desiderato : 37%

79 Pazienti che attivano il ruolo da loro desiderato nel SDM Riportano meno bisogni non soddisfatti rispetto a: Informazioni relative alle opzioni di trattamento e agli effetti collaterali Possibilità di parlare di preoccupazioni e paure Certezza di essere seguiti bene Una maggiore riduzione di ansia tra prima e dopo la consultazione Soddisfazione più elevata Gattelari et al. Soc Sci Med, 2001

80 Pazienti che hanno riferito la presenza di un processo decisionale condiviso Erano significativamente più soddisfatti della consultazione, a prescindere dalla preferenza iniziale (p<0.01) Altri studi hanno rilevato esiti positivi legati al processo decisionale condiviso o dal fatto che venga offerta la possibilità di scelta –Soddisfazione –Adesione –Adattamento psicologico –Risoluzione dei sintomi

81 Conclusioni? SDM probabilmente non è appropriato in tutte le situazioni e a tutte le persone Tuttavia pare che abbia esiti positivi I pazienti potrebbero essere in grado di partecipare maggiormente nel processo decisionale se aiutati e supportati

82 Comprendere la prognosi Una componente fondamentale del processo decisionale condiviso

83 Quale è la pratica clinica migliore? Dovrei iniziare la discussione sulla prognosi o attendere che sia lei a sollevare il quesito? Cosa dirle? Dovrei utilizzare parole, numeri, grafici sulla sopravvivenza (time-frames) Come rendere la discussione il più possibile utile e supportiva?

84 Comprensione del paziente Molti studi hanno dimostrato incomprensioni significative da parte dei pazienti Molti non capiscono la portata della loro malattia, lo scopo del trattamento o la prognosi La maggior parte sovrastima la propria prognosi

85 Cambiamenti rilevanti 1961: nel 2% dei casi la diagnosi era comunicata solitamente o sempre 1976: nel 98% dei casi la diagnosi era comunicata solitamente o sempre Charlton, MJA, 1992 1989: l85% ha discusso lopzione di più di un trattamento 2001: 99% ha discusso lopzione di più di un trattamento Siminoff et al, JCO, 1989 Leighl et al, JCO, 2001