L’EMPOVERMENT NELLE PERSONE DISABILI: EDUCARE ALLA RESPONSABILITA’ PER ACCRESCERE L’EMPOVERMENT + Edvige Veneselli U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria.

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1 L’EMPOVERMENT NELLE PERSONE DISABILI: EDUCARE ALLA RESPONSABILITA’ PER ACCRESCERE L’EMPOVERMENT + Edvige Veneselli U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica Neuroscienze dello Sviluppo IRCCS G. Gaslini

2 IL RUOLO DEL NEUROPSICHIATRA INFANTILE  Formulare una diagnosi precoce  Valutare il rischio di ricorrenza  Avviare una presa in carico precoce  Identificare gli effettivi bisogni per organizzare il più adeguato utilizzo delle risorse medico-sanitarie e psicoeducative  Promuovere la conoscenza dei diritti della condizione Ist. G. Gaslini COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE

3 IL RUOLO DELL’OPERATORE Facilitatore di un processo guidato a partire da strategie spontanee del bambino, attraverso una profonda conoscenza delle sue reali capacità, per procedere con gradualità, situazioni e stimoli comprensibili e motivanti Promuovere modalità di intervento comuni a familiari e operatori per evitare comunicazioni confusive e discordanti Privilegiare lavoro specifico di esperienze e interventi condivisi: “Trattamento integrato” Diagnosi e trattamento precoce: importante più che in altri contesti Agire sulla plasticità nel configurare soluzioni e strategie adattive di superamento delle difficoltà, prima che si stabiliscano schemi inidonei, resistenti al cambiamento Ist. G. Gaslini

4 IL LAVORO DI TEAM Lavoro abilitativo specifico sul bambino in parallelo al lavoro sulla relazione e sull’ “educazione” della famiglia Lavoro sul nucleo familiare, basato su conoscenza e comprensione delle dinamiche relazionali familiari, finalizzato ad aiutare la riorganizzazione del nucleo in rapporto al piccolo, e ad evitare la tendenza alla chiusura sociale della famiglia, in un sistema stereotipato e “impoverito” Promuovere conoscenza “reale” e profonda del bambino, evitando l’immaginario, le false aspettative e le delusioni conseguenti. Adattamento del bambino nel nucleo in modo costruttivo, con attenzione e valorizzazione delle modifiche positive Ist. G. Gaslini

5 TRATTAMENTO INTEGRATO Secondo Comprehensive Assessment : aspetti biologici presa in carico aspetti psicologici aspetti familiari famiglia scuola aspetti sociali bambino ambiente  fattori rischio  fattori protettivi Ist. G. Gaslini

6 PROBLEMI Diagnosi e sua comunicazione criteri DSM IV - ICD 10, difficoltà e limiti non eziologia documentata Trattamento proposte differenti, varie, secondo realtà locali ed individuali Confusione su approcci, progetti, formazione SUGGERIMENTI Visione generale aggiornata, coerente, aderente alla realtà e positiva Progetto secondo età, problemi, esigenze individuali, con evidenza di “punti di forza” e di “punti di debolezza” del bambino, del nucleo familiare, dell’ambiente.

7 Lavoro con le famiglie Approccio multiteorico in funzione alle teorie di riferimento Sistemico-relazionale Fenomenologico Psicodinamico Cognitivo-comportamentale Bioculturale e sociale

8 IL LAVORO CON LE FAMIGLIE Obiettivi educazione del bambino maggior grado possibile di autonomia crescita globale del bambino Nei soggetti con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo i deficit della comunicazione l’interazione sociale difficoltosa sfide educative gli interessi ristretti Programma educativo efficace coerente continuativo collaborazione tra genitori, operatori, insegnanti, educatori genitori come principali educatori ed “esperti” del bambino Ist. G. Gaslini

9 FAMIGLIA Occorre promuovere non uno staff di riabilitatori, ma la condivisione di conoscenze ed esperienze attraverso un intervento di counselling e di training familiare  consapevolezza e chiarezza di obiettivi nel programma abilitativo e relativa serenità nella relazione e nella comunicazione Può essere supportata nel percorso di vita del bambino dalle associazioni di familiari con problemi analoghi e dai gruppi di auto-mutuo-aiuto, con lavoro parallelo di solidarietà, di interscambio, di promozione di iniziative di sostegno o di integrazione; da interventi di tipo psicoterapeutico individuale Ist. G. Gaslini

10 APPROCCIO COMPLESSO Presa in carico globale Valutazione polisettoriale Trattamento integrato Ist. G. Gaslini Abilitazione Prevenzione secondaria

11 L’osservazione diagnostico-terapeutica L’Assessment prevede non solo la valutazione del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, ma anche un’accurata conoscenza dei diversi ambienti in cui il bambino è inserito (famiglia, scuola). Parallelamente all’approfondimento conoscitivo si procede ad una restituzione continua a tipo psicoeducazionale. Ist. G. Gaslini

12 Diagnosi funzionale Area motoria Area sensoriale Area cognitiva Area linguistica Area neuro- psicologica Area affettiva- relazionale Area autonomia Aree della diagnosi funzionale Ist. G. Gaslini

13 LA VALUTAZIONE COMPORTAMENTALE Colloqui strutturati con genitori ed insegnanti mirati alla raccolta di dati in relazione ai sistemi di classificazione (DSM-IV) Osservazione del comportamento spontaneo del bambino e dell’interazione genitori/bambino (eventualmente con videoregistrazione) modalità privilegiata per raccogliere informazioni Scale di valutazione basate sull’osservazione clinica sensibili ad aspetti specifici del comportamento Ist. G. Gaslini

14 Colloqui strutturati con genitori ed insegnanti Apprendimento di ogni elemento comportamentale del bambino, tramite gli ambienti scolastici e sociali Valutazione delle risposte date dai genitori ad interviste in cui essi stessi descrivono la relazionalità con il bambino e le proprie modalità educative Ist. G. Gaslini

15 Osservazione del comportamento spontaneo del bambino e dell’interazione genitori/bambino e insegnante/bambino/coetanei Osservazione ed analisi di ogni singolo comportamento del bambino, dal suo ingresso nella stanza al suo congedo, annotando la qualità e la quantità delle sue azioni in eccesso e/ o in difetto (es. atteggiamenti inibiti e non, reazioni attive o passive, presenza di interessi o indifferenza) Verifica diretta o indiretta del comportamento con i genitori e a scuola Ist. G. Gaslini

16 OBIETTIVI DELLA VALUTAZIONE COMPORTAMENTALE aiutare i genitori e la scuola a conoscere e comprendere le abilità ed i comportamenti disadattivi del bambino elaborare interventi educativi finalizzati al raggiungimento del maggior grado di autonomia possibile e alla sua crescita come persona incentivare le capacità e potenzialità del bambino (punti di forza ) lavorare sulle aree di maggiore difficoltà del bambino (punti di debolezza) Ist. G. Gaslini

17 LAVORO CON LE FAMIGLIE COUNSELLING E TRAINING PSICOEDUCAZIONALI GRUPPI DI AUTO-AIUTO COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO INFORMAZIONE

18 1. INFORMAZIONE Osservazione e valutazione Partecipazione attiva della famiglia con informazioni sugli strumenti di valutazione utilizzati e sul ruolo degli operatori coinvolti Restituzione Comunicazione ai genitori della diagnosi e delle indicazioni di trattamento formulazione chiara del tipo e della natura del disturbo commento della diagnosi attraverso la descrizione delle fasi più significative delle sedute di osservazione è indispensabile che i genitori acquisiscano informazioni corrette sulla diagnosi, in modo da poter affrontare meglio i problemi del loro bambino; è utile inoltre informarli sull’esistenza di associazioni di genitori presenti sul territorio Ist. G. Gaslini

19 2. INFORMAZIONE Progetto terapeutico i genitori ricevono informazioni sulla scelta e sugli obiettivi del progetto terapeutico Incontri di controllo Programmazione di periodici incontri di controllo con la famiglia, se possibile coinvolgendo la scuola Ist. G. Gaslini

20 1. COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO Un programma d’intervento deve prevedere la partecipazione dei genitori nel piano educativo La famiglia è il primo ambiente sociale nel quale ogni bambino si trova a vivere: l’integrazione nell’ambiente familiare rappresenta un indispensabile obiettivo educativo Il bambino deve essere aiutato a sviluppare capacità sociali, relazionali e interessi all’interno della sua famiglia: una relazione emotiva è possibile, seppure diversa! Ist. G. Gaslini

21 2. COINVOLGIMENTO NELLA PRESA IN CARICO Con i coetanei, come con la scuola, progetto condiviso, basato sul lavoro individuale, con gli altri bambini e con la classe ausilio di “tutor” e di lavoro a piccolo gruppo partecipazione attiva di compagni e amici lavoro con altri adulti (insegnanti, educatori, altri genitori, parenti) Con le strutture del “tempo libero” progetto concordato con metodi ed obiettivi (sport, scoutismo, centri ludici e ricreativi) Ist. G. Gaslini

22 1. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI E’ necessario offrire ai genitori una formazione finalizzata al raggiungimento di obiettivi educativi realistici, funzionali, raggiungibili in base alle competenze del bambino interventi psicoeducazionali individuali di gruppo finalizzati alla risoluzione percorso educativo finalizzato di particolari situazioni all’acquisizione di una cultura di (comportamenti problematici base del bambino) Ist. G. Gaslini

23 2. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI Attualmente, presso la nostra U.O., il lavoro di “formazione” dei genitori si basa su incontri individuali finalizzati a:  proporre modelli pedagogici efficaci  aumentare la consapevolezza degli eventuali problemi educativi  sviluppare un adeguato coinvolgimento emotivo  migliorare la qualità della relazione fra genitori e figli  migliorare la qualità di vita familiare utilizzo delle risorse fisiche, coinvolgimento di amici, parenti, tempo libero per la coppia di genitori, attenzione alle esigenze di fratelli o sorelle Forte motivazione da parte dei genitori Ist. G. Gaslini

24 4. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI Situazioni di stress e disagio più frequenti per i genitori problemi di comportamento strutturazione (del tempo, dello spazio, del materiale di lavoro) prevedibilità dell’ambiente adeguatezza delle richieste chiarezza e stabilità dei messaggi difficoltà nel promuovere la maturazione globale ed il raggiungimento dell’autonomia personale suddivisione dei compiti in piccole unità più semplici acquisizione delle abilità necessarie mediante precise tecniche di apprendimento il Metodo Portage, utilizzato in modo flessibile, si è rivelato uno strumento utile per aiutare i genitori nel percorso educativo Ist. G. Gaslini

25 Metodo Portage guida per valutare il comportamento del bambino programmare obiettivi realistici ottenere abilità addizionali necessarieingegnosità, creatività, flessibilità conoscenza del bambino e del suo passato modello di sviluppo bambini di età mentale compresa tra 0 e 6 anni bambini normali in età prescolare bambini della stessa età con handicap bambini o adulti con comportamenti equiparabili a quelli dei bambini in età prescolare Ist. G. Gaslini

26 Il Metodo Portage è articolato in 3 parti: Lista di valutazione (Checklist) 5 aree di sviluppo (Linguaggio, Socializzazione, Autonomia Livello cognitivo, Livello motorio) più una sezione detta delle Stimolazioni Infantili Guida pratica (Schede) set di schede corrispondenti ai comportamenti elencati nella checklist. Ad ogni item corrisponde una scheda su cui sono annotati suggerimenti su come aiutare il bambino nell’apprendimento delle varie abilità Manuale indicazioni sul metodo di compilazione della checklist e di utilizzazione delle schede indicazioni circa l’impostazione di un programma educativo personalizzato adeguato training di formazione: 3 giorni Ist. G. Gaslini

27 1) Linguaggio i suggerimenti contenuti nelle schede aiutano a preparare un ambiente favorevole all’apprendimento linguistico inevitabile la sovrapposizione tra sezione linguaggio e sezione cognitiva 2) Socializzazione comportamenti che riguardano la vita sociale e l’interazione del bambino con altre persone 3) Autonomia comportamenti che permettono al bambino di aver cura di sé in settori quali nutrizione, abbigliamento, pulizia e igiene. Lo sviluppo dei comportamenti autonomi aiuta il bambino nello sforzo di divenire membro sereno e indipendente della sua famiglia e della comunità aiuta la famiglia a vivere più agevolmente con il bambino e permette maggior indipendenza reciproca Ist. G. Gaslini

28 4) livello cognitivo attività che spaziano dall’iniziale consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante fino alla consapevolezza dei concetti numerici, alla capacità di ripetere storie e di effettuare comparazioni 5) livello motorio I comportamenti motori forniscono i mezzi necessari alle capacità espressive in altre aree dello sviluppo (sviluppo cognitivo e linguistico) Abilità motorie maggiori: camminare, correre, sedersi, tirare una palla…. Attività motorie fini: afferamento a pinza… Ist. G. Gaslini

29 IMPOSTAZIONE E REALIZZAZIONE DEL PIANO EDUCATIVO Obiettivi comportamentali chi farà che cosa in quali condizioni con quale grado di successo Tipi di aiuto aiuto fisico aiuto verbale (imitazione, inizio, istruzioni) aiuto visivo Procedure di insegnamento progressiva riduzione graduale formazione concatenazione Ist. G. Gaslini

30 GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA) Approccio attivante le risorse personali Incontro tra genitori che condividono le stesse difficoltà Supporto sociale ed emotivo Possibilità di affrontare sia problemi specifici che temi condivisi Nell’ambito dei disturbi dell’età evolutiva evidente l’importanza di un impegno attivo del genitore nella promozione dello sviluppo del figlio con handicap, nella sua abilitazione, integrazione sociale, scolastica e lavorativa Ist. G. Gaslini

31 GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA) Obiettivi Promozione della salute e benessere per una miglior qualità della vita del soggetto e della sua famiglia Gruppo Nuova rete di relazioni tra persone con analoghe difficoltà Regole Disponibilità ai bisogni del gruppo Rispetto delle opinioni personali Mettersi in discussione con sincerità ed impegno Aiuto reciproco - ascolto - consiglio Ist. G. Gaslini

32 GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA) Processi attivati Non sentirsi soli con un problema  senso di appartenenza ad un gruppo Partecipazione attiva Solidarietà ed aiuto reciproco Riflettere in modo nuovo, insieme Scambio di informazioni e di esperienze Impegno nella sensibilizzazione sociale Apertura a nuove amicizie in iniziative varie

33 AMA: STRUTTURA DI UNA RIUNIONE 1. Informazioni: conoscenze, aggiornamento, diritti, iniziative 2. - Valutare un problema specifico, come affrontarlo - discutere su tema comune nelle sue varie implicazioni - analisi dei problemi amministrativi, legislativi e dell’organizzazione dei servizi 3. Ricostruire la dimensione totale e del gruppo e aggiornare gli assenti, per unione e collegamento 4. Fase “sociale”, non strutturata a piccoli gruppi Ruolo del facilitatore Difficoltà e punti critici da superare

34 GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA) Da maggio 2001, incontri mensili (il secondo Lunedì di ogni mese alle h. 16.45, c/o aula di NPI) Gruppo aperto formato da operatori (2), con il ruolo di facilitare l’incontro, e genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico (6), disturbi del linguaggio (1), ritardo dello sviluppo psicomotorio (2) Nel corso degli anni si è creato fra i genitori un clima di accoglienza, di amicalità, di supporto, ma anche di discussione e confronto di esperienze “Il Girotondo” gruppo AMA reparto di NPI, Istituto G. Gaslini Ist. G. Gaslini

35 Gruppo Interdisciplinare Disturbi Pervasivi dello Sviluppo,